Infusie (zelf) thuis, beperkende vrijheid (1)

imageHeb ik al eens verteld hoe het is om bij jezelf een infuus te moeten prikken? Niet hè, dacht ik? Nou ja…indirect misschien een keer, zoals in dit blog:
Patiënt en of zorgverlener?! http://wp.me/p3EO4M-xk

Allereerst kan ik je zeggen dat ik blij ben dat de mogelijkheid bestaat. Nou ja, niet echt blij natuurlijk. Ach, je begrijpt vast wel wat ik bedoel. De laatste jaren is het mogelijk om bepaalde medische/verpleegtechnische (be)handelingen thuis te verrichten. Dat kan gedaan worden door een wijkverpleegkundige, door een (betaalde) mantelzorger of door de patiënt zelf. Ik ben wat dat betreft nog steeds heel blij en dankbaar dat die mogelijkheid er is, hier in Nederland. Het zorgt voor aanzienlijk minder ziekenhuisopnames en zoveel meer vrijheid! Ondanks dat het mij soms ook beperkt.

In mijn geval gaat het om het klaarmaken, aanprikken, toedienen en afsluiten van een infuus (en stomazorg, inr prikken en dosering bloedverdunners bepalen enz enz). Maar ook bijvoorbeeld thuisbeademing, dialyse enz zijn de laatste jaren thuis mogelijk. Inmiddels wordt dit steeds ‘makkelijker’, waardoor ook bepaalde logistieke problemen steeds minder voorkomen. Mijn ervaring is wel dat niet elk ziekenhuis, elke apotheek en elke arts voldoende kennis en ervaring heeft om dit te begeleiden. Dat komt mede omdat het aantal patiënten die dit betreft relatief klein is (hoewel wel groeiend, helaas). Het is daarom ook belangrijk dat artsen en ziekenhuizen zelf weten waar hun expertise ligt en op tijd doorverwijzen/overleggen met kenniscentra.

Er is een proces van jaren vooraf gegaan met heel veel ziekenhuisopnames en artsenbezoek, voordat uiteindelijk de noodzaak en het belang van thuisinfusie duidelijk werd. Dit klinkt nogal abstract hè? Als ik het meer persoonlijk maak dan betekent dit vele ziekenhuisopnames (meer dan 60, weet echt niet exact hoe vaak) en heel veel operaties. Bij elke opname was er een infuus nodig en veel bloedafnames. Met name het prikken van infusen is voor mij traumatisch geworden. Toen op den duur het prikken van infusen niet meer lukte èn bleek dat ik vrijwel elke dag/nacht een infuus nodig had, werd gezocht naar een andere toegangsweg. Dat werd in eerste instantie een PAC (op verschillende plekken gehad), daarna een Hickman en op dit moment een shunt. Het wordt wat gecompliceerd om dit allemaal tot in detail te beschrijven, maar heel kort samengevat zijn het allemaal toegangswegen tot een (grote) ader. Hierdoor is het mogelijk om gedurende lange tijd, elke dag een infuus toe te dienen.

Om dit thuis te kunnen doen is er eerst een (uitgebreide) instructie nodig door een verpleegkundige met expertise hiervoor. Allereerst moet duidelijk zijn wat een patiënt nodig heeft aan infuusvloeistof en eventuele toegevoegde mineralen, vitamines, eiwitten, soms medicatie enz enz. In veel gevallen wordt dit bij de start bepaald tijdens dezelfde ziekenhuisopname waarin de instructie wordt gedaan. In de jaren daarna wordt dit steeds bijgesteld aan de hand van vooral de bloeduitslagen, maar soms ook nav een acuut probleem.

Voor een ‘startende’ patiënt is vaak een ziekenhuisopname van ongeveer 2 weken nodig. Omdat ik zelf al de nodige kennis en ervaring als verpleegkundige en patiënt had, was voor mij een opname van 3-4 dagen voldoende ( mn om te beoordelen hoeveel vocht en welke mineralen/vitamines en hoeveel er nodig was), de rest kon poliklinisch. Manlief kreeg ook instructie. Voor hem waren alle handelingen nieuw, voor mij alleen het aanprikken van de PAC en later van de shunt. Toch verliep het aanleren en uitvoeren redelijk makkelijk voor ons allebei, hoewel het niet altijd even makkelijk is(…).

Het klaarmaken van een infuuszak kost steeds minder tijd. Het is wel belangrijk om goed te blijven opletten, zorgvuldig en hygiënisch te blijven werken. Het aanprikken van een PAC of shunt is op zich als handeling niet heel moeilijk. Hier komt wel iets extra’s bij kijken: je moet jezelf of je partner (of kind of…) aanprikken. Dat is soms best vervelend. Bij mijzelf merk ik dat soms heel goed. In het begin moest ik echt mijzelf ‘bij de kladden pakken’ en het gewoon gaan doen. Je moet voor jezelf even over een soort ‘psychologische drempel’ heen. Hoe langer je het uitstelt, hoe lastiger het wordt. Onbewust ga je dan (net als bij veel andere dingen) allerlei andere beelden enz in je hoofd vormen, waardoor de drempel alleen maar hoger lijkt te worden. In het verleden maakte ik dit ook vanaf ‘de andere kant’ als verpleegkundige mee. Het is belangrijk dat je als patiënt de tijd krijgt om je ook psychisch voor te kunnen bereiden op een bepaalde handeling of situatie (bijv eerste keer een stoma zien). Fysieke problemen na bijvoorbeeld een operatie, of vermoeidheid enz spelen hierin ook een rol. Je moet er aan de andere kant ook niet te lang mee wachten… Een verpleegkundige, je partner of een ander direct betrokkene kan hierin een hele belangrijke rol spelen. Soms kan de inzet van een lotgenote fijn zijn. Stimuleren om een handeling te gaan doen, maar voelen/weten wanneer iemand daar min of meer klaar voor is.

De eerste keer was echt het lastigst. Je weet niet wat je moet verwachten, wat je voelt. Niet alleen pijn, maar ook het moment dat je door de huid heen prikt in de PAC of shunt. Dat voelt gewoon vreemd en is ook niet met iets te vergelijken. Er bestaan gelukkig verdovende zalfjes (bijvoorbeeld Emla), gels en sprays. Dat maakt het ietsje makkelijker, na de eerste keer prikken. Helaas ben ik allergisch voor de Emla en blijft een spray niet zitten op mijn boven arm. Dus nu prik ik zonder te verdoven. Dat gaat nu goed, maar soms zijn er even tijdelijke periodes van een soort ‘prik-angst’. Dan is er een soort aarzeling voor het prikken, met name als het wat meer pijnlijk is. In noodgevallen kan manlief prikken en eventueel kan ik ook een indicatie regelen voor thuiszorg. Manlief heeft alleen in het begin een paar keer aangeprikt, puur om het te leren en er ook vertrouwen in te krijgen. Laatste keer is denk alweer 3-4 jaar geleden. Maar we weten allebei dat hij het kan en durft in geval van nood. De thuiszorg is nog langer geleden voor t laatst geweest, toen ik nog een PAC had. Het aanprikken ging toen moeizaam, omdat de PAC gekanteld was, letterlijk en figuurlijk dwars lag. Uiteindelijk bleek dat daar ook het probleem in zat, niet in mijn manier van aanprikken.

Voor mij persoonlijk is het idee dàt iemand kan aanprikken en het klaarmaken van een infuuszak enz over kan nemen eigenlijk al voldoende. In de praktijk doe ik dit allemaal het liefste zelf, hoewel ik soms ook een baaldag heb of gewoon heel erg moe ben en er eigenlijk geen puf voor heb. Maar ja…wat moet, dat moet….

Wat ik soms ook best moeilijk vind, is het aan jezelf moeten toedienen van (hoge doseringen) mineralen en medicatie. Als iets rechtstreeks via een infuus in je bloed komt werkt dit vaak sneller en heel direct. Ik heb dus 1 keer de verkeerde medicatie ingespoten en dat was een hele nare ervaring. De eerste tijd daarna had ik veel moeite om bij mijzelf infuus toe te dienen. Nu nog zijn er momenten, met name als ik heel erg moe ben (…), dat ik dit soms moeilijk vind. Net zoals het goed aansluiten van het infuus. Een shunt is een verbinding van een slagader aan een ader. Hierdoor zet de ader uit en is deze makkelijker aan te prikken en kan er ook meer infuusvloeistof en medicatie door. Door deze verbinding wordt de ader echter ook een soort slagader. Als er een verbinding van het infuus losschiet of iets dergelijks, krijg je als het ware een slagaderlijke bloeding. Dat idee is eng, net zoals de angst dat deze beschadigd zou kunnen raken bij een val of botsing. Gelukkig is dit niet iets waar ik dagelijks aan denk, maar schoot bijvoorbeeld wel even door mijn hoofd toen ik 2 jaar geleden hard viel met mijn fiets.

Na verloop van tijd bouw je een soort routine op. Nogmaals: alertheid, nauwkeurigheid en hygiënisch (meestal zo steriel mogelijk) werken blijven erg belangrijk in steeds wisselende (gezondheids) omstandigheden. Ik kan niet echt zeggen dat het went of gewoon is geworden. Het is wel een van de dingen die erbij zijn gaan horen, waardoor ik zoveel mogelijk thuis met ons gezin kan zijn. Ondanks dat het mij/ons beperkt, heeft het ook gezorgd voor meer vrijheid!

Advertenties