Chronisch, palliatief of allebei? #zorg

PICT0934

Laat ik voorop stellen dat dit blog waarschijnlijk meer vragen zal oproepen dan antwoorden zal geven. Dat komt mede omdat ik het een lastig onderwerp vind, maar het mij wel (al lange tijd) bezighoudt. Ik vraag mij al enige tijd af waar het verschil zit tussen chronisch ziek, ernstig ziek en bijvoorbeeld palliatieve zorg. Is er wel een verschil, wat is dat dan en waarom is het nodig of belangrijk om daar een verschil in te zien of te maken? Is dat wel nodig?

Als je naar de definities kijkt, dan zorgt dat (voor mij in ieder geval) niet voor veel meer duidelijkheid:

Chronisch= irreversibele aandoening zonder uitzicht op herstel met een relatief lange ziekteduur (VWS). Een chronisch zieke heeft langdurig zorg nodig (wat die zorg dan inhoudt, is heel verschillend). Volgens Wikipedia is bij een chronische ziekte sprake van een klacht (symptoom) die langer dan 6 weken tot 6 maanden aanhoudt. Chronische ziektes verdwijnen niet vanzelf en zijn niet te genezen door vaccins of medicatie. In Nederland zijn 5,2 miljoen chronisch zieken. Bij 1,8 miljoen van hen is sprake van meerdere aandoeningen tegelijk. Dit noemt men ook wel co-morbiditeit.

Palliatief=betekent letterlijk verzachtend. Palliatieve zorg: zorg die erop gericht is het leven van een patiënt draaglijk te houden, niet op genezing. Men spreekt ook wel van een palliatieve fase. Veel mensen denken dat deze fase niet zo lang duurt (men spreekt vaak over weken of dagen). Maar een palliatieve fase kan soms ook meerdere jaren duren!

Wat mij allereerst opvalt, is dat er in beide omschrijvingen wordt gesproken over ‘geen uitzicht op herstel’, ‘niet te genezen door vaccinatie of medicatie’ ’zorg niet gericht op genezing’.  Dus als je dat zo naast elkaar zet en overziet, dan lijkt er in de definities weinig verschil te zitten. Toch heeft vrijwel iedereen direct een ander gevoel en idee bij palliatieve zorg of zorg voor een (chronisch) zieke. Het belangrijkste hierin is dat iemand in de palliatieve fase (of met palliatieve zorg, palliatief patiënt of hoe je ook wilt omschrijven) zich (vrijwel voortdurend?) meer bewust is van de naderende dood, de kans op overlijden komt steeds dichterbij. Dat is confronterend, maar geeft soms ook rust en duidelijkheid.

Dit bewustzijn kan niet alleen bij de patiënt spelen, maar ook bij zijn/haar omgeving of artsen en andere zorgprofessionals die de patiënt kennen. Een (chronische) ziekte kan in meer of mindere mate invloed hebben op sociale contacten, relaties, werk en inkomen, vrije tijds besteding, psychisch welzijn. Daar kunnen heel veel oorzaken voor zijn: pijn, vermoeidheid, depressie, bijwerkingen medicatie, misselijkheid, obstipatie, incontinentie, duizeligheid maar ook het (meer?) waarderen van geluksmomentjes enz enz. Ook voor een palliatief patiënt kunnen al deze dingen meespelen, alleen lijkt dan de dood toch dichterbij. Daarom wordt in alles getracht het voor deze patiënten zo comfortabel mogelijk te maken. Maar eigenlijk geldt dat ook voor (chronisch) zieken.
In de palliatieve zorg zijn er wel speciale teams, waardoor de lijntjes korter zijn. Zorg is dan vaak net wat sneller te regelen, evenals bijvoorbeeld het bijstellen van bijvoorbeeld pijnbestrijding. In zo’n team zitten artsen, verpleegkundigen (en meestal ook andere disciplines zoals psychologen, fysiotherapie) enzovoort met ieder hun eigen expertise, die snel kan worden uitgewisseld in het belang van de patiënt.

Wat ik aan het begin van dit blog zei: dit blog roept waarschijnlijk meer vragen op, dan dat er antwoorden zijn. Maar dat geeft niet. Voor mij is het in ieder geval zinvol en belangrijk om het ‘te duiden’ zoals iemand mij pas eens zei. Wat ik nog wel graag wil melden is, dat er bij palliatieve zorg vooral aan patiënten met kanker wordt gedacht, soms ook nog aan mensen met COPD(chronische longziekte) of dementie. Maar ook andere chronisch zieken kunnen op een bepaald moment in een palliatieve fase komen. Vaak wordt dit niet of te laat opgemerkt. Als daardoor ook de mogelijkheden van en voor palliatieve zorg worden vergeten, dan is dat op z’n zachtst gezegd een gemiste kans. Daar zou wat mij betreft nog wel meer kennis, aandacht en bewustwording voor mogen komen!

Net op het moment dat ik mij afvroeg wat ik hier verder mee zou doen (dit blog stond al langere tijd in de wacht), las ik het blog van een ‘palliatief patiënt’(of toch niet?) waar ik dezelfde verwarring en vragen in las:

http://annemarieenlongkanker.com/2016/01/22-januari-2015-ik-de-palliatieve-patient/Ik…de palliatieve patiënt?

(Heel gewoon leven met uitgezaaide lonkanker BRAF V600E door Anne Marie)

Chronisch? Palliatief? Chronisch palliatief? Chronisch ziek in palliatieve fase? Op bepaalde punten is er weinig verschil, maar zijn er vooral veel overeenkomsten. Elke patiënt (en zijn naasten) verdient het om zo comfortabel mogelijk te zijn, met de zorg die daarvoor nodig en beschikbaar is. En uiteindelijk voor elk mens een menswaardig sterven, wat dat ook voor een patiënt, voor u, jou of mij betekent. Laten we tot die tijd een beetje lief en aardig voor elkaar zijn!

Advertenties