Over protocul, eigen regie, PGO en een grote rode Kever.

De trombosedienst van een  lokaal Ziekenhuis. Vrienden zullen we nooit (meer) worden. Dat hoeft ook niet. De enige relatie die wij hebben is een behandelovereenkomst. De trombosedienst heeft het vooral over het naleven van een protocol. En dat is toch een ander uitgangspunt.

Na al eerdere discussies, eigenlijk bijna bij elke halfjaarlijkse(…) controle en dit is denk ik nummer 10 al, had ik mij voorgenomen alleen ‘het aangeleerde kunstje te demonstreren’ en daarna snel weer naar huis te gaan. Geen vragen of opmerkingen. Helaas werd ik getrickerd door de houding van de verpleegkundige en door de INR-waardes van de afgelopen tijd (INR= een maat voor de stollingstijd van het bloed, staat voor Internatinal Normalized Ratio. Het geeft aan hoe snel het bloedt stolt). In ieder geval ging ik toch niet helemaal ‘neutraal’ naar deze controle.

Deze trombosedienst heeft geen wachtkamer ofzo. Er staan een aantal stoelen op de gang richting liften en poli’s op de begane grond, direct naast en tegenover de koffiehoek en bijbehorende zitplaatsen. Het halve ziekenhuis aan medewerkers, bezoekers en patiënten komt hier langs. Nu heb ik niets te verbergen, maar toch voelt het elke keer weer ongemakkelijk.

Ik ging zitten en probeerde mijn benen niet uit strekken (heb vaak last van kramp in bovenbeen spier), omdat ik anders iemand kon laten struikelen. De verpleegkundige arriveerde enkele minuten later, enkele minuten te laat na haar pauze. Nou ben ik ook wel eens te laat en het waren misschien maar 3 minuten. Maar toch. Na een minuut werd ik binnen geroepen. Inmiddels had de verpleegkundige een witte uniformjas – deze viel iets over de knie, wordt meestal door artsen gedragen – aangedaan. Ik vraag mij altijd af wat de functie is van deze jas, in deze zetting. Aanzien, afstand? Of verwacht de verpleegkundige een enorm bloedbad nav een vingerprikje? Soms bezorgd het mij bijna de slappe lach, omdat het er quasi-komisch uitziet.

‘U mag op de andere stoel gaan zitten. We hebben de computer verplaatst.’ Helemaal goed. Ik ga zitten, pak mijn Coagu-check (meet-apparaatje) en begin gelijk met een vingerprikje en meting. ‘Wat is uw naam en geboortedatum?’ Ik ratel alles op, tot zover niets bijzonders. De meter piept en geeft de waarde aan. Laten we zeggen 3.0 (dat was ie niet, was weer veel te laag, maar dat maakt nu even niet uit).

Exif_JPEG_PICTURE

Ik begin gelijk aan de volgende meting, nu met het apparaatje van het ziekenhuis. ‘Oh…u prikt zelf, met uw eigen prikpen?’ ‘Eh ja…dat doe ik anders toch ook?’ ‘Oké, prima. Mag ik uw apparaatje, dan kijk ik even in de historie.’ Nu raak ik toch wat geïrriteerd, terwijl ik mij juist had voorgenomen om dit snel en zonder gedoe (lees irritatie) af te ronden. ‘Waarom wilt u dat zien?’ ’Dat is protocol.’ Yek…nu kan ik toch echt niet anders dan reageren en doorvragen: ‘Wat vraagt t protocol? Dat u controleert of de (laatste 3-5) waardes die ik op de site heb ingevuld ook kloppen?’ ‘Ja, inderdaad.’ ’Dus u denkt dat ik (on)bewust foute waardes invul, terwijl ikzelf de verantwoording draag (en ondertussen denk ik nog ‘de patiënt heeft eigen regie en moet in zijn eigen kracht staan of zoiets’)?’ ’Eh ja. We volgen het protocol.’ Ondertussen voel ik mij eerder een tiener die school niet zo nauw neemt en zijn huiswerk moet laten controleren. Eigenlijk wil ik zeggen ‘protocullen zijn ook niet jarenlang houdbaar, wordt het niet tijd om die protocullen weer eens te evalueren?’ Maar ik zeg deze keer even niets, dat heb ik de vorige controles ook al gevraagd en kreeg steeds omtrekkende antwoorden.

De Coagu-meter piept weer, ten teken dat de meting is afgerond: 3.1. Ik wil al zeggen, prima. Een afwijking van 1-tiende is normaal, iig zijn de apparaten (en vooral mijn eigen apparaatje) goed geijkt. Maar de verpleegkundige is mij voor en roept verschrikt; “OH. Da’s niet goed. ’Ik kijk haar verbaasd aan en tegelijk realiseer ik wat er gebeurt en zeg: ‘U wilt toch niet zeggen dat u net een hele andere waarde op de site hebt genoteerd, overgenomen van mijn apparaatje? De waarde was 3.0 .’ ‘Eh.’ Ze kijkt nog eens op mijn apparaatje en corrigeert de waarde op de site. Verbouwereerd kijk ik haar aan en zeg: ‘U wilt dus zeggen (nou ja…waarschijnlijk niet) dat u mijn ingevoerde waardes controleert om vervolgens zelf een foutieve waarde in te voeren? Volgens protocul?’ En dan vraag ik t toch: ‘Wordt t niet (weer???) eens tijd om dat protocul te evalueren? Bijvoorbeeld om gewoon 1x per jaar de Coagu-check van de patiënt thuis te laten omruilen voor een andere (nieuwe of gereviseerde, iig geijkte) Coagu-check? Net zoals met infuuspompen wordt gedaan, waarbij ik (onder eigen verantwoording) thuis hoge doseringen van oa fosfaat toedien? Zodat patiënten niet 2x p jr naar t ziekenhuis hoeven te komen?’ “We volgen het landelijk protocol, dat moeten we. U zou t eens met de arts kunnen bespreken?’ Ik zucht en besef dat ik wederom te maken heb met iemand, met een dienst, die zich blind staart op een protocul. Protocollen zijn vaak zinvol en nodig, maar moeten geen doel zijn in de zorg. Het is een middel, handleiding voor goede zorg.

Nu ik toch ‘mijn eigen ban heb gebroken’ om alleen het kunstje volgens protocol te volgen en niets te vragen of op te merken, zeg ik gelijk wat ik eigenlijk eerder had willen zeggen: ‘Zegt het protocol ook iets over kijken naar niet alleen de waardes, maar ook naar de patiënt? Daar bedoel ik mee: mijn INR-waardes schieten al vanaf juni alle kanten op. Al een keer of 3 een waarde hoger dan 8 (het apparaat kan niet hoger meten, en daarnaast nog 2-3 keer hoger dan 7), wat een risicovolle, hogere kans geeft op een bloeding en daarnaast meerdere keren een waarde van net boven de 1, wat een risicovolle verhoogde kans geeft op een trombus (stolsel). Elke keer wordt er ahv de waarde een brandje geblust, ietsje hoger of lager doseren, 2x per week waarde prikken (terwijl veel stabiele patiënten 1x per 2 of 3 weken prikken). En ja, ik ben heel blij dat ik dit zelf thuis kan doen, waar ik steeds op gewezen wordt. Maar dat moet geen reden zijn om alleen naar een controle-protocul te kijken. Er is nog geen enkele arts of verpleegkundige geweest die eens keek naar het grotere geheel. Naar de patiënt en eventuele meespelende aandoeningen. Op zoek naar een oorzaak en nog liever een oplossing, bijvoorbeeld andere medicatie of toedieningswijze.’

‘Bent u ontevreden over ons/mij als verpleegkundige of over de gehele trombosedienst?’ Zucht. Ik zoek geen schuldige en sommige dingen lopen wel goed. ‘Ik ben ontevreden over de gehele dienst, waar het protocul leidend is, voorbij de patiënt. Inmiddels heb ik zelf al aan de bel getrokken bij mijn MDL-arts en toen ik een andere arts vertelde over die enorm hoge, maar ook lage waardes, schrok deze zo dat hij acuut een consult schreef voor een hematoloog, gespecialiseerd in stolling enz. Ik ga zelf verder overleggen met mijn eigen arts en overweeg ook om – als hij daar geen bezwaar tegen heeft- over te stappen naar een andere trombosedienst (niet verbonden aan een ziekenhuis, waar naar ik meen geen controlebezoeken elders nodig zijn)).’ ‘Wij moeten volgens protocul uw apparaatje checken met ons apparaat.’ ‘Dat weet ik, maar ondertussen kan er best een klein mankement zijn die nu niet zichtbaar is. Apparaat is al enige jaren in mijn bezit. Revisie en schoonmaken lijkt mij zinvol. Maar deze discussie heb ik al meerdere keren gevoerd. Daar komen we niet uit.’

Zolang een protocul als heilig doel wordt gezien en nooit geëvalueerd (en betrek daar dan ook patiënten bij!), zal er weinig of niets veranderen. En dat is enorm frustrerend en jammer, want er zitten ook goede kanten aan het zelf kunnen prikken en doseren.

Inmiddels ben ik bij de genoemde hematoloog geweest. Dat had ook nogal wat voeten in aarde, omdat de arts geen duidelijk beeld had van de voorgeschiedenis mbt reden van (levenslange) anti-stolling en gevormde trombussen. Een duidelijk samenvatting ontbrak in het EPD en beschikbare onderzoek uitslagen waren niet vindbaar. Na een uitgebreide mondelinge toelichting van mijn kant, waarbij deze arts goed luisterde en de juiste vragen stelde, had de arts aan het eind van dit consult een duidelijk beeld (en ik hoopte vooraf nog – hoe naïef – dat artsen onderling hadden kunnen overleggen, dan was mij een bezoek aan t ziekenhuis bespaard).

Deze arts zei eerlijk dat hij nog geen advies kon geven mbt overstappoen naar andere medicatie of toedieningsvorm (wat de vraagstelling was), om de enorme pieken en dalen in waardes te voorkomen. Hij zou gaan overleggen en stelde een belconsult(!) voor, om dan iets af te spreken.

Twee weken later werd ik idd gebeld. Er was overleg geweest met een collega en daarna met een hematoloog in een academisch centrum. Uiteindelijk durfde/kon niemand van hen een advies geven over overstappen naar andere medicatie. Ik kon dit beter overleggen met eigen arts van darmfalenteam in dit academisch centrum (waar ik 3 weken later een afspraak had).

Voor mij was t cirkeltje weer rond… Op zo’n moment zou een PGO (Persoonlijke Gezondheids Omgeving) heel fijn en eigenlijk noodzakelijk te zijn. De vraag daar droppen en dan artsen consulteren om uiteindelijk centraal een advies te plaatsen, zonder iedereen langs te moeten gaan. De arts van t darmfalen-team kon overigens wel een advies geven. Ik vroeg of hij de medicatie wilde voorschrijven of dat dit via de arts van de Trombosedienst moest. Nee, dat kon beter via de arts van Trombosedienst. Zucht. Degene waarvan ik dus vanaf het begin al vond en verwachtte voorbij het protocul ( of een protocul die dat ook vermeldde) te denken, niet alleen brandjes te blussen, maar te kijken naar een langere periode. Naar de patiënt en zijn/haar specifieke vragen en problemen mbt instellen anti-stolling. Oh ja, die trombosdienst-arts mocht wel altijd bellen en overleggen met arts darmfalenteam.

Op zo’n moment wordt er dus verwacht dat ik als patiënt wèl de regie voer. Ondertussen krijg ik vooral een kastje-muur en weer terug gevoel. Het doet mij denken aan dat balspel. Lummelen. Patiënt in het midden, die mag proberen de bal te vangen, die ondertussen heen en weer gaat tussen artsen.

Eigen regie en vooral die protocullen. Het voelt soms meer als verschuilen achter dingen en mooie termen, ipv verder te kijken en ècht de beste zorg te verlenen die een patiënt nodig heeft. Regie bij degene waar het hoort op het juiste moment. Regie en protocul als middel, niet als doel. Net als Samen Beslissen. Dat is een mooi goed, maar niet als er vanalles bij de patiënt wordt gedropt en van de patiënt wordt verwacht, als het zo uitkomt. Ondertussen vreet dit alles energie.

Inmiddels ben ik ruim 3 maanden verder en is er nog steeds een verhoogde, risicovolle kans op bloedingen en trombussen. Een arts zei: dat is tot nu toe niet gebeurd (…), dus maak je geen zorgen. Terwijl zijn collega schrok en direct actie ondernam door een consult te schrijven. Ik vind het eng.

Als ik wel weer een trombus krijg of een grote bloeding, wie is/was er dan verantwoordelijk???
Hopelijk staat dat ook in het protocol (al heb ik daar achteraf helemaal niets aan).

Was er niets positiefs? Jawel: ik kocht in het ziekenhuis een grote rode kever met de kerstman achter t stuur. Hij de regie en een klein kindje op de achterbank.

Advertenties