Op weg naar een #PGD (deel 3): De uitdaging

DSC_0353[1]

Ik moet u iets bekennen. Toen ik begon met het schrijven van een reeks van 3 blogs over het PGD (Persoonlijk Gezondheids Dossier), had ik nog geen idee wat er in blog 3 zou komen te staan.
Wel wist ik dat deze over oplossingen of mogelijkheden moest gaan. Alleen maar problemen opsommen is niet de goede manier. Denken in oplossingen en mogelijkheden is veel belangrijker (en moeilijker?).

De enige mogelijkheid/oplossing die er op dit moment ligt (naar mijn idee):
We draaien de rollen om. Ik denk niet alleen meer mee in allerlei lopende, versnipperde projecten.
Dat betekent dus dat ik de meeste van de 5-7 verzoeken die ik de laatste weken nav mijn blog(s) heb ontvangen om te sparren over een programma/online tool (brainstormen en discussiëren) of voor het afnemen van een interview (mn voor eigen, al lopende producten die samenhangen met een PGD) naast mij neer leeg.
Ik vraag of iemand van u met mij de uitdaging wil aangaan. De komende 1-2 jaar, niet pas in 2020. Want ik heb ook al van verschillende kanten te horen gekregen dat het nù al mogelijk is om mijn PGD samen te stellen (en dan ook een goèd PGD).
De uitdaging om een PGD met mij te maken. Een patiënt centraal. Uitgaan van wat een patiënt nodig heeft en graag zou willen.
Veel knelpunten heb ik al in een vorig blog beschreven. Nu zou ik graag de oplossingen zien. Mijn echtgenoot noemt het een ‘onmogelijke missie’. Ik noem het liever een uitdaging. En ik droom gewoon nog even verder.

Ik ben het nl zat (deze woorden gebruikte Mw Schippers ook in het debat over E-health 😉 ) om steeds opnieuw mijn medische voorgeschiedenis te vertellen bij elk nieuw consult. Ik ben ook de omslachtige manier zat hoe soms een overleg verloopt: ik stel een vraag aan een vpk (verpleegkundige), zij legt de vraag neer bij de arts. Die wil overleggen met arts in ander ziekenhuis. De vpk mailt mij de vraag van de arts, die mail ik weer door naar een vpk van het andere ziekenhuis. Die overlegt met de arts daar. Zij willen een bepaalde laboratoriumuitslag, dit mailen ze mij. Ik mail dit naar de vpk in het andere ziekenhuis. Zij mailt mij de uitslag, ik mail deze weer naar het andere ziekenhuis. Een dag of wat later volgt een advies. Dit wordt naar mij gemaild, waarna ik het weer mail naar de andere vpk. Zij overlegt met haar arts. Bent u er nog?
En….jawel…dan volgt eindelijk de te volgen actie. Dit lange traject heeft echt in de praktijk plaatsgevonden. Het gaat dan meestal om een niet zo’n groot (acuut) probleem. Het is heel omslachtig, maar eigenlijk goed bedoeld. Het is onnodig om telefonisch te overleggen (lees: te storen tijdens werkzaamheden) en dus wordt gekozen voor e-mail.
Had ik maar een volledig PGD. Dan kan elke zorgprofessional die ik daarvoor toestemming geef, labwaardes bekijken. Een vraagstelling plaatsen. Adviezen en beleid delen. Centraal.

Een PGD voor een patiënte met een veel te complexe, lange ziektegeschiedenis.
Co-morbiditeit (diverse chronische ziektes) en contact met heel veel specialisten (verdeeld over 3-4 ziekenhuizen) huisarts, apotheek.
Data opvragen zal nog wel lukken. Eventueel laten corrigeren wordt al heel lastig.
Misschien zal er bijvoorbeeld een nieuw samenvatting gemaakt moeten worden, met het nodige knip en plakwerk uit bestaande brieven.

Wie durft de uitdaging aan om onafhankelijk alle relevante data (chronologisch en eventueel na correctie), met toevoegingen van eigen bevindingen enz in een PGD te vatten? Ervoor te zorgen dat zorgprofessionals dit makkelijk kunnen inzien. Kosteloos, zoals tnt en soms nog steeds van mij als patiënt wordt verwacht.
Daarbij zal ik ook proberen te beoordelen of het aanbod aansluit bij mijn uitdaging (zoals dit regelmatig ook gebeurt bij selectie van patiënten voor bijv een congres of onderzoek).
Natuurlijk zal ik van dit proces af en toe een blog schrijven. Het zal de nodige tijd en energie kosten. Maar ik ben eigenlijk vooral heel nieuwsgierig wie zijn woorden kan omzetten in DATA eh daden (want een PGD is nog veel meer dan alleen data!)

Wie durft deze uitdaging aan om mijn PGD samen te stellen? U? Jij? Jullie?

Voor de èchte volgers en kenners, lees ook dit nieuwe blog:  Patiënten echt als Partner zien #PGDkader2020 http://wp.me/p3EO4M-I3 

Dit blog ‘moet’ u ook lezen: http://www.janstedehouder.nl/2013/03/01/wat-is-de-toekomst-van-e-health-en-het-epd-myhealth/. #patientview

Advertenties