Patiënten echt als Partner zien #PGDkader2020

 

Twee weken geleden kwam ik er (pas!) achter dat er sinds medio april een project loopt met als werktitel ‘PGD kader 2020’.

Ik kwam hier achter nav het lezen van dit blog op de Digitale Zorggids:
‘Een PGD (Persoonlijk Gezondheid Dossier) voor iedereen die dat wil’ van @stegwee nu op #DZG http://t.co/zvu7BRf4pM #PGD, nav een tweet van de NPCF hierover.
Terwijl ik het blog las en met name de opzet van het project, werd ik enigszins verontwaardigd, teleurgesteld, boos….afijn, noem het maar op. Maar ook wel nieuwsgierig.
Binnen dit project is een Stuurgroep, Projectgroep en Klankbordgroep. U voelt m misschien al aankomen. In deze groepen zitten voornamelijk of eigenlijk alleen directeuren en projectleiders (ook van de NPCF).
Citaat: ‘De klankbordgroep bestaat uit experts op onderwerpen die van groot belang zijn voor de opschaling van PGD’s, zoals de security, de waarde voor de patiënt, de waarde voor de zorgverlener en het business model. Zij geven inhoudelijk advies aan de opstellers van het PGD-kader 2020.’
De experts. Zijn de belangrijkste (en in een bepaald opzicht ook de enige) experts hierin niet DE PATIENTEN (lees ook chronisch zieken, mantelzorgers van enz)?
Naar mijn bescheiden mening wel. Maar die zitten dus niet in 1 van deze groepen.

De NPCF reageerde (via een tweet) dat op dit moment E-patients geworven werden. Nu pas, een half jaar na start van dit project. En niet speciaal voor dit project. Wat de E-patients in dit project gaan doen? Geen idee, dat werd niet vermeld of uitgelegd. Mogelijk worden patiënten alleen geraadpleegd via bijvoorbeeld een enquête? Of wordt 1 van de patiënten ook uitgenodigd om daadwerkelijk zitting te nemen in bijv de klankbordgroep? Of draait dit project daarvoor al te lang? Over een jaar wordt er nl ‘al’ een voorlopig advies opgesteld.

Kreeg trouwens gelijk te horen van de NPCF dat ik toch wist van de werving en dat ik mij anders kon aanmelden? Inderdaad heb ik een telefonisch gesprek gehad over eventueel aanmelden als E-patient. Wat in dit gesprek naar voren kwam, was dat het mij niet duidelijk was dat het PGD ook onder de E-patient zou gaan vallen.
Het gebruik van eigen (vak) jargon is niet goed en moet soms vermeden worden. Of in ieder geval duidelijk uitgelegd worden (bijvoorbeeld op de website?). Ook van andere (over het algemeen) zeer goed geïnformeerde (!) patiënten/mantelzorgers, begreep ik dat de termen E-patiënt en ook het PGD relatief onbekend zijn. Wat mij achter het meest dwars zat, is dat dit hele advies-project tav ‘PGD-kader 2020’ niet in dit (telefonische) gesprek is genoemd. Afijn, er volgde nog een uitgebreide twittersessie met allerlei mensen, maar de NPCF liet bewust niets meer van zich horen. Ik wil het hier daarom ook maar bij laten (mede omdat u nu alleen mijn kant hoort), wat deze discussie betreft.

Deze week nog een aanvullend gesprek gehad over oa E-patients en het PGD per telefoon met een projectleidster van de NPCF(zij was net terug van vakantie en heeft het twitter’gesprek’ niet gevolgd). Een aantal punten heb ik daar kunnen noemen en benadrukt:
– gebruik zo min mogelijk vakjargon. Als dit toch noodzakelijk blijkt, leg duidelijk uit wat je ermee bedoelt. Begin wat mij betreft met het omschrijven van ‘E-patiënt’.
-bedenk steeds dat ‘dè patiënt’ niet bestaat. Het feit dat ik bijv in mijn blogs vraag om patiënten mee te laten denken enz., wil niet zeggen dat ik beschikbaar ben voor alle initiatieven enz. In tegendeel. Er zijn veel patiënten die graag hun steentje willen bijdragen en iets te vertellen hebben. Mijn mening en ervaringen, zijn maar een klein deel. Ik wil vooral dat de patiënt gezien en gevraagd wordt als volwaardige (gespreks) partner. Daarbij komt dat ik het fysiek ook niet red om aan alle initiatieven/verzoeken te voldoen. Dus vraag steeds verschillende patiënten. 
(Aanvulling:) Vergeet echter niet dat patiënten geen beroepskrachten zijn en dat het met name gaat om hun kennis vanuit eigen ervaringen. Dat is goud waard, mits goed gebruikt en op waarde geschat. Maar het is geen werk, het is een deel van het leven van een patiënt. Het kan bepalend zijn voor de kwaliteit van leven.
– misschien wel het belangrijkste: het begint steeds meer door te dringen bij organisaties dat patiënten (en/of mantelzorgers) betrokken moeten worden bij projecten, conferenties enz. Alleen de manier en het tijdstip waarop dit gebeurt, moet nu nog veranderen. Patiënt ècht centraal, patiënt als serieuze gespreks- en onderzoeks- partner.
Mijn tip/idee is: vraag je bij de start van een nieuw project of conferentie enz als NPCF steeds af (maar ook als andere organisatie!): welke patiënten kunnen we laten deelnemen (niet alleen raadplegen) in dit project ( de vraag wannéér kan overgeslagen worden: direct bij de start namelijk!!!). Wat heeft de patiënt aan dit project? Welk doel willen we voor de patiënten hiermee bereiken?
Benader de patiënten als een volwaardige gesprekspartner, met eigen specifieke kennis en ervaring.

De laatste weken heb ik een stuk of 6 verzoeken gehad om vooral mee te denken of te sparren in bepaalde projecten of websites (met name over het PGD). Maar allemaal lopende initiatieven en vaak voor bedrijven. Op zich echt heel mooi natuurlijk. Maar ik kan en wil hier niet allemaal aan voldoen. De verzoeken worden meestal per mail gedaan. Om dan vervolgens te vragen om verder per telefoon of in een ‘gewoon’ gesprek te sparren. Dat kost mij erg veel energie. Of een verzoek voor een uitgebreid interview, zodat er eventueel beeldmateriaal gebruikt kan worden voor een congres (waarbij het materiaal vaker gebruikt kan worden en waarbij geen mogelijkheid is om bijv in gesprek of discussie te gaan met deelnemers, geen mogelijkheid om uit te leggen of te nuanceren). Gister kreeg ik wederom een verzoek (eigenlijk is het geen verzoek, maar een vriendelijke constatering: ‘ik heb je blog gelezen…ik zou graag…’ )voor een ander soort interview. Op Linkedin zag ik dat het verzoek kwam van een project manager, verantwoordelijk voor implementatie van bedrijfsactiviteiten mbt PGD naar de costumer (klant…). Dit was het 3e of 4e bedrijf met een verzoek richting ‘eigen’ PGD. Vaak mist het verzoek ook bijvoorbeeld een tijdsindicatie (niet altijd) en bijv een doelstelling.

Voor uw informatie: ik heb mij wel aangemeld als een soort ‘oproep’ E-patiënt (en al eerder als patiënten ambassadeur) bij de NPCF. Dan kan ik per verzoek beoordelen of ‘mij past’ (energie en ervaring) en of het verzoek wel reëel is. De NPCF maakt al een selectie door mij wel/niet te vragen voor een opdracht.

Zoonlief zei gister: je wordt nog een BZN-er. Een wat? Een Bekende Zorg Nederlander. Ik moest daar erg om lachen. Denk eerder een Beruchte Zorg Nederlander….
Het is nu de tijd om patiënten mee te laten denken en bouwen bij de stàrt van een project of opbouw van een conferentie. In het belàng van de patiënt. Niet het belang van een organisatie of bedrijf. Met wisselende, verschillende patiënten. Dè patiënt bestaat niet. Ik heb ook maar een mening, 1 van de vele. (af en toe zal ik echt wel eens aanwezig zijn op een congres of meewerken aan een focusgroep of iets anders).
Nodig de patiënt uit als startpunt, niet als sluitpost!
NB misschien denken sommigen van u inmiddels: de patiënt van nu wordt steeds veeleisender. Dat klopt. Maar dat komt mede omdat er ook steeds meer gevraagd/verwacht wordt van patiënten. Of een patiënt daar nu energie voor heeft of niet. Of een patiënt nu mondig is of niet. Patiënten moeten wel. Eigen Kracht.

lees ook dit aanvullende blog: Op weg naar een # PGD (deel 3): De uitdaging http://wp.me/p3EO4M-HZ

Advertenties