Geeft de NPCF patiënten (eindelijk) ècht een stem?

De #NPCF(Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie) is een samenwerkingsverband van 32 (koepels van) patiënten- en consumentenorganisaties. De NPCF zet zich in voor betere, veilige en betaalbare zorg (bron: http://www.npcf.nl/ ). Het is goed om u te realiseren dat er slechts +/- 80 (‘onafhankelijke’) personen ook echt lid zijn van de NPCF. De lid (patiënten) organisaties hebben samen echter bijna een miljoen leden. Verder zijn er daadwerkelijk meer patiënten nìet dan wèl lid van een patiëntenvereniging.

Ongeveer 3 weken geleden ben ik naar een soort brainstorm/infodagje geweest van de NPCF over de inzet van patiënt ambassadeurs en hoe dit vorm te geven. De NPCF wil meer gebruik maken van patiënt ervaringen, een goede ontwikkeling.

Via allerlei wegen komen er ook bij de NPCF steeds meer verzoeken om “echte” patiënten (en hun ervaringen) in te zetten tijdens congressen, symposia, denktanks, onderzoeken enz. Het past ook helemaal in het tijdsbeeld. De patiënt als partner, patiëntenparticipatie. Het begint nu eindelijk steeds meer door te dringen dat het eigenlijk niet kan: praten “over de patiënt”, als je het bijvoorbeeld over een onderwerp hebt als participatie of “samen beslissen”. Ook ontdekt men dat patiënten beschikken over veel kostbare kennis en dat het verzamelen van data via patiënten heel waardevol kan zijn (letterlijk ook!).

De NPCF realiseert zich dit ook en speelt daar nu op in. Al een tijdje bestaat er een zogenaamd zorgpanel (http://www.npcf.nl/index.php?option=com_aiportfolio&view=article&Itemid=2&id=89:Zorgpanel%20NPCF), waar inmiddels ongeveer 20000 mensen zich voor hebben aangemeld (de NPCF streeft naar een panel van min 50.000 mensen). Dit panel krijgt regelmatig (per e-mail) vragenlijsten toegestuurd over diverse onderwerpen die spelen in de zorg. De respons is goed, gemiddeld vult 55% deze lijsten in. De data die de NPCF hierdoor verkrijgt zijn eigenlijk heel kostbaar. Diverse wetenschappers, onderzoekers en ook politici kunnen deze data gebruiken voor allerlei projecten enz. Misschien dat de NPCF hier meer bewust van moet worden en hier ook op een goede manier gebruik van kan maken.

Het belangrijkste wat deze morgen werd besproken was dus de inzet van ervaringsdeskundigen, die de NPCF in dit project patiëntenambassadeurs (weer een nieuwe term…) noemt (nb dit blog wordt geen dagverslag).
In het kort gezegd ziet de NPCF zichzelf hierbij in de rol als ‘Uitzendbureau’.
De NPCF gaf hierbij al enkele voorwaarden aan (bron:NPCF):

DSC_0181

Het is denk ik raadzaam om een standaard overeenkomst op te stellen waarin oa deze punten staan. Dan is dat voor de opdrachtgever, de NPCF en voor de patiënt duidelijk.

Tijdens het brainstormen ook aangegeven dat de NPCF in de rol van ‘Uitzendbureau’ een vergoeding ter sprake zou moeten brengen. Nog steeds is het zo dat patiënten meestal op basis van reiskosten worden gevraagd mee te werken aan bijv een symposium of een denktank. Hoewel de patiënt dit niet beroepsmatig doet en dus vrijwillig, wil dit niet zeggen dat dit vrijblijvend is. Er wordt inzet verwacht. Het kost de patiënt in ieder geval tijd en energie. Sommige patiënten werken en moeten vrij nemen.
Als ik soms zie wat voor een bedragen er worden gevraagd aan de bezoekers van een symposium, dan lijkt het mij niet meer dan normaal om ook patiënten die meewerken aan een symposium een reële vergoeding te bieden. Ook als een patiënt wordt gevraagd mee te denken bij het opstellen van richtlijnen, zal dat (overleg) tijd kosten. Voor mij is het dilemma hierin wel dat ik het belangrijker vind dat er überhaupt een patiënt wordt uitgenodigd als spreker, als dat deze ook betaald wordt hiervoor. Toch denk ik dat dit wel een belangrijk punt is. Het laat zien dat patiënten als serieuze (gesprek)partners worden gezien. De NPCF heeft hier een belangrijke taak in en heeft ook toegezegd om een reële vergoeding mee te nemen in overleg met opdrachtgevers.
De patiënt zal ook duidelijk moeten zijn waar zijn mogelijkheden en expertise ligt, maar ook waar zijn beperkingen liggen wat betreft bijv. energie en tijd. Als de opdrachtgever rekening houdt met mogelijkheden en beperkingen, kan er pas echt sprake zijn patiëntenparticipatie. Ook moet er gedacht worden aan randvoorwaarden: bijvoorbeeld gebruik maken van de mogelijkheid om te beeldbellen..
Verder zal de NPCF natuurlijk een soort database op moeten gaan zetten met beschikbare patiënten en hun eventuele ‘expertise’. Als er dan een aanvraag komt, kan de NPCF gericht patiënten benaderen. De NPCF brengt de aanvrager in contact met de patiënt. Tijdens het verdere proces zal de NPCF contact houden met de aanvrager en de patiënt. Waar nodig en mogelijk de patiënt ondersteuning bieden.
Er is ook gesproken over de mogelijkheid om patiënten bijvoorbeeld een scholing aan te bieden voor het spreken voor een grote groep of het geven van een presentatie. Maar deze initiatieven moeten nog verder uitgewerkt worden.
Belangrijke taak voor de NPCF is naar mijn idee ook (naast faciliteren als “uitzendbureau): proactief meedenken en regelen. Niet wachten tot er bijvoorbeeld een vraag komt voor deelname van een patiënt aan een symposium als spreker. Juist al in een begin stadium (als de agenda mbt symposia bekend is) overleggen met organisatoren of het onderwerp ook vanuit de patiënt moet/kan worden belicht. Door gelijk al aan het begin van het opbouwen van programma voor een symposium mee te denken, kan er nog beter gebruik gemaakt worden van de ervaringen en expertise van patiënten!

De NPCF probeert in het belang van patiënten te spreken. Dat is iets anders dan nàmens de patiënten te spreken. Dat laatste is ook zeker niet altijd mogelijk.
Andersom is het ook zo: patiënten vertellen vanuit hun eigen ervaringen/ eigen mening. Dat betekent niet dat een patiënt achter alle standpunten van de NPCF staan. Zowel de NPCF als patiënten/consumenten moeten zich daar bewust van zijn! De volgende stap is om dit ook duidelijk te maken aan bestuurders, zorgprofessionals, journalisten enz.. Misschien moet de NPCF ook nadenken over een compacte denktank van een aantal patiënten(ambassadeurs) die de NPCF kan adviseren bij het vormen van standpunten bij actuele vraagstukken die om een snelle reactie vragen (bijv. nu in discussie #vrijeartsenkeuze #artikel13). Uiteindelijk zal de NPCF dan straks mogelijk ècht een belangenorganisatie worden voor patiënten en consumenten. 

Advertenties