Samen, maar toch alleen #mantelzorg #patientview

image

Maart 2016, zomaar een dag (fictie, maar….)

Ze keek nog maar eens op de klok. Half 4 was het nu. Dat betekende dat haar man over ongeveer anderhalf uur weer thuis zou komen. Kon ze misschien beter nog een half uur wachten met het opdrinken van haar glas thee. Dan was het zeker steenkoud, maar dat deerde haar niet. Ze moest minimaal 1,5 liter per dag drinken. Als ze daar zelf niet op lette, deed haar echtgenoot dat wel.

Ze had ook eigenlijk wel zin in thee, maar als ze het te vroeg opdronk dan moest ze misschien al vóór vijf uur naar het toilet. Ze kon wel met de rollator naar het toilet lopen, maar vanaf daar had ze hulp nodig. Ze wilde liever niet haar man storen tijdens zijn ‘vrije middag’ bij de kaartclub. Heel af en toe gebeurde dat toch en dan was haar man de rest van de avond chagrijnig en kortaf. Dat begreep ze wel, maar ze vond het vreselijk als ze te laat was voor het toilet. Haar man had een paar weken geleden wel gezorgd voor van die grote inleggers voor in haar ondergoed. Maar dan nog vond ze het heel naar als het mis ging. Die inleggers waren ook nog eens erg duur.
Dus liet ze haar glas thee zo lang mogelijk staan, dan hoefde ze niet zo vaak en snel te plassen. Te lang wachten was ook weer niet goed. Een enkele keer kwam haar man namelijk wel eens eerder naar huis en dan kreeg ze op d’r kop omdat ze niet genoeg dronk. Hij bedoelde het goed.

Ze zuchtte eens diep. Aan de ene kant was ze heel blij dat haar man 1 of 2 x per week een paar uurtjes van huis was, om iets voor zichzelf te doen. Ze gunde het hem heel erg en het was ook beter voor hen allebei. De laatste jaren was haar gezondheid hard achteruit gegaan. Ze was al jaren diabeet (‘suikerpatiënt’). Door een beroerte (hersenbloeding) was ze halfzijdig verlamd geraakt. Ze had moeite met concentreren, was vergeetachtig en snel moe. Soms moest ze zomaar ineens huilen, ze begreep zelf niet waarom.
Ze keek even of de alarmknop om haar pols nog goed vast zat. Gelukkig wel. Dat gaf haar een veiliger gevoel.

Ze had steeds meer zorg nodig. Haar man zei altijd dat hij het niet erg vond en het met liefde voor haar deed. Dat was ook zo. Maar doordat háár gezondheid achteruit ging, werd ook hij steeds meer beperkt. In het begin konden ze nog wel samen weg, dat was nog een mooie tijd. Maar de laatste 2 jaar was dat langzaamaan steeds minder geworden. Haar man durfde haar op een gegeven moment bijna niet meer alleen te laten en zelf vond ze het ook niet prettig. Ze voelde zich echter ook heel erg schuldig en had het er steeds moeilijker mee. Haar man was langzaam aan mopperig geworden, snel geïrriteerd en (net zoals zij) erg vermoeid. Ze durfde er niets van te zeggen, omdat ze hem wel begreep en ook wel omdat ze simpelweg van hem afhankelijk was. Ze probeerde zo min mogelijk hulp te vragen.

Hun kringetje was steeds kleiner geworden. Ze zuchtte eens even diep. Ze was blij dat haar dochter in dezelfde plaats woonde. Die zag ze tenminste nog af en toe, zo’n 1 x per 2 of 3 weken. Haar dochter werkte 3-4 dagen in haar eigen bedrijf en ze hadden ook nog eens 3 kinderen. Haar dochter deed zoveel mogelijk voor hen, maar ze had ook maar 2 handen. Het gezin en eigen bedrijf eisten veel tijd en aandacht op.

Ze had het zich zo anders voorgesteld. Ze had graag oppasoma geworden voor de kleinkinderen. Nu leek het er steeds meer op dat ze zelf oppas nodig had. Haar dochter kwam meestal om haar haar te wassen en in de rollers te zetten. Dat vond ze heerlijk. Haar man kon het niet en had er eigenlijk ook geen geduld voor. Meestal kwam 1 van de kleinkinderen mee. Daar genoten ze beiden zichtbaar van.

Maar ja…alleen met haar haren wassen, redden ze het niet. Haar man deed het huishouden. Hij was nog goed ter been en dus kregen ze geen indicatie voor huishoudelijke hulp. Ze konden natuurlijk wel zelf een hulp zoeken, maar dat werd te duur. Op zich konden ze dat nog wel begrijpen.

Tot enkele maanden geleden was ze 2x per week een ochtend naar de dagbesteding gegaan. Ze was er dan even uit en deed wat spelletjes enzovoort met andere mensen die ook van alles mankeerden (wat precies wist ze niet). Alleen was de dagbesteding stopgezet. In plaats daarvan kon ze terecht in het buurthuis had de gemeente gezegd.

Ze was er 2x door haar man naar toe gebracht (het aangepaste vervoer was ook komen te vervallen). Maar het was daar veel te druk voor haar en de activiteiten niet geschikt. Haar man was een keer mee naar binnen gegaan en die vond het daar wel gezellig. Vandaar dat hìj daar nu 2 x per week een middag naar toeging, om te kaarten. Het gevolg was dat zij nu helemaal niet meer tussen de mensen kwam, haar man gelukkig wel.

Veel meer moeite had ze trouwens met het wassen en aankleden. Haar man had dat nooit prettig gevonden, maar ze redde het net niet alleen. Hij waste af en toe haar rug en voeten. Ze sloeg regelmatig een dag over, omdat ze wist dat hij het niet prettig vond en hij was al zo druk. Hij had ook wat hartklachten en een hoge bloeddruk, dus ze wilde hem niet nog meer belasten. Hij werd er zichtbaar nerveus en ongedurig van.

Sinds vorig jaar kreeg ze nog maar 1x per week hulp bij het douchen van de wijkverpleegkundige, ipv 2x per week. Binnenkort zou dit helemaal stoppen. Ze had een speciale douchestoel, anti-slipmat en extra beugels in de badkamer gekregen (wel een deel eigen bijdrage in hun gemeente). De verpleegkundige had haar geleerd hoe ze zich alleen kon douchen. Het idee was dat ze zich wel grotendeels (met een beetje begeleiding) zelf zou moeten kunnen redden, na deze instructies. Maar ze was bang en onzeker. Ze werd bij de gedachte alleen al heel erg nerveus. Het was ook erg vermoeiend. Vooral het afdrogen en aankleden daarna. Zelfs met hulp van de verpleegkundige was ze meestal helemaal uitgeput na die tijd. Haar dochter of echtgenoot zou haar ook wel 1 x per week kunnen begeleiden bij het douchen volgens het sociaal wijkteam. Behalve dat ze zich daar ongemakkelijk bij voelde, was het voor haar dochter ook nauwelijks in te plannen. In ieder geval niet elke week. Haar man zag het eigenlijk ook niet zitten. Ze probeerde hier maar niet te lang over na te denken. Dan maar niet douchen. Beetje jammer van de aanpassingen, maar daar kon zij ook niets aan doen.

Behalve het huishouden deed haar man ook alle boodschappen, kookte eten en deed alle klusjes in huis. Hij regelde al financiële zaken en het overleg met instanties, bedrijven enzovoorts. Ze zag het soms met lede ogen aan. Ze wilde hem graag helpen, maar verder dan wat was opvouwen kwam ze niet.

Ze hadden ook nog een zoon. Die woonde op 2 uur rijden, aan de andere kant van het land. Hij bezocht hen ook regelmatig. Ze merkte wel dat hij zich soms schuldig voelde. Bij zijn laatste bezoek hadden ze zo’n klein scherm van hem gekregen. Ze kon er nog niet goed mee overweg, haar man al wel redelijk. Nu kon ze via dat scherm af en toe praten met haar zoon, schoondochter en kleinzoon. Haar zoon had ook gezegd: zo kan je ook af en toe met de wijkzuster praten. Want dat was inmiddels wel afgesproken. Eén keer per 2 weken praatte ze via het scherm met de zuster. Haar man moest er wel bij zijn. Ze kon namelijk niet zo goed met dat scherm overweg en ze had moeite om de informatie te onthouden. Soms vond ze dat wel moeilijk. Ze kon nu eigenlijk niet meer alleen met iemand praten. Bijvoorbeeld als haar man een beetje mopperig en kortaf was door al het zorgen. Wat ze wel fijn vond was dat ze met de zuster ook kon overleggen over haar suikerziekte en de medicijnen. Ze had ook al een keer met de praktijkverpleegkundige overlegd via het scherm. Dat scheelde haar in ieder geval een vermoeiend bezoek aan de praktijk. Aan de andere kant….behalve haar man en dochter en heel af en toe haar zoon, zag ze bijna geen mensen meer ‘in het echt’. Dat vond ze soms wel een gemis.

Ze nam toch maar een slok van haar thee. Eigenlijk wel lekker en ook nog een beetje warm. Haar man zou nu wel zo thuis komen. Ze was toch wel heel blij dat ze het samen nog net konden redden. De thuiszorg kon alleen op vaste momenten komen (als ze daar een indicatie voor kreeg). Ze wilde ook wel graag nog in haar eigen huis blijven wonen. Ze zou er helemaal niet aan moeten denken dat zij naar een verpleegtehuis zou moeten en haar man hier zou blijven wonen. Gelukkig was het nog lang niet zo ver.
Ze hoopte dat haar man een leuke middag had gehad. Dan was hij weer wat beter gehumeurd en durfde ze ook wat makkelijker iets aan hem te vragen.
Wie had een jaar of vijf geleden kunnen denken dat ze ze steeds meer afhankelijk werd van haar omgeving, terwijl iedereen z’n best deed om haar te stimuleren met zelfzorg. Zij, die altijd alles zelf regelde en deed. Naast haar werk als onderwijzeres ook jarenlang diverse vormen van vrijwilligerswerk had gedaan. Ze had zich haar leven na haar pensioen samen met haar man heel anders voorgesteld.
Pas hoorde zie iets over een ‘Eigenkrachtcoach’. Mooie woorden, maar ze had er niets aan.
De laatste maanden was ze voor haar gevoel vooral bezig met overleven. Samen, maar toch ook wel erg alleen in haar eigen huis.

Dit verhaal is Fictie, maar met veel elementen uit het dagelijks leven, na een nieuwe aanpassing in de WLZ (wet langdurige zorg), na 1 januari 2016.

Wilde ook een keer mantelzorg vanuit de patiënt proberen te beschrijven. Het is natuurlijk niet zo dat elke chronisch zieke dit op deze manier ervaart. Ook voor één chronisch zieke kan de beleving van tijd tot tijd verschillen.

Advertenties