De stem van de patiënt: wie spreekt?

Het blijft voor mij een lastig punt. Geeft ook een dubbel gevoel.
Ik schrijf een blog over de nieuwe rol van patiënten. Bijvoorbeeld patiënten die vaker als (betaalde?!) sprekers tijdens congressen en symposia zouden moeten worden uitgenodigd. Vervolgens stuurt iemand een tweet met een link naar een debat over ditzelfde onderwerp. Dan moet ik dus bekennen zeer waarschijnlijk niet aanwezig te kunnen zijn tijdens dit debat in Amsterdam, ’s avonds om acht uur.
Het lijkt dan soms dat ik mijn mening heel hard roep, maar een discussie wil vermijden.
Natuurlijk weet ik zelf dat dit niet zo is. Toch voelt dat zo en daar baal ik er enorm van. Het is alleen het dilemma waar ik (en heel veel andere chronisch zieken) vrijwel dagelijks mee worstel. Iets heel graag willen doen. Maar de extreme vermoeidheid en andere klachten verhinderen dit. Je kunt natuurlijk denken of zeggen: dan doe je een week daarvoor en daarna niets. In de praktijk is dat niet altijd realistisch en haalbaar. Aan de andere kant levert deelname juist ook veel, andere energie op. Het is prettig om eens mensen irl te ontmoeten en te spreken. Maar vooral om eens mee te kunnen discussiëren over dit of een ander onderwerp. Dus soms maak je dan de keuze om wel naar een congres, symposium of debat te gaan. Alleen om 8 uur ’s avonds in Amsterdam….dat is wel heel lastig.
Verder moet ik ook gewoon reëel zijn: er zijn genoeg andere patiënten die wel aanwezig kunnen zijn tijdens dit debat. Ik ben niet uitgenodigd als spreker. Er is dus ook geen rekening gehouden met mijn voorkeuren.
Misschien is het wel mogelijk om in de toekomst te bedenken dat een debat/symposium in Amsterdam, ’s avonds om 8 uur niet voor iedereen haalbaar is. (degenen die overdag werken en fit zijn, zien misschien juist weer de voordelen van dit tijdstip….)

Afgelopen week zag ik een aankondiging voor een ander debat “leren van patiëntenervaringen, meer dan een mooi verhaal?” Nav een rapport over dit onderwerp dat kort geleden is verschenen. Je zou zeggen…een uitgelezen kans om vooral veel patiënten/ervaringsdeskundigen aan het woord te laten. Helaas kon ik slechts 1 ervaringsdeskundige ontdekken tussen de sprekers. Iemand anders vroeg via twitter waarom er niet meer patiënten tussen de sprekers zaten. Het antwoord vond ik ongepast: “alle sprekers zijn ooit in hun leven wel eens patiënt geweest”. Grrr….
Als je een jaar bezig bent geweest om verhalen van patiënten te verzamelen en je wilt dat die gebruikt gaan worden voor betere ziekenhuiszorg, dan vraag ik mij na zo’n reactie echt af of die verhalen wel echt gehoord zijn of dat het vooral om het rapport gaat. Als je een rapport schrijft en je wilt met dit rapport “bijdragen aan het versterken van de stem van de patiënt in de zorg ” (citaat uit rapport). En: “er moeten nog veel stappen gezet worden voordat de inbreng van patiënten echt serieus wordt meegenomen bij het vormgeven van de zorg”. Laat dan zien en merken dat je het zelf in ieder geval begrepen hebt door patiënten en/of hun mantelzorgers zelf hun verhalen en mening te laten vertellen, puur en alleen omdat zij patiënt zijn!
Al met al voel ik mij als patiënt in deze niet echt serieus genomen als gesprekspartner.
Dit debat/congres is gratis (dat vind ik wel een groot pluspunt ) en zowel professionals als patiënten zijn uitgenodigd om aanwezig te zijn (in de zaal).
Ik hoop dat er voldoende patiënten aanwezig zijn in de zaal en dat zij ook werkelijk gehoord worden!
(Daarom hier de link, ook voor zorgprofessionals! : http://bit.ly/1mQ3pfJ).

Kort geleden liet de NPCF weten op zoek te zijn naar patiënt ambassadeurs. Geen ambassadeurs van de NPCF, maar mensen die juist vanuit hun eigen ervaringen met de zorg kunnen spreken. Dus meer de patiënt aan het woord laten. Dit sprak mij natuurlijk direct aan, dus heb ik mij daarvoor aangemeld. In ieder geval om te ontdekken wat de NPCF nu precies wil en verwacht van deze ambassadeurs. Of ik het allemaal ga redden wat betreft energie/vermoeidheid weet ik nog niet.
Er hebben zich meer dan 200 mensen aangemeld. Volgens mij laat dit in ieder geval zien dat patiënten het belangrijk vinden dat zij zelf gehoord en gezien worden. Dat niet alleen een beroepskracht namens de patiënt èn over de patiënt het woord voert.
Mogelijk dat bij congressen en symposia nu vaker patiënten (ervaringsdeskundigen) afgevaardigd zullen gaan worden namens de NPCF, ipv beroepskrachten namens patiënten. Zodat de patiënt ook daar ècht als (gespreks)partner serieus genomen wordt, ieder vanuit zijn eigen expertise. Eindelijk.

NB ik heb even getwijfeld of ik dit blog wel zou publiceren. Heb namelijk al vaker dit onderwerp besproken. Ben bang dat het een beetje drammerig en te negatief wordt.
Aan de andere kant…zie nog steeds wekelijks allerlei aankondigingen voor symposia en congressen langskomen waarbij geen patiënten zijn uitgenodigd als spreker. Soms ook symposia waarbij patiënten niet eens als doelgroep staan genoemd (bijv een symposium over de langdurige zorg waarbij in de vooraankondiging alleen mantelzorgers en zorgprofessionals werden genoemd…..). Of de toegangsprijzen zijn extreem hoog en niet op te brengen.
Natuurlijk is niet elk congres bedoeld of geschikt voor patiënten (Als spreker of deelnemer). Maar laat een patiënt (of mantelzorger) dit dan in ieder geval zelf bepalen! Dat is ook keuzevrijheid!

irl=in real life “in het echt”

NPCF=Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie.
Patiëntenfederatie NPCF is een samenwerkingsverband van dertig (koepels van) patiënten- en consumentenorganisaties. De NPCF zet zich in voor betere, veilige en betaalbare zorg.

Advertenties