Op weg naar een PGD (deel2): de volgende stap

PGD 2

Met een PGD heb ik zelf meer de regie en inzicht in mijn data, ziekte geschiedenis en verloop. Het PGD moet òm de patiënt gebouwd worden en niet andersom. Aparte medische dossiers missen de verbinding, waardoor fouten op de loer liggen.
Het samenstellen van een PGD lijkt niet makkelijk te zijn. Wat ik verwacht tegen te komen beschrijf ik in dit blog. Hopelijk zijn er op korte termijn goede oplossingen te vinden.

Op dit moment ontvang ik zorg via 3 ziekenhuizen en nog een aantal andere ‘zelfstandige’ zorgverleners. Ik realiseerde mij opeens dat ik de laatste 5 jaar (en de komende periode) helaas al veel verschillende specialisten heb bezocht. Daarvoor is goede communicatie, verslaglegging en regie nodig. Zelfs als dit in slechts 1 ziekenhuis plaats vindt gaat dit al moeizaam.
Ik zal u een overzicht geven van de diverse specialisten/zorgverleners

Ziekenhuis 1                                 Ziekenhuis 2             Ziekenhuis 3                         Diverse

MDL-arts                                      MDL-arts                  Trombosedienst/arts             Huisarts
Internist-hematoloog                      Vaatchirurg               Oogarts                               Tandarts
Internist-endocrinoloog                  Cardioloog                                                            Fysiotherapeut
Anesthesist (pijnarts)                    Diëtetiek                                                              Wijkverpleging
Algemeen chirurg                         ‘Infuus’-vpk                                                            Apotheek
Kaakchirurg
KNO-arts
Uroloog
Psycholoog
Gynaecoloog
(Reumatoloog)
(Cardioloog)
Diëtetiek
MDL-vpk
Stoma-vpk

Dit is dus een overzicht van de afgelopen 5 jaar (mijn eerste, grootste operatie vond bijvoorbeeld in een ander ziekenhuis plaats). Sommige zorgverleners heb ik slechts 1x bezocht, andere tientallen keren. Maar allemaal denken zij na en adviseren zij vanuit hun specialisme over mijn gezondheid. Verslaglegging, communicatie en regie is daarom essentieel. Hoe ik tnt aan mijn (correcte?!) data kom leest u in dit aanvullende blog: https://yvonneblogtmetzorg.wordpress.com/2014/07/22/hoe-kom-ik-op-dit-moment-aan-correcte-data/

De volgende stap: ik wil graag mij PGD gaan samenstellen en inrichten. Zodat ik eigenaar ben van mijn eigen dossier met daarin mijn data (die dan hopelijk ook correct zijn). Eén dossier, waar verschillende zorgverleners inzage in hebben. Zodat ik niet elke keer alles opnieuw hoef te vertellen en de verslaglegging enz in één keer correct gebeurt.
Daarvoor zou ik graag (digitale) kopieën van de meest relevante data in chronische volgorde willen opslaan van diverse zorgverleners. Aangevuld met mijn eigen geregistreerde data.

Klinkt mooi, toch? Maar is dit praktisch wel uitvoerbaar voor patiënten?

1. Sommige verslagen zijn nog opgesteld in het papieren dossier, andere digitaal. Wie gaat dit digitaliseren?
2. Als ik data opvraag, kan ik dit dan rechtstreeks kopiëren in een PGD? Zijn de data van diverse zorgverleners wel aan elkaar te koppelen? Iets met software enzo….
3. Welke informatie is relevant? Wie bepaalt dat? Moet ik daarvoor elke zorgverlener apart benaderen? Of bepaal ik dat zelf? Ben ik daar wel toe in staat?
4. Hoe moet ik mijn data als digitale kopie opvragen: per zorgverlener of per instelling? Ziekenhuis: Via de poli? Via de ICT-afdeling?
Huisarts, Fysiotherapie: via een secretaresse?
5. Met wie kan ik overleggen over eventuele fouten in verslaglegging? Hoe en wanneer kan ik bijv. ontslagbrieven laten corrigeren voordat ik deze in een PGD plaats?
6. Naar mijn idee zou een PGD chronologisch (op datum) opgebouwd moeten zijn en niet per zorgverlener. Hoe krijg ik al die data op chronologische volgorde in het PGD met zoveel zorgverleners?
7. Hebben de zorgverleners voldoende tijd om mee te denken en informatie in het PGD te lezen, wordt dit vergoed?
8. Welk dossier wordt leidend: mijn PGD? Of elk medisch dossier apart?
9. Hoe zorg ik ervoor dat elke zorgverlener inzagerecht heeft/krijgt om mijn PGD te raadplegen?
10. Wat als de zorgverlener mijn PGD weigert in te zien bijv ivm tijdgebrek?
10. Vragen, opmerkingen, data die ik zelf als patiënt toevoeg. Worden die beoordeeld, door wie?
11. Waar haal ik de kennis, tijd en vooral de energie vandaan om dit alles te doen?
12. Is elke patiënt/mantelzorger hier wel toe in staat? Zo niet…wie gaat dit dan op zich nemen, zonder dat dit vooral commercieel wordt uitgebuit?
13-100 HELP HELP?

Inzage in afzonderlijke data is niet langer voldoende meer. Er dient een centrale plek (bijv het PGD). te zijn, met de patiënt als eigenaar en regisseur. Daarvoor moet de patiënt wel geholpen en in staat gesteld worden om deze relevante data te verkrijgen en te ordenen. Tnt stond de patiënt teveel aan de kant (ipv centraal!) en mag op het laatste moment gaan bedenken (!) hoe hij het PGD wil inrichten. Er is naar mijn mening tnt teveel gekeken naar de “technische” kant van het PGD en wie dit (commercieel) kan uitgeven. Ook de koppeling tussen alle zorgverleners afzonderlijk wordt nog lastig. Ieder heeft zijn eigen software en belangen….

Het inrichten van een PGD lijkt mij voor veel patiënten nu bijna onmogelijk. Misschien dat dit wel lukt voor patiënten die voor het eerst met (ernstige) gezondheidsklachten te maken krijgen, waar het dossier nog opgebouwd moet worden. In de GGZ blijkt het op kleine schaal wel goed te werken, met een overzichtelijke hoeveelheid data en zorgverleners.

De enige oplossing op dit moment is (vrees ik) een zorg-robot-secretaresse. Vergoed door de zorgverzekering, omdat het samenstellen van een PGD mijn Eigen Kracht en Eigen Regie zal versterken, toch 😉 ?!
Alle andere (meer serieuze?) oplossingen zijn welkom en dringend noodzakelijk.
Ik hoop nog een blog 3 te schrijven in deze reeks, hopelijk met nog een nieuw idee….

 

Op weg naar een #PGD (deel 1) http://wp.me/p3EO4M-Fe

https://yvonneblogtmetzorg.wordpress.com/2014/08/23/op-weg-naar-een-pgd-deel-3-de-uitdaging/

PGD=Persoonlijk Gezondheids Dossier

Advertenties