Machteloos, verdrietig en een schuldgevoel. Toch lichtpuntjes!

20141219_183115Opeens dacht ik: weet je wat, ik ga gewoon met de trein. Amsterdam is ook weer niet aan de andere kant van de wereld. En ik kan er niet goed tegen om steeds afhankelijk te zijn van anderen (aan de andere kant: samen is ook fijn). Dus ik zocht naar mogelijkheden.

Je zou zeggen: ‘Stap in de auto en rijd er gewoon heen’. Easypeasy, zo moeilijk hoeft dat toch niet te zijn. Helaas, dit zijn de momenten waarop chronisch ziek zijn 10x vervelender is dan andere dagen. Als de extreme vermoeidheid en pijn mij beperken om zelf in de auto te stappen en mijn vader en/of stiefmoeder te bezoeken. Mijn vader, die sinds begin augustus in een verpleeghuis ligt. Dementie. Op goede dagen herkent hij mij en andere bezoekers direct. Maar steeds vaker is er slechts een klein moment van herkenning.

Twee weken geleden werd zijn vrouw (mijn stiefmoeder, noem haar Rita, net zoals in dit blog https://yvonneblogtmetzorg.wordpress.com/2014/12/20/verhuizen-of-huis-aanpassen-zorg/) zeer onverwachts, levensbedreigend ziek opgenomen in het ziekenhuis. Omwille van privacy laat ik details hier achterwege. Wat wel duidelijk is, is dat zij gedurende lange tijd mijn vader niet kan bezoeken. Ze bezocht hem dagelijks, hielp hem met eten en drinken. Hield hem gezelschap. Zij was er voor hem, ondanks dat zij zich niet helemaal fit voelde. Diep respect en heel fijn.

Nu zit mijn vader een groot deel van de dag alleen. Dat is triest en maakt dat ik mij machteloos en ook een beetje schuldig voel. Vorige week zei hij tegen mijn schoonzus (die hem zo vaak mogelijk, in ieder geval wekelijks bezoekt): ‘Ik voel mij zo eenzaam.’ Zo verdrietig. Die ochtend was hij nogal boos geweest op alles en iedereen die bij hem in de buurt kwam. Twee dagen ervoor hadden mijn zusje en ik hem bezocht en verteld dat Rita hem voorlopig niet kan bezoeken. Dat zij eigenlijk geen griep heeft (dat de verzorging hem eerst had verteld, omdat veel nog onduidelijk was), maar in het ziekenhuis ligt. Dat ze ook niet boos op hem was (zoals hij af en toe leek te denken), juist veel van hem houdt maar eenvoudigweg niet kan komen. We wisten op dat moment niet goed of het ècht tot hem doordrong. Hij reageerde namelijk niet op dit bericht. Toch hadden we het idee dat er wel iets aankwam. Dat bleek dus 2 dagen later min of meer. Boos en verdrietig reageerde hij op zijn omgeving. De verzorging zei nadien ook tegen ons: ‘Jullie moeten vaker op bezoek komen. Dat doet hem goed.’

Kan je zeggen dat zulke berichten en opmerkingen wel aan komen. De enorme schrik en bezorgdheid om mijn stiefmoeder spookt de hele dag door mijn hoofd. Maar ook het feit dat mijn vader (ondanks goede verzorging) zich zo eenzaam voelt. Rita woont inmiddels (tijdelijk?) bij mijn schoonzus en stiefbroer, op zo’n 25 km afstand van mijn vader. Dat is voor haar nu de beste plek om te zijn. Liefdevolle zorg, dicht bij haar familie. Wachtend op verdere medische behandeling en zorg. In het begin kon en wilde ze niet teveel bezoek hebben. Nu lijkt dat wel mogelijk en nou ja, wil graag naar haar toe. Maar ik wil ook heel graag mijn vader weer bezoeken.

Alleen heen en weer met de auto lukt mij simpelweg niet. Extreme vermoeidheid en pijn belemmeren een veilige reis. Dus dacht ik ineens: Ga gewoon met de trein. Dat heb ik in de zomervakantie ook een keertje gedaan en ging best goed. Alleen merk ik dat de zorgen en bijkomende stress een fysieke weerslag hebben.

Maar hé, het is toch ook niet onmogelijk? En machteloosheid en een schuldgevoel hebben misschien nog wel een grotere weerslag. Ik maakte een reisplan en kwam er achter dat het deze keer ongeveer 4,5 uur reistijd zou betekenen (van huis naar verpleeghuis en vice versa). Dan kon ik alleen mijn vader bezoeken. Op dat moment voelde ik al een enorm dilemma, wilde niet kiezen. Maar hen beiden bezoeken met openbaar vervoer zou echt teveel worden. Daarnaast nog de bezoektijd van 30-60 minuten, afhankelijk hoe het op dat moment met mijn vader gaat. Die tijd op zich maakt mij niets uit, al kost het mij een hele dag. Maar fysiek is het eigenlijk teveel.

Ik besloot de ochtend van het bezoek ook weer na het ontbijt terug te kruipen in bed en dan in de 2e helft van de ochtend te besluiten of ik zou gaan. Twijfelde enorm, maar het voelde wel goed om zelf hierin enigszins een keuze te hebben.

Die ochtend kreeg ik een appje van mijn schoonzus. Of ik nog op bezoek zou gaan bij mijn vader. Ik vroeg of er iets bijzonders was en zei dat ik nog twijfelde. Er was niets bijzonders. Maar zij wilde het graag weten, omdat zij anders hem wilde bezoeken. De tranen sprongen in mijn ogen. Wat lief toch. Eigenlijk was zij bezorgd om drie mensen en voelde mijn machteloosheid ook. Ik appte terug dat als zij op bezoek zou gaan, ik die dag dan toch thuis bleef (eigenlijk voelde ik mij helemaal niet fit, maar ja…). Ik wil dolgraag mijn vader en Rita bezoeken, op korte termijn. De eenzaamheid van mijn vader maakt het nog moeilijker. Nu zij hem ging bezoeken was dat voor even wat minder. En dat was fijn. Ze heeft hem die middag mee naar buiten genomen en een ijsje met hem gegeten. Zo lief. Ze deed hem ook de groeten van mij (klinkt zo een beetje vreemd, maar het kwam wel aan). Er was herkenning en hij moest huilen. Zo vader zo dochter. Binnenvetters (ook met dementie!), maar ondertussen…#slik

Inmiddels had ik ook mijn zus gesproken. Zij kampte met hetzelfde schuldgevoel. Ondanks dat dit ook rot is, was ik wel blij om dit te horen. Ik gaf mijn chronisch ziekte en de gevolgen daarvan de schuld. Maar ook voor haar was het lastig, om andere redenen. Ook zij dacht een groot deel van de dag aan onze (stief)ouders en hoe en wanneer we hen kunnen bezoeken. Mantelzorg op afstand sucks.

Terecht zei zij dat het niet reëel was om (mede geleid door schuldgevoel) elke week op bezoek te willen/kunnen gaan. Hoe graag we dat ook willen. We spraken af om volgende week een bezoek te plannen. Dan gaan we weer samen, met de auto (ook dat is nog een hele reis en erg vermoeiend, maar wel iets minder). En als het kan willen we dan zowel mijn vader als Rita bezoeken. Hopelijk worden we niet ingehaald door de tijd en het ziek-zijn van beide ouders.

Door dit vooruitzicht voelde ik mij al minder schuldig en machteloos. En ik bedacht wat ik kon doen op afstand. Want ook dat helpt: iets kunnen doen voor een ander. Toen wij mijn vader bezochten vorige week, schrokken wij van de eerste aanblik. Hij zat in een rolstoel voorover, zijn neus bijna op tafel. Duidelijk niet comfortabel en hij herkende ons niet. Doordat hij ons niet aan kon kijken, was communiceren ook heel erg lastig. Pas nadat hij in bed gelegd was en hij ons ècht goed zag, was er weer enige herkenning.

Om voor meer comfort te zorgen, lijkt het mij goed om een andere (aangepaste?) rolstoel te regelen. Een met een hoge rugleuning, die evt iets naar achter gekanteld kan worden. En tot die tijd misschien een hoge leunstoel. Ik stelde mijn schoonzus voor om dit (in overleg met verpleeghuis/ergotherapeut en evt de zorgverzekeraar?) te regelen. Bleek dat hier al eerder over gesproken is, maar nog geen actie. Afijn. Dit is iets dat ik zoveel mogelijk telefonisch kan overleggen en regelen. Dus heb ik aangeboden om dit soort dingen te regelen. Het ontlast mijn schoonzus enigszins en het vermindert mijn machteloosheid. Wordt vervolgd.

In ieder geval eindigt deze week iets minder somber en verdrietig. Mantelzorgen op afstand sucks. Maar door te zoeken naar mogelijkheden en alternatieven, zijn er toch wel wat lichtpuntjes. En volgende week hoop ik mijn vader en stiefmoeder weer te zien. En waarschijnlijk ook mijn schoonzus, stiefbroer en nichtje. Samen met mijn zusje. Ik kijk ernaar uit.

Dit blog is vrij persoonlijk, ondanks dat ik veel details heb weggelaten. Blog is ook best lang, maar er was ook een lange blogpauze. En degene die zich afvragen: ‘Kan manlief niet ff mee, met de auto?’ Dat zal waarschijnlijk ook een keer gebeuren, maar andere dingen gaan ook door (inclusief ziekenhuisbezoek aan schoonmoeder, zijn moeder). Te ingewikkeld om hier uit te leggen en uitleggen hoeft natuurlijk ook niet.
Advertenties