Op weg naar een #PGD (deel 1)

DSC_0305[1]Begin Juli kwam de RVZ (Raad voor de Volksgezondheid & Zorg) met een uitgebreid advies met als titel: ‘Patiëntinformatie, informatievoorziening rondom de patiënt.’ Eén van de adviezen is dat de patiënt in de toekomst (…) overal kan beschikken over zijn gezondheidsgegevens, uiteindelijk in de vorm van een levenslang Persoonlijk GezondheidsDossier (PGD). Citaat uit advies: ‘ Het PGD bevat (digitale) kopieën van bestaande (elektronische) medische dossiers van zorgaanbieders/zorgverleners en gegevens die de patiënt daar zelf aan toevoegt.’

Juist deze week werd ik zelf (weer eens) geconfronteerd met de noodzaak van een centrale plaats waar alle data en informatie over mijn gezondheid bij elkaar staat (bijv. een PGD).
Met (nieuwe) gezondheidsklachten meldde ik mij bij de huisarts. De afspraak werd gemaakt door een nieuwe assistente, die niet op de hoogte was van mijn chronische ziekte. De huisarts bleek een vervangend huisarts te zijn, die ook duidelijk moeite had om de situatie in te schatten. Helaas had de assistente niet gezegd dat er een vervangende arts aanwezig was, anders had ik deze afspraak misschien een dag uitgesteld.
Al met al kwam ik thuis met een niet-gerust gevoel. Ik besloot de MDL-verpleegkundige te mailen met het verzoek mij terug te bellen voor 17 uur. Dat deed zij. Opnieuw moest ik (voor de 3e keer dus) vertellen wat mijn klachten waren, daarbij de aanvullende bevindingen van de huisarts. Zij zou één en ander overleggen met dienstdoende MDL-arts, omdat mijn eigen arts op vakantie was. Opnieuw moest dus mijn casus voorgelegd worden en besproken. Tevens het verzoek of ik met de gespecialiseerd verpleegkundige van het Radboud kon overleggen omtrent het aan te passen infuusbeleid. Dat heb ik dus per mail gedaan. Ik koos er in dit geval voor om alleen de enigszins technische vraag omtrent infuusbeleid te stellen en niet alles er omheen. De verpleegkundige legde mijn vraag voor aan de apotheek, mailde mij het antwoord en daarna volgde overleg met de MDL-arts van het Radboud. Ook zijn adviezen ontving ik per mail.
Twee dagen later belde de MDL-verpleegkundige uit perifeer ziekenhuis. Zij vertelde mij de adviezen van de MDL-arts aldaar, oa een consult bij een andere specialist. We bespraken nog even in welk ziekenhuis: dit perifeer ziekenhuis of in mijn woonplaats. Mijn voorkeur ging toch uit naar dit perifere ziekenhuis, omdat daar mijn hoofdbehandelaar zit en de meeste data daar aanwezig zijn. De verpleegkundige zelf onderstreepte mijn keuze nog: de communicatie tussen de specialisten in één ziekenhuis verloopt soms al moeizaam, tussen 2 ziekenhuizen vaak nog moeizamer.
Vervolgens besprak ik met haar de adviezen vanuit het Radboud tav infuusbeleid. Ook noemde ik de waardes die ik thuis had gemeten, zodat zij deze aan de data kon toevoegen.
De volgende afspraak was dat ik over een kleine week bloed moest laten prikken en dat ik dan 2 dagen later met mijn eigen MDL-arts een telefonisch consult zou hebben. De verpleegkundige zou één en ander in het medisch dossier vastleggen en eventueel mondeling toelichten aan de arts. Als ik daarom vraag (…) krijg ik de uitslagen meestal ook per mail toegestuurd.

Wat zou het prettig en handig geweest zijn als ik nu al een PGD had gehad. Ik had daarin kort mijn symptomen en vraagstelling kunnen beschrijven aangevuld met mijn eigen data. Vervolgens hadden alle artsen (huisarts, diverse artsen perifeer ziekenhuis en Radboud) en de verpleegkundigen (perifeer en Radboud) het PGD op mijn verzoek kunnen raadplegen. Zij hadden hun adviezen en afspraken kunnen noteren (of ik zou dat zelf kunnen doen) en ook elkaars bevindingen kunnen lezen. Het voorkomt overdracht en communicatie fouten en alles staat in ieder geval op één punt geregistreerd. Nu houden alle zorgprofessionals alles alleen bij in het medisch dossier van mij in elke zorginstelling/praktijk afzonderlijk. Als patiënt moet ik opletten dat iedereen de juiste informatie ontvangt en interpreteert. Daarna hoop ik van arts en/of verpleegkundige het te volgen beleid te horen. De communicatie gaat nu over veel te veel schijven. In het verleden heeft dit al tot grote en kleine fouten geleid. Dat is eigenlijk ook niet verwonderlijk als je dit verslag leest van slechts één (weliswaar complex) nieuw gezondheids probleem.
In het volgende blog zal ik beschrijven welke hindernissen ik verwacht bij het samenstellen van mijn PGD. Die moeten echt overwonnen worden, want een PGD is dringend noodzakelijk. Met name voor patiënten die meerdere (chronische) ziektes hebben en die ook nog eens te maken hebben met verschillende zorgverleners op diverse locaties. Wie gaat de patiënt daarbij helpen/ondersteunen? Wanneer wordt de patiënt ècht eigenaar van zijn eigen data/dossier?
Hopelijk is er een antwoord te bedenken in een reeks van 3 blogs….

https://yvonneblogtmetzorg.wordpress.com/2014/07/22/op-weg-naar-een-pgd-deel2-de-volgende-stap/

 

 

Advertenties