Chronisch ziek: 14 tips om het een beetje leuk te houden

DSC_0758[1] 

Leuk houden? Lees je dat nu goed? Ja, dat staat er echt. Laat ik daarom eerst maar even eerlijk en duidelijk zijn hierover: chronisch ziek zijn, het hebben van een (chronische) ziekte, is natuurlijk alles behalve leuk. Ook uitspraken zoals ‘het heeft mij sterker gemaakt’’ of ‘genieten kan ook met kleine dingen’ enz enz. Tuurlijk, roep zelf ook wel eens zoiets. Maar om dat te kunnen ervaren…had ook best zonder een chronische ziekte gekund en gemogen!

Bedenk hierbij ook: er zijn zoveel verschillende (chronische) ziektes. Binnen dezelfde chronische ziekte kan de ziekte beleving en de gevolgen van die chronische ziekte al heel verschillend zijn. Zelfs nog per dag verschillen bij 1 patiënt. Niet elke tip zal daarom altijd voor iedereen kunnen werken.

  1. Mijn belangrijkste tip? Denk in mogelijkheden/oplossingen/kansen, ipv beperkingen/problemen/tegenslagen. Ik zeg: omdenken… Dit kan met kleine en grotere dingen. Bijvoorbeeld: zelf moet ik (bijna) elke nacht aan een infuus liggen. Dit klaarmaken en toedienen kost veel energie en valt soms tegen. Maar…hierdoor hoef ik veel minder vaak opgenomen te worden in het ziekenhuis. Ben blij dat dit tegenwoordig kan. Of: werken lukt helaas niet meer. Hierdoor kan ik wel meer thuis zijn voor zoonlief. Natuurlijk lukt omdenken niet altijd. Brengt mij gelijk bij de volgende tip:

  2. Het is niet elke dag rozengeur en maneschijn. Een baaldag (uur, avond, whatever) is heel gewoon en soms ook heel gezond. Wees eerlijk tegenover jezelf en geef ook eens toe als het even niet wil. Wat hierbij kan helpen: zeg het hardop, tegen iemand die je juist graag mag. Als je bijvoorbeeld een dag veel pijn hebt of heel moe bent, wil je dat misschien negeren en doe je je uiterste best om dit niet je dag te laten verstoren. Toch kun je onbewust signalen uitzenden die iemand die je goed kent wel opvallen. Misschien vertrekt je gezicht een keertje, zucht je vaker en harder, val je bijna in slaap, ben je wat kortaf. Dat is voor niemand fijn. Wat je dan kunt afspreken is dat je bijvoorbeeld 5 min (aan het begin of eind van de dag, wat beste past bij jou/jullie) even moppert en vertelt wat er mis is. Voor de ander kan dit prettig zijn, omdat die ook wel ziet dat er iets aan de hand is. Vertel de feiten, probeer niet te zeuren of te klagen, balen is al genoeg. Het kan opluchten en onbegrip voorkomen.

  3. Vraag hulp als het zelfstandig niet lukt. Wees hierin concreet. Wat heb je nodig (niet in vage termen, maar benoem dingen). Bijvoorbeeld iemand die een keer de ramen lapt. Of vraag of iemand komt oppassen, zodat jij ’s middags kunt rusten. Vertel ook (als dat duidelijk is) of dit een keertje/tijdelijk nodig is of structureel/langdurig. Hulp vragen vind ik zelf vele malen moeilijker dan hulp bieden, maar mensen vinden het regelmatig prettig als ze iets voor je kunnen doen. Kijk ook wat je (binnen jouw mogelijkheden) voor iemand anders kunt doen, ook dat kan je goed doen. Hoewel hulp vragen soms best lastig is, levert het meestal veel op. In ieder geval kun je daardoor energie besparen voor dingen die je wel zelfstandig kunt doen en vooral voor leuke dingen.

  4. Vermoeidheid, pijn, incontinentie, jeuk en andere ongemakken kunnen ervoor zorgen dat je wereldje steeds kleiner wordt. Soms lijkt of is het prettiger om daarom maar zoveel mogelijk thuis op de bank te bivakkeren. Dit voelt veilig en gemakkelijk. Maar het zorgt ook dat je geïsoleerd raakt. Je wereldje wordt steeds kleiner. Probeer toch enkele sociale contacten te onderhouden, binnen jouw mogelijkheden. Voor jezelf en voor gezin. Sluit waar nodig een compromis. Spreek bijvoorbeeld af dat je wel mee gaat naar die verjaardag, maar dan max een halfuurtje blijft. Eventuele andere gezinsleden kunnen langer blijven. ‘Iedereen’ vindt het vaak fijn dat je er toch even bij was. Of ga op een moment dat het niet zo druk is. Daarnaast kunnen contacten via Social Media heel waardevol zijn.

  5. Blijf jezelf zien als mens, niet (alleen) als zieke. Vooral in een periode dat een chronische ziekte instabiel is en je bijvoorbeeld wekelijks bij een arts zit of steeds ziekenhuis in en uit gaat, kun je soms jezelf vergeten. Ook voor eventuele andere gezinsleden is dit moeilijk. Bedenk dat je met of zonder een chronische ziekte ook ‘gewoon’ een persoon, een mens bent. Je kunt er zijn voor anderen, maar ook proberen ‘jezelf te blijven’. Daarnaast ben je misschien ook nog echtgenoot of moeder van, broer/zus, buurvrouw, werknemer. Als het je lukt om daar ook aandacht aan te besteden, leidt dat je af van het ziek-zijn.

  6. Gun jezelf af en toe een cadeautje, als dat kan. Daarbij is het niet belangrijk of iets nu echt zinvol, nodig is. Heb jij het een keertje nodig om je dagen/leven een positieve invulling te geven? Doen! Iets kleins is vaak al voldoende. Iets lekkers voor bij de thee, een lekker geurtje. Of juist iets groters (als dat financieel kan). Let wel op dat je niet meer koopt dan je je kunt veroorloven! En bedenk ook dingen die geen geld hoeven te kosten (ja ja…dat vraagt om enig creativiteit).

    Waar ik zelf ook heel blij van word (maar dat is misschien heel persoonlijk) is een cadeautje geven aan iemand anders. Een bloemetje, tijdschrift, iets wat zelf gemaakt is, noem maar op. Zoonlief vindt het overigens best raar dat ik vaak liever iets voor hem koop dan voor mijzelf;-)

  7. Veel mensen helpt het om een vast (dag) ritme aan te houden, vast te houden aan een zekere structuur. Het geeft duidelijkheid en rust in huis, in je gezin, maar ook in je hoofd. Zoek een structuur die bij jou en evt je gezin past. Zelf heb ik lang gedacht dat het goed was om elke dag op tijd (lees vroeg) op te staan. Samen ontbijten, zoonlief naar school en manlief naar het werk. Zelf bleef ik dan bezig met kleine dingen die ik nog wel kon. Bijvoorbeeld een wasje opruimen of bijvoorbeeld iets lezen. In de middag ‘stortte ik dan in’. Regelmatig op het moment dat zoonlief net thuis was uit school, vechtend tegen de slaap. Tot ik bedacht dat dat anders kon. Na het ontbijt weer naar bed of op de bank. Rustig de dag beginnen. Waardoor ik ’s middags, als zoonlief en later manlief thuis komen, nog genoeg energie heb om iig wakker te zijn. Naar hen te luisteren, er zijn voor hen. Durf ook af te wijken van die structuur als het nodig is. Wees niet te streng voor jezelf.

  8. Het kan zijn dat er in een bepaalde periode heel veel op je af komt en je het allemaal niet zo goed kunt overzien. Je kunt tegen praktische problemen aanlopen, al dan niet ten gevolge van een (chronische) ziekte. Naast het vragen om praktische hulp, kan een luisterend oor soms heel prettig zijn. Ook dan is het goed jezelf af te vragen waar jij je prettig bij voelt.
    – spreek een keertje af met een goede vriend of vriendin, iemand die jou persoonlijk goed kent. Vertel wat je dwars zit, waar je tegenaan loopt.
    – ga online op zoek naar informatie, om zo antwoorden te vinden op specifieke vragen.
    – sluit je aan bij een (besloten) Facebookgroep, forum of misschien heb je inmiddels via Twitter een goed klik met iemand. In dit geval kennen deze mensen jou niet persoonlijk, maar hebben zij bijvoorbeeld ook een chronische ziekte. Vaak herkennen zij jouw vragen/problemen en heeft iemand aan een half woord genoeg. Als je ook antwoorden en adviezen zoekt, kijk dan goed waar je de informatie vandaan haalt. Is het een forum dat veel wordt bezocht of staan er alleen oude berichten? Zijn er veel volgers (zegt niet alles, maar is een indicatie)? Klopt de informatie (waar je wel wat vanaf weet) binnen de Facebookgroep? Informeer eventueel bij anderen (patiënten, artsen, verpleegkundigen) of bij een patiëntenvereniging naar betrouwbare websites, fora en groepen.

  9. Misschien is het nodig en vind je het prettig om te praten met een professional. Soms lijkt ineens dat je iets teveel op je bordje hebt ( bijv stoppen met werken, gedragsproblemen kinderen, huwelijksproblemen, verslechtering van je gezondheid of ineens het besef dat je ècht chronisch ziek bent enz enz). Het heeft niets met instelling, falen of wat dan ook te maken.

    Het makkelijkst is om eerst een afspraak te maken met je huisarts. Soms heeft iemand genoeg aan een of meerdere gesprekken met de huisarts. Het voordeel hiervan is dat de huisarts je meestal al kent. En het kost je geen Eigen Bijdrage of een stukje Eigen Risico. Mocht de huisarts vinden dat je andere, meer gespecialiseerde hulp nodig hebt, dan kan hij/zij je verwijzen naar bijvoorbeeld maatschappelijk werk, een revalidatie arts, psycholoog of psychiater enz. Vaak blijken met de laatsten een paar gesprekken al voldoende te zijn, soms duurt het langer en kan zelfs een (tijdelijke) opname in bijvoorbeeld een revalidatie centrum worden geadviseerd. Oh…weet dat het grote verschil tussen een psycholoog en psychiater is: een psychiater is een arts en mag daarom ook bijvoorbeeld medicatie voorschrijven.

  10. Als je een bucketlijst wilt opstellen, doe dat. Ook al is niet alles (direct) haalbaar. Het is mooi om dromen en doelen te hebben/ kunnen stellen. Iets om naar uit te kijken, over te dromen en/of naar toe te leven. Geef ook eerlijk toe (aan jezelf en daarna misschien aan je omgeving) als je helemaal geen behoefte hebt aan een bucketlist. Als het jou rust geeft om gewoon te kunnen genieten van kleine en grote  dingen in het dagelijks leven, dan is dat ook goed. Niet iedereen kan en wil de Mont Blanc beklimmen…

  11. Wil je iets heel graag, wat veel energie gaat kosten? Doe dat zo af en toe gewoon. Overzie de mogelijke consequenties, probeer de dingen die je van te voren kunt beoordelen en regelen ook te doen. Maak het jezelf zo makkelijk mogelijk. Geniet daarna van hetgeen waar je bereid voor was andere dingen op te geven. Je zult er daarna ook nog lang en met plezier (trots, weemoed enz) op terug kunnen kijken. Betrek ook hier een eventuele partner/gezin bij (zij weten dan dat jij iets heel graag (samen met hen) wilt doen, maar dat je daarna waarschijnlijk een paar dagen niet veel kunt doen. Maak samen eventueel keuzes hierin).

  12. Soms lukt het om ondanks ( of dankzij 😉 ) een chronische ziekte te blijven werken. Voor heel veel mensen is dit heel belangrijk en prettig. Als je met plezier werkt, probeer het dan ook zo lang mogelijk vol te houden, maar niet ten koste van alles. Let wel: dit is je eigen keuze, binnen zekere grenzen. Zorg eventueel voor aanpassingen op het werk en maak dingen bespreekbaar met je werkgever en collegae. Zelf heb ik (ondanks volledig afgekeurd) toch nog een paar jaar een paar uur per week gewerkt. Het gaf mij voldoening, uitdaging, sociale contacten. Wees wel eerlijk naar jezelf en je omgeving als het echt niet meer kan/gaat.

  13. Als je dat leuk vindt en het is praktisch (voor meerdere jaren!) en financieel enz te regelen: overweeg om een huisdier aan te schaffen (in een later blog kom ik hier op terug). Met name als je niet meer werkt, heb je daar nu veel meer tijd voor (omdenken;-) ). Het biedt op heel veel punten iets moois!

  14. Die momenten (hopelijk geen dagen of weken ;-( ) dat je niets kunt…of wilt…of moet…soms is dat alleen maar balen en soms is het fijn om even alleen te zijn, om uit te rusten, tv te kijken, muziek te luisteren of gewoon helemaal niets te doen. En soms…maak je van iets kleins een groot feest.

Bovenal: je bent niet die chronische ziekte, je bent….(naam) die behalve heel veel andere dingen is en heeft, ook een chronische ziekte heeft. Er is nog genoeg wat je wel kunt doen om het een beetje leuk te houden!

Carpe Diem!

Advertenties