Patientempowerment, PP and me (1)

DSC_0369[1]

 

Het is op zich een mooi woord. Soort van krachtig ook: Patientempowerment.
Toch merk ik steeds weer dat de praktijk heel anders is dan de theorie. Dat er ook teveel ‘mooie woorden’zijn in de zorg.
Net zoals Patiënt Centraal of Patiënt als Partner. Zelf moet ik steeds denken aan Puppy Power. Geen idee waarom. Dus ik noem het nu gewoon PP (Patent Power, Patient als Partner, Puppy Power. Kies uit wat u aanspreekt).
Ik schreef hier al vaker een blog over en heb ook lang (…) geaarzeld of ik dit onderwerp wéér moest aankaarten. Vooral ook omdat ik weet dat het niet allemaal positief is, wat ik te melden heb. Aan de andere kant… negatieve ervaringen die hiermee samenhangen, hebben er (mede) voor gezorgd dat ik helemaal even geen blogs meer schreef. Daar baal ik van. Dat wil ik niet laten gebeuren. Natuurlijk is een kleine pauze niet erg. Maar langzamerhand kreeg ik het gevoel dat uitstel afstel kon gaan betekenen. No way.
Ook denk ik dat veel ervaringen belangrijk zijn om te delen. Dus ook negatieve, mits het geen klaagzang of spervuur wordt.
Daarbij: een dag of 10 geleden ondervond ik ook een positieve ervaring omtrent PP. Dus begin ik daar mee!

Het was misschien maar iets kleins in uw ogen, maar dat doet er niet toe. Vlak voor de zomervakantie zag ik een oproep op Twitter en later ook op Linkedin via @Compassion4Care (Het is zéér de moeite waard om hierop eens te googelen, maar dit terzijde). Een huisarts was bezig met het schrijven van een proefschrift. Het ging over een onderwerp die betrekking had op de huisartsenpraktijk. Met en tussen een aantal huisartsen was inmiddels gesproken over dit onderwerp (op verzoek van de promovendus). Nu wilde deze huisarts ook graag de visie van een aantal patiënten horen (terecht natuurlijk). Ik vond dit een mooi verzoek, waar ik graag op in ging. Geen groot onderzoek, geen business, geen grote organisatie. Een focusgroep (een aantal mensen (in dit geval patiënten/chronisch zieken) die samen hun visie en ervaring delen mbt een van te voren aangegeven thema) kwam op een woensdagmiddag bijeen. Niemand kende elkaar, iedereen deed vrijwillig mee (wel een kleine vergoeding, betaald door de promovendus zelf. Dit deed mij meer dan hetgeen een verzekeringmaatschappij eerder ‘aanbood’). Het werd een mooie ontmoeting met een goede discussie, waarin iedereen zijn bijdrage kon leveren. Er was wel een moment waarin voor mij duidelijk de onkunde naar voren kwam mbt meedenken, faciliteren voor de participerende patiënt. PP zo u wilt.

Deze ontmoeting vond plaats in Nijmegen. Dat is ook iets dat meer aandacht verdient: er werd (logischerwijs?!) gebruik gemaakt van een studie/vergaderruimte van het Radboud. De patiënt(en) moeten dus naar de ‘opdrachtgever’ reizen. Dit heeft natuurlijk te maken met de (gratis?) beschikbare ruimte. Toch zou het goed zijn om dit niet als vanzelfsprekendheid te zien. Er kwamen 3 of 4 mensen (van de 9 aanwezigen) uit hetzelfde dorp. Oftewel: probeer naar de patiënt te reizen. Scheelt kosten. En misschien nog belangrijker: energie.

Wat mij opviel: de gemiddelde leeftijd was 40 (misschien zelfs 50) plus. De aanwezigen waren ook relatief fit (ondanks een (chronische) ziekte). Zelf weet ik ook niet of het mij lukt vaker deel te nemen (zie ook vervolg van dit blog). Dit kan betekenen dat de uitkomsten van bepaalde onderzoeken en interviews enigszins vertekend kunnen zijn. Het is dus echt noodzakelijk om daar als onderzoeker bewust van te zijn. Er voor te zorgen dat de omstandigheden voor de patiënten zo optimaal mogelijk zijn
Het is ook goed om een mantelzorger toe te voegen aan bijvoorbeeld een focusgroep. Waarbij de mantelzorger eigenlijk deelneemt namens de patiënt.. Zo kunnen ook bijvoorbeeld de ervaringen met de zorg van een dementerende of een verpleeghuisbewoner worden gehoord. Valkuil: alleen mantelzorgers uitnodigen, omdat die minder snel afzeggen dan een patiënt ivm gezondheid (…).

Vooraf waren via de mail een aantal afspraken vermeld. O.a. dat er halverwege deze bijeenkomst een (korte) pauze zou worden ingelast. Nadat wij ruim anderhalf uur in gesprek waren, merkte ik bij mijzelf dat ik meer vermoeid raakte. Mijn concentratie werd steeds minder. Ik kon niet meer goed zitten op de niet-eens-zo-heel-ongemakkelijke-stoel. De stelling die werd voorgelezen, kon ik niet onthouden. Laat staan een reactie formuleren. Ik merkte dat ik begon te hakkelen enz. Kortom: tijd voor een pauze. Dus ik vroeg (enigszins aarzelend) ‘Eh….wanneer kunnen we even pauzeren?’ ‘Oh ja’ zei de zeer vriendelijke gespreksleidster ‘dat ben ik vergeten te zeggen bij de start. We wilden de pauze maar overslaan, omdat dit soms storend kan werken in een mooie discussie. We zijn trouwens bijna aan het einde. Denk nog 15 minuten.’ Ik keek en wilde eigenlijk ‘Oké’ zeggen. Maar het was niet oké. Ik durfde daarom (in een groep praten vind ik soms lastig) toch eerlijk te zeggen: ‘Ik weet niet hoe het met de rest gaat, maar ik zou graag even pauzeren.(Inmiddels was de stelling al 2x voorgelezen, maar was ‘m alweer half vergeten).’ Gelukkig (en anders was dat pech geweest) kreeg ik van diverse mensen bijval. We hielden een korte pauze, daarna werd de stelling opnieuw voorgelezen. Nu drong deze wel redelijk tot mij door. Zo konden we de middag tot het eind volbrengen.

Dit voorbeeld geeft wel aan dat het voor de (zorg) prof toch lastig is om te beseffen wat een participerende patiënt nodig heeft. Zelf leerde ik weer dat het goed is om toch aan te geven wat ik nodig heb om te kunnen deelnemen. Ik wil wel benadrukken dat er een mooi dialoog (of heet dat met 7 (+2) mensen: een septaloog?) was binnen deze focusgroep. Het was ook fijn nieuwe mensen te ontmoeten, hoewel het maar een
1-malige ontmoeting was. Op zich zou ik veel vaker willen deelnemen aan dit soort bijeenkomsten. Alleen wordt het steeds lastiger. Op de terugweg ben ik halverwege gestopt met autorijden (OV was niet haalbaar) en heb de auto even aan de kant gezet. Wat frisse lucht, beetje drinken en 2 eierkoeken zorgden ervoor dat ik uiteindelijk wel naar huis kon rijden. ’s Avonds lag ik al om 18 uur in bed ( was alleen thuis, dus dat was op dat moment heel fijn) en ben er alleen even uit geweest om iets te eten en drinken te halen beneden. Daarna had ik ook nog een paar dagen nodig om bij te komen. Maar ik hield er een goed gevoel aan over. Het koste veel energie, maar leverde ook positieve energie op.

Dit blog is (ongemerkt) alweer lang genoeg. Ik schrijf gewoon meerdere blogs over dit onderwerp. Houdt u mooi nog iets tegoed en kan ik nog even voort met schrijven. Later!

Advertenties