Een (chronische) ziekte heeft impact…op veel mensen

DSC_0378

Afgelopen week heb ik in het Radboud verteld over mijn ervaringen als patiënt met de zorg in het algemeen en specifiek over mijn ervaringen met artsen. Mijn verhaal mocht ik houden voor geïnteresseerden voor de studie geneeskunde, met name VWO 5-6 leerlingen Voordat ik hierin had toegestemd, vroeg ik mijzelf af of aankomend studenten hier ook wat aan hadden. Ik vroeg dit daarom ook aan de contactpersoon voor deze dag. ‘Nou ja, de reacties waren vorig jaar positief en verder ‘was dat niet onze zorg (…)’. Toch lijkt het mij handig om dit eens echt te evalueren. Als het niets toevoegt…dan is het zonde van tijd, energie en geld. Aan de andere kant weet ik uit ervaring dat verhalen van patiënten vaak veel indruk maken.

Nu roep ik wel steeds dat patiënten zelf aan het woord moeten worden gelaten, ipv praten over de patiënt, maar door allerlei omstandigheden ben ik nog niet voor een groep aan het woord geweest. Tenminste…niet als patiënt/chronisch zieke. Wel als mens, vooral toen ik nog als verpleegkundige werkte.
Nu weet ik dat ik het toen (en ook nu) leuk vond om te doen. Maar oh oh…die 10 minuten voor aanvang. Dan krijg ik hartkloppingen en breekt het angstzweet mij uit. Ik heb nl een soort van plankenkoorts. Als ik eenmaal aan het praten ben, ebt dit meestal vrij snel weg. Gelukkig gebeurde dat deze keer ook.

Ik had niet echt ‘een praatje’ uitgeschreven. Wat steekwoorden en enkele foto’s van mijn weblog op een usb-stick. Oh ja…en visitekaartjes van mijn blog in mijn tas.
Onderweg in de auto heb ik hardop een praatje voor mijzelf gehouden. Dat was handig ( kwam er oa achter dat ik maar 2-3 praktijkvoorbeelden kon noemen) en het gaf mij ook het nodige zelfvertrouwen.
De eerste groep bestond uit ongeveer 30 personen. Niet zo’n grote groep dus, maar voor mij ideaal om mee te starten. De tweede groep bestond uit zo’n 70 mensen. Tussendoor een half uur pauze.
Ik begon mijn praatje, vergat mijn steekwoorden….en vulde ongemerkt een klein half uur! Exact ook de tijd die ik mocht volpraten. Hoezo goede timing …

Het was voor mijzelf ook een bijzondere ervaring om een klein deel te vertellen van wat er de afgelopen 25 jaar is gebeurd. Ik realiseerde mij opeens dat ik op de leeftijd van deze leerlingen zelf nog niet ziek was. Eigenlijk was ik nog nooit echt ziek geweest. Net twee jaar bezig met de opleiding tot verpleegkundige, getrouwd en gelijk samenwonen. Ik sportte, maakte muziek (geloof dat het in die tijd de saxofoon was), we spraken regelmatig af met vrienden en familie, af en toe een avondje uit (echt ‘stappen’ heb ik nooit leuk gevonden) en we gingen 2-3 x per jaar een weekje op vakantie (zon happen, zoals we dat toen noemden).
In april ’88 werd ik ziek, ernstig ziek. Vanaf die tijd veranderde er veel in mijn, ons leven. In het begin herstelde ik nog wel steeds redelijk goed, maar ik leverde per jaar/opname wat in.
Ik lag gemiddeld 2x per jaar in het ziekenhuis. Soms 1 dagje, maar vaker enkele weken. Nu ik deze jonge mensen zo voor mij zag, realiseerde ik mij pas goed wat een impact dat eigenlijk heeft (gehad). Op mijn eigen leven, maar ook enorm veel op dat van manlief. Later ook op dat van zoonlief.
De toehoorders luisterden aandachtig en ik zag aan hun gezichten dat mijn verhaal indruk maakte (oké, tijdens de 2e ronde zag ik ook een ouder wegdutten 😉 ).
In mijn verhaal (dat uitgebreider was dan ik nu opschrijf) noemde ik bewust een aantal voorbeelden waarbij ik samen met de arts een besluit kon nemen t.a.v. een behandeling. Maar ook dat dit soms niet kon en dat het soms ook nodig en prettig was als de arts dit voor mij deed. Ik benadrukte dat het daarom voor een arts soms ook lastig is: soms wil en kan ik meedenken, soms ben ik bijv te ziek en wil ik graag (soms kan het ook niet anders) dat een arts het heft in handen neemt. Lastig dus.

Aan het eind van mijn verhaal gaf ik de toehoorders nog ‘iets mee’ (bij elke groep zei ik iets anders. Da’s het nadeel als je dit uit je hoofd doet…) ‘Wees als arts eerlijk. Vertel een uitslag, goed of slecht, altijd aan een patiënt. Als je als arts iets niet weet, zeg dat dan ook. Draai er niet omheen. Zeg eventueel dat je dit moet bespreken/overleggen met een collega, of een specialist in een ander ziekenhuis.
En: zie mij als mens!!! Niet als een ziekte, of patiënt met alleen een ziekte. Ik weet dat je in een consult van 5 minuten niet alles kunt bespreken. Maar probeer toch te bedenken, welke consequenties een behandeling heeft voor iemand in het dagelijks leven. Soms kan het met een kleine aanpassing net wat beter te doen zijn.
Natuurlijk had ik nog veel meer kunnen/willen zeggen…. Voor degene die dat wilde had ik visitekaartjes van mijn blog neergelegd. Wat ik niet verteld heb, is voor een deel nog in mijn blogs te vinden.
Naderhand kon ik met een studente die mij die middag ‘begeleidde’ (bedankt Tess!) nog even napraten. Mijn verhaal was in ieder geval duidelijk geweest en had op haar ook indruk gemaakt, met name het begin van mijn verhaal. 

Het was een vermoeiende middag (vooral het reizen), maar vooral ook energiegevend. Het is fijn om te merken dat ik ondanks beperkte energie en pijn dit toch kan doen. Een hele dag lukte niet, maar alleen de middag met een pauze was goed te doen. Ik hoop dat ik aankomend studenten iets heb kunnen meegeven (die indruk had ik in ieder geval wel).
Daar bedoel ik overigens niet alleen een visitekaartje mee…

 

Meer lezen hierover?: Kijk naar de patiënt en zie een (uniek) mens. http://wp.me/p3EO4M-LD 

 

 

 

Advertenties