Chronisch ziek: lijntje met buitenwereld zelf versterken

WIN_20160703_13_35_10_Pro

Dit blog gaat over mijn minst favoriete onderwerp gaat, nl mijzelf. Maar ik denk dat anderen er misschien ook wel iets aan kunnen hebben.

Sommige van jullie weten al dat het dit laatste (half) jaar steeds wat minder goed gaat. Nu ben ik wel iemand die blijft zoeken naar mogelijkheden en (positieve) afleiding. Maar de laatste weken was de koek gewoon op. Niet letterlijk, want heb steeds minder eetlust. Dus de pakken eierkoeken begonnen zich op te stapelen. Manlief begon zich al ernstig zorgen te maken over zijn kookkunsten (hij kookt de laatste jaren vrijwel elke dag). Maar eigenlijk nog meer om mij, omdat dit niet klopte. Met een Short-Bowel zou ik (in mijn geval, kan per patiënt verschillen, afhankelijk van heel veel factoren) ongeveer 3000-3500 kcal per dag moeten binnen krijgen. Was ook nooit zo’n probleem. Tot voorheen at ik alles wat los en vast zat, als t maar lekker was. Nou ja…ook wel wat beperkingen, maar er bleven nog genoeg dingen over die ik wel kon en kan eten/drinken. Maar nu stond het eten mij steeds meer tegen.

Daarnaast nam de vermoeidheid alleen maar toe. Op zich is dat al heel vervelend (voorzichtig gezegd), maar naast minder eetlust voelde ik mij de laatste weken ook steeds minder fit. Ik kon er de vinger niet op leggen, maar voelde mij absoluut niet lekker. Wat daar ook nog bij kwam: ernstig toenemende pijn in rug en buik. Het grootste deel van de dag lag ik op bed of op de bank. Als het dan toch net ff wat beter ging, liep een rondje met de hond. Of kon naar 1-2 winkels om bijvoorbeeld met/voor zoonlief kleding of??? te kopen, als een soort uitje. Maar dit werd steeds minder en steeds korter.
Wat er daarnaast gebeurde en ik heel moeilijk vond: ik verloor steeds meer het contact met de buitenwereld, met andere mensen. De laatste jaren is mijn wereldje al kleiner geworden, door extreme vermoeidheid. Door goed ‘activiteiten’ en rust te verdelen, hield ik nog wel een paar uurtjes per dag over waarin ik iets kon doen. Dat werd dus steeds vaker 1x per week, door toename pijn.  Zowel IRL(In Real Live) als online. Ik merkte dat ik (buiten man- en zoonlief) nauwelijks meer iemand zag of sprak. Ook voor hen is dat soms vervelend. Maar juist door hen hield ik toch nog wel enig contact met de buitenwereld en voelde ik mij ook niet alleen.
Ik reageerde steeds minder op Twitter en had geen puf om artikelen en berichten te lezen. Voorheen deelde ik ook meer met mensen via Twitter, zowel via privéberichten(DM, privébericht) als in tijdlijn. Met een klein aantal hield ik gelukkig nog wel contact via DM. Dat is echt heel fijn en ook bijzonder.

En ‘opeens’ viel ik in 1 week tijd nog eens 3 kg af. Ik volgde niet eens een crash-dieet;-) De pijn was bijna ondragelijk op sommige momenten en leek ook nog steeds toe te nemen. Een ziekenhuis opname volgde.

Nu lijkt dit allemaal kommer en kwel, alsof ik er bij sta en t maar liet gebeuren. Dat was niet zo.  Maar…als vermoeidheid toeneemt en pijn bijna ondraaglijk lijkt, dan is het wel lastig om te zoeken naar mogelijkheden. Toch heb ik dat wel geprobeerd en begon daar al mee voordat ik in  het ziekenhuis werd opgenomen.

Ik zal ze hieronder noemen. Misschien dat t jou ook kan helpen, zoek naar dingen die bij jou passen!:

  1. Allereerst wilde ik graag weer wat vaker met mensen afspreken. Dus ik heb een aantal mensen gebeld, geappt of tussendoor gesproken. Dit keer nam ik zelf het initiatief en zei eerlijk dat ik steeds minder mensen zag of sprak, dat ik dat toch wel miste of dat het lang geleden was dat ik hem/haar sprak. Eigenlijk reageerde iedereen heel gewoon, soms wat verrast. Ik maakte met een aantal (korte) afspraken. Max 1 afspraak per dag, meestal maar 1-2 uurtjes en verdeeld over de week. Mijn lijntje/contact met de buitenwereld versterkte zich weer.

  2. Het schrijven en bloggen miste ik enorm. Maar lukte gewoon even niet. Toch besloot ik dat toch weer te doen. Begon met het schrijven van een verhaal toen ik nog in het ziekenhuis lag nav een kleine wedstrijd. Binnen een uurtje stond dit op papier. Het schrijven was weer fijn. Door dit verhaal te delen op sociaal media, reageerde daar ook weer mensen op. Mijn lijntje met de buitenwereld werd opnieuw iets sterker.

    Net weer thuis besloot ook weer een blog te schrijven. Omdat ik al langer niets meer schreef, wilde ik liever een ‘algemeen zorgonderwerp’ nemen en slechts terloops iets over mijzelf schrijven. Toevallig begon de e-health week daarna. Over dit onderwerp kon ik een blog schrijven vanuit mijn ervaringen als patiënt. Relatief zijn er weinig blogs over dit onderwerp geschreven vanuit patiënten. Ook dit blog deelde ik op sociaal media. Het leverde veel reacties op. Opvallend veel van zorgprofs en mensen die op een andere manier met e-health bezig zijn, bijvoorbeeld vanuit een ander commercieel belang. Mede na een ziekenhuisopname was het fijn om weer eens ‘gewoon’ met mensen (die ik in dit geval nauwelijks kende) een idee of mening te delen. Zonder dat t over mijzelf ging, wel over mijn ervaringen.

  3. Doordat ik nu weer wat vaker op Twitter kwam, in eerste instantie om mijn blog te delen en te reageren op reacties, las ik ook weer vaker andere berichten. Dit leverde ook weer vaker reacties over en weer op. Ik ‘sprak’ weer vaker mensen die ik al langer volgde op twitter. Over van alles en nog wat, wel vaak zorg-gerelateerd. Daar ligt nog steeds mijn hart, dus dat is voor mij een mooie afleiding. Maar ook over andere dingen. Ook hierdoor werd mijn lijntje met de buitenwereld wat sterker.

  4. Volgende week word ik weer opgenomen voor een operatie in het ziekenhuis. Voorzichtig deelde ik dat al vrij algemeen op Social Media. Vervolgens iets uitgebreider binnen een groep waar ik blogs voor redigeer en soms voor schrijf. Deze keer besloot ik daar, voor mij heel dapper, te melden dat ik het wel heel leuk vind om kaartjes ( en presentjes ook idd Kim;-) ) te krijgen. De reacties waren mooi en wie weet of de kaartjes volgen;-) Dit zijn contacten met een hele andere groep mensen, die meer op schrijven en redigeren zijn gericht. Over heel verschillende onderwerpen.

  5. En iets heel anders: online shoppen kan soms heel handig zijn. Zoonlief was kort na de vorige ziekenhuisopname jarig. Online kocht ik zijn cadeautje. Vond t toch fijn en leuk om t zelf uit te zoeken en te kopen. Gek genoeg gaf mij dit ook het gevoel contact te houden met de buitenwereld. Volgende keer weer zelf naar een winkel?!

De laatste week voor de operatie heb ik trouwens zoveel mogelijk èlke dag met fam of vrienden iets afgesproken, ter afleiding. Meestal maar heel kort, maar het hielp.

Wat ik de laatste weken (wederom) heb geleerd en gezien:
Neem zelf het initiatief, zover dat kan en lukt. Als je afwacht tot mensen naar je toekomen om iets af te spreken, levert dat soms verkeerde verwachtingen op. Soms blijkt dat op momenten dat het minder goed gaat, mensen denken dat je meer rust enz nodig hebt. Ook als je vaker afspraken hebt moeten afzeggen. Soms is dat ook zo, maar zeg wat je nodig hebt. Vraag ook wat de ander nodig heeft.  Kijk dan samen wat er mogelijk is, voor beide partijen.
Zelf vind ik t soms lastig om iets voor mijzelf te vragen en vul dan al voor de ander in. Niet doen dus. Zelf zeg ik ook altijd: als t niet kan of lukt, dan zeg ik t wel. Dat geldt voor de ander natuurlijk ook;-)
En zoek naar alternatieven om contact te houden met de buitenwereld, zoals bijvoorbeeld (tijdelijk) online shoppen. In eerdere blogs noemde ik ook al andere dingen.

Ik zie nu wel erg op tegen de operatie, die eh..trouwens..eh..morgen (4 juli) al is. Ik ben heel blij met de steun van manlief en hoe zoonlief met alles omgaat. Daarnaast ook de steun van familie en goede vrienden (IRL en Twitter (DM)). Hopelijk kan ik heel snel na de operatie weer afspreken met vrienden en bekenden, met aanzienlijk minder pijn. En na de zomer weer wat rustige, korte activiteiten oppakken. Daar kijk ik naar uit. #stepbystep, #daybyday.

Advertenties