Chronisch ziek…wanneer en hoe besef je dat? #schok

 

DSC_0722[1]

Nadat ik het blog schreef  ‘Chronisch ziek…wat kun jij doen als vriend(in)?’, vroeg ik mij eigenlijk al vrij snel na publicatie af: Wat kan ik zelf doen als chronisch zieke, om te zorgen dat ik…ja dat ik wat? Niet vereenzaam, mijn chronische ziekte wordt/ben…ipv heb? Wat gebeurt er eigenlijk…als je chronisch ziek wordt…bent?

Allereerst: erken en besef dat je (chronisch) ziek bent. Dat is iets anders dan ‘eraan toegeven/je overgeven’. Als je erkent dat je chronisch ziek bent, kun je ook opzoek gaan naar je grenzen…maar vooral naar je mogelijkheden. Dit erkennen gaat niet vanzelf en in 1 dag (tenminste…bij de meeste mensen). Dat hoeft ook niet. Onbewust en het een beetje beseffen is ook prima. Soms heb je er gewoon ook enorm de balen van, vooral als je mogelijkheden weer minder worden doordat je chronische ziekte verslechterd. Eigenlijk kom je in een soort rouwproces, die bij iedereen anders kan en zal verlopen.

Als je net ziek bent, kom of zit je in een periode van onderzoeken, onzekerheid, doktersbezoeken, zoeken naar informatie, eventueel op zoek naar lotgenoten, nog meer poliafspraken enz enz. Na een bepaalde periode (kort of lang) besef je dat je niet te maken hebt met een griepje (hoewel dit ook heel erg zwaar en vervelend kan zijn), maar met een ziekte (handicap en/of beperking) die niet meer overgaat. Je hebt te maken met een chronische ziekte. Dat moment kun je als een enorme schok ervaren of juist als een soort van opluchting. In beide gevallen dringt het langzaam maar zeker of ineens tot je door dat je niet meer beter wordt. Beter in de zin van: zonder ziek te zijn. Dat is confronterend en heftig.

Na ontdekking en erkenning zal uiteindelijk een vorm van acceptatie volgen. Daartussen zit voor de één een periode van enkele weken, voor de ander enkele jaren. Accepteren betekent dat je voelt en begrijpt dat je leven vanaf dat moment nooit meer hetzelfde zal zijn. Of je dat nu wilt/leuk vindt of niet. Het betekent wel dat je kunt gaan zoeken naar mogelijkheden, om te ontdekken en uit te zoeken hoe je je leven kunt of ‘moet’ gaan inrichten. Belangrijke (persoonlijke) afwegingen en ‘strijd’ punten voor jou en je naasten kunnen zijn: Kan ik mij zelf nog wassen en aankleden?, lukt het nog om huishoudelijke taken en boodschappen te doen?, kan ik zelf mijn kind(eren) ophalen van school, met hen ‘spelen’? Of moet ik huishoudelijke hulp inschakelen (kan ik dat betalen?), moet ik vragen of manlief boodschappen kan doen en het eten koken, zodat ik nog energie over heb om aandacht /energie te besteden aan ons kind (eren). Of doe ik juist nog zoveel mogelijk huishoudelijke taken en vraag ik of iemand anders ons kind van school haalt en bijv naar sport brengt?. Als het wassen en/of aankleden niet meer (volledig) lukt, is er iemand in mijn omgeving die hierbij wil/kan helpen? Wil ik dat zelf wel? Enz enz. Kortom…er komen heel, heel veel vragen. De kleinste dingen waar je normaal nooit over nadacht, blijken ineens niet meer zo gewoon en vanzelfsprekend te zijn. Het zoeken en vinden naar/van antwoorden en oplossingen vraagt heel veel energie. Hulp vragen aan anderen blijkt vaak ook nog eens best lastig…

Behalve dat het voor de chronisch zieke zelf de start is van een heel ander leven, heeft dit ook veel invloed op het leven van de mensen direct daar omheen. Allereerst en vooral op een partner en de eventuele kinderen (als het om volwassenen gaat). Belangrijk is dat ondanks de beperkingen die de chronisch zieke heeft of krijgt, de andere gezinsleden zoveel mogelijk ook hun eigen dingen blijven doen. Dat klinkt logisch en makkelijk, maar in de praktijk is dit soms best lastig. Het is steeds opnieuw afwegen of je wel of niet naar bijvoorbeeld een verjaardag gaat. Alleen (zodat de chronisch ziek thuis blijft) of toch samen, maar dan niet zo lang. Of dat iedereen thuis blijft, omdat alleen gaan ook niet zo leuk is (of omdat iemand eigenlijk geen zin heeft om naar een verjaardag te gaan….;-) ).

Als ik nu terugkijk en denk aan het moment dat ik besefte ik chronisch ziek was (als ik dit zo typ vind ik dat al ‘vreemd’ en rot klinken 😦 ), dan is dat heel geleidelijk gegaan. Ik besefte het eigenlijk pas echt nadat ik gestopt was met werken en het ziek-zijn steeds meer invloed kreeg op ons dagelijks leven.

Ik herinner mij nog heel goed het moment dat ik met een groep van een stuk of 10 meiden eh vrouwen onder het genot van een hapje en een drankje een verjaardag vierde (vlak na mijn laatste werkdag). Van al deze vrouwen was ik de enige die niet werkte (door een chronische ziekte). Ik merkte dat ik wat minder betrokken was bij de gesprekjes, helemaal nadat iemand vroeg; ‘Wat voor werk doe jij eigenlijk?’ ‘Eh…ik werk niet…niet meer tenminste. Ik eh…ben afgekeurd voor het werk. Hoewel ik ook nog een poosje een paar uur heb gewerkt ondanks dat ik afgekeurd was, lukt dat nu echt niet meer.’ Bam.

Of het moment dat ik tijdens een vakantie besefte dat het ook wel goed was. Wat? Dat man- en zoonlief samen allerlei activiteiten deden en dat ik niet ‘geforceerd’ meeging (om te kijken), omdat het anders zo sneu was als ik alleen achterbleef in het vakantiehuisje. Geef mij een drankje (zonder alcohol), een laptop of I-pad ( een jaar of 6 geleden was het nog een goed boek…), een muziekje op de achtergrond en een fijne bank om op te zitten. Vertel mij bij thuiskomst jullie belevenissen, verhalen en laat mij een nieuw aankoop zien of een gevonden ‘schat’. Ik geniet ervan en hou nog wat energie over om samen te eten. Dit beseffen gaf ook een soort rust, niet meer ‘moeten’. Het is een gevolg van een chronische ziekte, niet van onwil…
Kort daarvoor begonnen de woorden ‘chronisch ziek’ mij trouwens pas echt op vallen. Tot die tijd had ik dat nooit op mijzelf betrokken, ondanks een ziekte die ik al jaren had…
Een paar maandjes geleden vroeg zoonlief wat dat nou eigenlijk betekende ‘chronisch’. Pas toen (terwijl ik al ruim 25 jaar een chronische ziekte heb…) dacht ik er echt bewust over na. ‘Chronisch ziek betekent dat je een ziekte hebt die niet meer over gaat. Soms blijft het een beetje hetzelfde, soms gaat het wat beter door medicijnen, soms gaat het steeds een beetje minder goed. Met de chronische ziekte die mama heeft kun je best oud worden.’ Zoonlief keek mij aan en zei alleen maar ‘Gelukkig!’

Zo is het eigenlijk ook. Een chronische ziekte is oer-vervelend ,energievretend en beperkend in heel veel dingen. Maar het is ook zoeken naar mogelijkheden en het besef dat ‘er kunnen zijn’ voor de mensen om je heen eigenlijk het belangrijkste is…gelukkig!

Carpe Diem!

In een volgend blog zal ik bedenken en schrijven over wat je kunt doen om het ondanks een (chronische) ziekte nog een beetje leuk te hebben enzo. Heb al wat ideeën…En nee…vrees dat die niet over mindfulness en persoonlijke zorgplannen zal gaan. Pfff…

Leestip: https://yvonneblogtmetzorg.wordpress.com/2015/02/06/ziek-geen-geld-en-eenzaam-help/ (vergeet niet op de ‘lees verder link’ in het blog te clicken!)

tekeningen op de achtergrond uit Flow, design Annelinde Tempelman

Advertenties