Chronisch ziek: vermoeidheid (h)erkennen als één van de directe gevolgen.

Een paar weken geleden moest ik voor controle naar een arts in een groot Academisch Ziekenhuis. Het kost mij behalve tijd vooral heel veel energie, bovenop de vermoeidheid die vrijwel altijd al aanwezig is.

Tegen beter weten in probeerde ik die extreme vermoeidheid toch weer eens te bespreken. Tegen beter weten in, omdat ik inmiddels weet dat er geen echt duidelijke oorzaak voor te vinden is. Behalve als mijn ijzer-gehalte bijvoorbeeld te laag is, dan wordt dat eventueel aangevuld dmv een ‘ijzerinfuus’.

Maar goed. Ik vertelde de arts dus dat ik mij zo enorm moe voelde en dat ik dit ook hoor/lees bij andere mensen met darmfalen. Ik verwachtte geen oplossing of echte verklaring, maar wel dat de arts dit serieus zou nemen.

In plaats daarvan zei de arts: ‘Tja, tegenwoordig is bijna iedereen moe.’ Ik dacht eerst dat ik het niet goed verstond ofzo. Verbijsterd keek ik hem aan. Daarna maakte hij nog een opmerking over een onderzoek bij Crohn-patiënten die ook over vermoeidheid ‘klaagden’. Maar waarbij geen afwijkende bloeduitslagen werd gevonden. Huh?

Ik probeerde het nog wat te verduidelijken: dat het geen ‘gewone’ vermoeidheid was, zoals ik die vroeger kende na een dag werken. Deze vermoeidheid voelt als een deken die altijd om mij heen hangt, zwaar en hinderlijk. Ik zei de arts dat het bijna niet is uit te leggen. Al snel sloeg ik dicht, zo verbijsterd was ik. Andere vragen en opmerkingen die ik nog had hield ik verder voor mijzelf. Ik beantwoordde nog kort de vragen die de arts had (vnl medicatieoverzicht en infuusgebruik), daarna afronden, bloedprikken en weer naar huis.

Mijn andere MDL-arts, die ook mijn hoofdbehandelaar is en die mij inmiddels al bijna 15 jaar kent en begeleidt, geeft in ieder geval wel het gevoel mij serieus te nemen en echt te luisteren. Ook al kan ook hij niet altijd een duidelijke oorzaak vinden. Laat staan een oplossing. 

Deze arts geeft vaak de volgende uitleg: je lijf heeft het al heel wat jaren (ruim 30 jaar) zwaar te verduren door een chronische ziekte. Voortdurend loop je op een smal randje. Een klein zetje, in de vorm van een virusje, meer pijn, of iets anders, kan al de reden zijn dat je over het randje kukelt. Dat betekent in mijn geval vaak een ziekenhuisopname, om weer naar de rand toe te klimmen. Het voortdurend balanceren op die rand vreet enorm veel energie.

En daarnaast: meten is niet altijd weten, niet alles is uit te drukken in getallen. Je kunt natuurlijk wel een soort vermoeidheids-meter maken (vergelijkbaar met de pijnmetingen), maar de vraag is of dat zinvol is. Weer een (onnodige?!) registratie…Daarnaast kun je sowieso niet altijd voor alles een oorzaak/reden vinden. Laat staan een oplossing of behandeling.

Naast dat mijn hoófdbehandelaar in ieder geval de extreme moeheid ‘herkent en erkent’, is het ook zo dat extreme vermoeidheid langzaamaan ook echt wel in het algemeen meer wordt (h)erkend. Als er geen duidelijke ‘andere’ oorzaak wordt gevonden (bijvoorbeeld een laag Hb, leverfunctiestoornissen enz), is het goed om het zelf gewoon te onderkennen. Dat is voor mij iets anders dan je erbij neerleggen (hoewel…soms doe ik dat wel letterlijk😉 ). Wat bijvoorbeeld wel helpt is het goed indelen van de dagen, zodat je de energie die je nog wel hebt zo goed mogelijk kunt gebruiken/inzetten. Sowieso is regelmaat en op tijd rusten goed, met daarnaast ook voldoende (…) bewegen. Liefst in de buitenlucht en rekening houdend met je mogelijkheden. Zorg ervoor dat je iets doet wat je leuk vindt, dan houd je het ook langer vol. Zelf loop ik elke dag 20-30 minuten met de hond, met uitschieters naar een klein uur.

Wat betreft de dagindeling: kijk wat het beste past bij jouw leven en klachten. In mijn geval is het beter dat ik ’s morgens na het ontbijt mijn bed weer inkruip, zodat ik in de middag wakker blijf en nog enigszins fit ben als man- en zoonlief thuis zijn. ’s Avonds kruip ik weer op tijd (meestal vrij snel na het eten) mijn bed weer in, ook door pijnklachten. Ik rust dan in ieder geval wat uit en hou contact met de buitenwereld via Social Media. Mijn dagen zijn zo wel kort (oké…nog steeds 24 uur😉 ) en dat vind ik nog steeds vervelend en soms moeilijk. Het heeft ook wel even geduurd totdat ik toegaf aan het feit dat ik ’s morgens beter langer in bed kan blijven. Het voorkomt iig (meestal) dat ik dan in de middag of begin van de avond plotseling in slaap val op de bank.

Er worden ook steeds meer therapieën aangeboden die leren hoe je kunt omgaan met vermoeidheid, omgaan met energieniveau, doseren van activiteiten, omgaan met stress en neerslachtigheid enz, zover dat kan. Delen van ervaringen met anderen, lotgenoten. Sommige mensen hebben hier veel baat bij. Een goed voorbeeld hiervan is Ppep4all http://www.ppep4all.nl/partner.html
(video van CCUVN met ex-cursisten, ervaringsdeskundigen): https://www.youtube.com/watch?v=53I1aII7BWM&feature=youtu.be )
Een Mindfulness-training wordt ook vaak genoemd. Wat er wel of niet bij je past: Ik denk dat vooral (her)erkenning erg belangrijk is. Ook door jezelf, zoals ik hierboven al aangaf.

Voor dit blog ging ik ook op zoek naar cijfers, mbt het aantal chronisch zieken in Nederland. Opvallend was dat de meest recente cijfers (die ik kon vinden, zonder er gelijk een studie van te maken) uit  2014 waren. Daar stonden wel voorspellingen in voor 2018-2020: 6 miljoen chronisch zieken. Dat is dus ruim 1/3 van alle Nederlanders! Daarbij neemt ook het aantal mensen met 2 of meer chronische ziektes toe.

Wat mij opviel: kanker wordt in het ene overzicht wél genoemd als chronische ziekte, in het andere overzicht niet. Het is de laatste decennia iig steeds vaker zo, dat kanker vaker het ‘karakter’ heeft van een chronische aandoening. https://nos.nl/artikel/2142695-kanker-vaker-chronische-aandoening.html En dat heeft nogal wat invloed op hoe je je toekomst ziet/kunt zien en dat je die misschien ook op een andere manier zult gaan/‘moeten’ indelen.
De scheidingslijn (zover je over een lijn/grens kunt of wilt spreken) wordt sowieso langzaamaan steeds dunner, mede ook door nieuwe behandelmogelijkheden zoals immunotherapie.
https://www.bnr.nl/nieuws/zorg/10317181/spectaculaire-immunotherapie-heeft-de-oncologie-gedomineerd.

 

Tot slot: er wordt de laatste jaren nav onderzoek ook steeds vaker gesproken over de late gevolgen van kanker. Deze late gevolgen werden ook lange tijd niet (h)erkend. De gevolgen worden grotendeels toegeschreven als gevolgen van de behandeling met chemo- en radiotherapie. Toch is dat niet 1 op 1 te duiden.

Late gevolgen kanker: 
Het is goed om te beseffen en te erkennen dat deze gevolgen ook voor chronisch zieken gelden. Als je dit overzicht aan chronisch zieken voorlegt, zullen velen bijna al deze punten herkennen. En volgens mij staat vermoeidheid ook voor chronisch zieken op nummer 1, als meest voorkomende klacht. De gevolgen ontstaan echter al na korte tijd en zijn jarenlang aanwezig, afhankelijk van leeftijd enz.
Zowel bij kanker als bij chronische ziekten bestaan progressieve vormen, waarbij iemand snel kan overlijden. En ook vormen die stabiel en/of chronisch zijn of worden.

Als ook artsen en onderzoekers dit alles meer beseffen, kunnen ervaringen, ideeën, onderzoekingsuitslagen en behandelingsmogelijkheden worden gebruikt voor àlle patiënten. Hokjes en grenzen zijn niet (altijd) nodig. Delen van budget (!), ervaringen en kennis wel, zodat onderzoeken niet steeds herhaald worden (evt in een ander jasje). Ook wat betreft ernstige vermoeidheid en de gevolgen daarvan op het dagelijks leven. Of beter: dit erkennen en zoeken naar/delen van mogelijkheden die er nog wél zijn. Met hopelijk een betere kwaliteit van leven.

 

Gister las ik de uitleg van een nieuw onderzoek mb vermoeidheid bij kanker. Je kunt je afvragen of zo’n onderzoek en de uitslag daarvan nou echt zinvol is en nieuwe of opvallende gezichtspunten oplevert: https://www.ntvg.nl/artikelen/dagelijkse-vermoeidheid-na-kanker-en-catastroferende-gedachten-beinvloeden-elkaar

Advertenties