Chronisch ziek is ook: chronisch moe door een hoop gedoe

 

 

Aan het begin van een nieuw jaar probeer je vaak (onbewust) weer aan iets nieuw te beginnen, vooruit te kijken. En hoe graag ik dat ook wil, het is lastig. Een chronische ziekte is er altijd, daarom heet het ook chronisch. In mijn geval lijkt het ook elk jaar net iets minder goed te gaan. Toch weerhoudt mij dat niet om toch te kijken wat ik wel kan doen.

Afgelopen week las ik delen van mijn blogs van de afgelopen jaren, omdat ik wat voorbeelden wilde opzoeken nav een vraag . En eigenlijk ‘schrok’ ik een beetje toen ik een deel van mijn blogs las. Het feit dat ik chronisch ziek ben, dat dit niet beter wordt, dat ik daardoor ook chronisch extreem moe ben, regelmatig pijn heb en op diverse vlakken wordt beperkt (ook al wil ik dat eigenlijk niet horen)…ik weet het. Het is niet anders. Ik heb dit min of meer geaccepteerd, maar leg mij er niet zomaar bij neer. Probeer toch steeds te kijken en zoeken naar wat ik wel kan, binnen de beperkte uren dat ik nog enigszins wat energie heb.

Maar wat ik mij nu pas goed realiseerde en waar ik steeds meer moeite mee heb: er zijn steeds meer dingen om het ziek-zijn heen die enorm veel energie, tijd en helaas soms ook veel frustratie kosten:

Mailen, en de beveiligde mail niet kunnen openen; niet kunnen beeld-bellen wat eerst wel werd geopperd;, EPD dat niet volledig is; koppeling van EPD’s, software HA enzovoorts niet mogelijk waardoor steeds dezelfde info opnieuw moet worden gemeld en  geregistreerd; alleen voor bloedprikken naar een ziekenhuis buiten de regio; trombosdienst die per se een halfjaarlijkse policontrole nodig acht vlgs protocol; het bestellen van infuus- en stomamateriaal elke 4 weken of vaker; bestellingen die incompleet zijn, achteraan bellen, nalevering;  af en toe problemen met materiaal bijv lekkend infuussysteem, weer bellen en evt opsturen; recepten en machtigingen regelen; elke 2-4 weken naar de apotheek of het laten bezorgen; in periodes dat t ff wat minder gaat ziekenhuisopname: bepaalde dingen mbt infuus of bijv medicatie elke keer opnieuw uitleggen, zelf materiaal mee moeten nemen; minimaal 6x p jr polibezoeken artsen (omdat die voorkeur geven aan polibezoek (…)), soms belconsult; enkele keer thuiszorg: steeds moeten wachten, wijken vaak toch af van afgesproken tijd; eigen bijdrage medicatie en soms materiaal, jaarlijkse Eigen Bijdrage ivm hoge zorgkosten; afspraken telefonisch verzetten omdat die zonder overleg worden ingepland en digitaal niet (meer!) mogelijk is; vervoer regelen voor polibezoek; elke dag weer infuus klaar maken; elke dag bij mijzelf een infuus prikken; elke dag een heleboel pillen slikken (dat ook op min of meer vaste tijden doen, opletten dus; soms toch wat zorgen over afnemende gezondheid; het moeten zorgen voor een schone kamer waar infuus klaar te maken en aanprikken; secretaresse huisarts te woord staan, omdat overzicht medicatie niet klopt> vragenlijsten invullen enz enz

En zo kan ik nog wel even doorgaan, heb nog niet eens alles genoemd. In een volgend blog zal ik een aantal dingen wat uitgebreider beschrijven, meer duiden.

Er wordt daarnaast van patiënten verwacht (en soms min of meer geëist) om zélf de regie te voeren. Maar ondertussen moet je bijna een manager zijn en vraagt alles veel energie, inzicht en kunde mbt bijvoorbeeld plannen. Maar ook het alert blijven op wat artsen zeggen mbt ziektegeschiedenis en bijvoorbeeld medicatie, mn als het een onbekende arts betreft. Je moet continu opletten of dingen wel kloppen. En niet iedereen heeft voldoende inzicht of een goed geheugen. Ziek-zijn zorgt er ook voor dat je concentratie soms minder is. Of het ontbreekt gewoon aan energie, veel te moe. Wie neemt dan de regie of steunt patiënten in eigen regie?

Wat ik mij dus steeds vaker afvraag: ben ik vooral zo extreem moe door mijn chronische ziekte of komt het ook grotendeels door alle dingen eromheen, de dingen die ik hierboven opsomde? Weet eigenlijk wel bijna zeker dat het een het ander versterkt. Je zou denken dat door de inzet van bijvoorbeeld E-health dingen makkelijker moeten worden, maar in de praktijk merk ik daar nog veel te weinig van. Daar is nog echt winst te behalen, door echt dingen in de praktijk te gaan inzetten.

Soms hoor ik mensen nl ook wel eens zeggen: tja, veel dingen die je noemt hoort gewoon bij t chronisch ziek-zijn. Of nog erger (wat een behandelend arts zei): Tegenwoordig is iedereen moe. Nou, dat zal dan wel. Maar denk dat veel mensen niet of amper beseffen hoeveel impact chronische, ernstige vermoeidheid (een hele andere, alles omvattende vermoeidheid, anders dan na bijv een dag hard werken of sporten) maar ook al het gedoe mbt regelen enzovoorts heeft op het leven van (chronisch) zieken.

Eén van de dingen die ik mij heb voorgenomen is, dat ik mijn ervaringen, ideeën en problemen die ik als patiënt meemaak en tegenkom nog meer wil gebruiken en delen. Oa dus de dingen die ik hierboven noemde (maar dan meer duidend). Om zorgprofs, beleidmakers in de zorg, ontwikkelaars van software en apps voor de zorg enzovoorts nog meer te laten zien waar patiënten, (chronisch) zieken en gehandicapten tegenaan lopen. En waar mogelijk ook meedenken naar oplossingen en mogelijkheden. Voor een (klein) deel doe ik dat al een poosje, via de blogs die ik schrijf. Maar ik hoop dit jaar ook daadwerkelijk ‘IRL’ te kunnen doen.

Hopelijk biedt 2018 nieuw kansen, minder geregel, gedoe en ruis en vooral meer energie. En daarnaast meer besef bij zorgprofs hoeveel impact al het gedoe en het ziek-zijn heeft op het leven van (chronisch) zieken. Met uiteindelijk oplossingen of mogelijkheden om dingen makkelijker te maken!

Advertenties