We zijn allemaal wel eens patiënt en dus prima als spreker op een congres. Neeeee!

DSC_1220

Ik schreef al meerdere blogs over patiënten participatie (tijdens congressen) en had het idee dat het tij een beetje aan het keren was. Maar de laatste weken twijfel ik daar toch steeds meer aan:  De patiënt wordt als volwaardig spreker en deelnemer op congressen en symposia gezien. Helaas. Zucht. #not

Het lijkt maar niet ècht de standaard te willen worden: om bij het organiseren van een congres of symposium in de zorg, ook enkele patiënten uit te nodigen. Bij het brainstormen, bedenken van onderwerpen, als spreker, in het discussiepanel enzovoorts. Als ze al worden uitgenodigd is het vaak voor een heel kleine onderdeel, vaak dezelfde patiënten, soms ook nog uit hoofd van hun beroep of alleen om een symposium af te sluiten. Gelukkig zijn er ook mooie uitzonderingen, maar naar mijn idee veel te weinig.

Het past ook helemaal niet in de transitie, waarbij de patiënt geacht wordt zelf de regie op zich te nemen wat betreft zijn/haar zorg. Waarbij de inzet van zorgprofessionals tot een minimum beperkt dient te worden, als we Mw Schippers en dhr Van Rijn moeten geloven. De woorden ‘Eigen kracht” komen steeds weer terug. Maar niet op de meeste congressen en symposia. Opeens is het dan heel gewoon dat de zorgprof de regie overneemt en letterlijk ook het woord voert. Òver de patiënt. Nodig die patiënt uit!. En niet alleen de hoogopgeleide patiënt of steeds dezelfde. Kom op. De zorg is niet voor niets zo duur. Er zijn honderdduizenden patiënten. Keuze genoeg dus.

Oh ja. En zeg alstublieft niet meer : ‘Zijn we niet allemaal soms patiënt?’ Afgelopen week zag ik deze dooddoener weer voorbij komen op Twitter, nadat een andere ervaringsdeskundige (terecht) vroeg om “echte’ cliënten/patiënten te laten spreken op een congres.

Heeft u ooit gelezen dat een arts of verpleegkundige zei “Zijn we niet allemaal soms arts/verpleegkundige?’ Ik nog nooit. Dat zijn we dan wel. We moeten zolang mogelijk voor ons zelf zorgen, zonder professionele hulp. En iedereen heeft wel eens zelf een paracetamol genomen, omdat ie (zonder doktersadvies) bedacht dat die wel eens zou kunnen helpen tegen de hoofdpijn.

Ruim een jaar geleden las ik dit blog: ‘We are all patients. No you’re not’ http://myheartsisters.org/2013/12/17/we-are-all-patients/ verplichte leeskost voor iedereen die zegt “zijn we niet allemaal soms patiënt?’

Zoals deze blogster terecht zegt: als het gaat om een incidenteel, kortdurend en vaak acuut probleem, betekent dat niet dat u daarna ook nog altijd, langdurig patiënt bent. Dat is dus het grote en essentiële verschil met patiënten die chronisch of langdurig ziek zijn. Zodra uw blindedarm is verwijderd en u hersteld bent van de operatie, schudt u de dokter de hand. U bent wel een patiënten ervaring rijker (en een blindedarm armer. Haha. Flauwe grap). Die ervaring zal u mogelijk wel even de ogen openen, maar na korte of iets langere tijd gaat u weer over tot de orde van de dag.

Daarnaast is het belangrijk om te erkennen dat iedere patiënt zijn eigen, unieke ervaring heeft. Er zijn soms overeenkomsten, maar dè patiënt bestaat niet. Elke patiënt die tijdens een congres spreekt, kan alleen terugvallen op zijn eigen ervaringen. Of de ervaringen van mede-patiënten verwoorden. Dat laatste geldt ook voor mensen die ‘professioneel’ patiënten vertegenwoordigen. Onderwerpen die het eigen ziektebeeld overstijgen, zoals bijvoorbeeld ‘samen beslissen’ zijn soms voor patiënten lastiger te verwoorden of over te discussiëren. Aan de andere kant is zo’n onderwerp wat algemener, waardoor er eerder overeenkomsten zullen zijn in ervaringen en ideeën. Meerdere patiënten als spreker zijn dus eigenlijk een must.

Wat de blogster als tip gaf: wil je weten of er ècht patiënten aanwezig zijn tijdens een congres? Vraag dan wie er daadwerkelijk op dat moment (chronisch) ziek is. Niet wie er ooit bij een dokter is geweest. De eerste groep zijn de èchte patiënten, de ervaringsdeskundigen. Nodig die uit voor congressen en symposia. En de dooddoener: ‘We zijn allemaal wel (eens) patiënt.’ ? Hou die alstublieft voor uzelf. Dank u wel.

Advertenties