Wat heb jij dan? #stoma

 

DSC_0076

Het gebeurt nog steeds. Na al die jaren. In een tijd waar iedereen “open” is naar elkaar, geen taboes denkt te kennen. Maar aan de andere kant nog steeds veel mensen alleen het perfecte plaatje willen zien.
Wanneer? Als ik toch een keer vertel of schrijf dat ik een stoma heb. Het gebeurt letterlijk(!) dat mensen dan achteruit deinzen, een stapje terug zetten.

Ik vergeet soms dat niet iedereen weet dat ik een stoma heb. Doordat ik hier af en toe in een blog over schrijf, is het wel bij steeds meer mensen bekend. Ik schaam mij er ook niet voor. Maar het is ook niet zo dat ik dit standaard aan iedereen vertel. Ik denk er vaak niet eens aan.
De andere kant is dat als ik het mensen dan een keer wel vertel, zij soms ook heel verbaasd kunnen reageren. “Een stoma? Jij? Daar zie je helemaal niets van!” Ik hoop/denk dan ook altijd maar dat een ander het ook niet ruikt. Dat is wel hetgeen ik het vervelendst vind. Ik heb er nooit een opmerking over gehad, dus ik hoop dat dit betekent dat het wel meevalt. En ja…over poep en pies….daar praten veel mensen toch nog steeds niet makkelijk over.

Kijk…ik had natuurlijk liever geen stoma gehad. Laat dat duidelijk zijn. Maar het is absoluut niet zo dat “je leven ophoudt” zodra je een stoma krijgt (wat sommige mensen ècht denken). Voor sommige mensen wordt het leven zelfs beter. Het is ook een enorm verschil op welk moment en waarom je een stoma krijgt. Maar ook hoe je over het algemeen in het leven staat en omgaat met tegenslagen enz.
Sommige mensen hebben jaren lang hevige buikpijn. Zeer frequent toiletbezoek (soms wel 20x per dag). Extreme vermoeidheid. Soms door dit alles een sociaal isolement. Voor deze groep kan de aanleg van een stoma de kwaliteit van leven enorm verbeteren. Vaak wordt de pijn veel minder en ook minder toiletbezoek (geldt helaas niet voor iedereen).

In mijn geval was het zo dat ik ongeveer 2,5 jaar Colitis Ulcerosa (chronische ontsteking aan de dikke darm) had. Eigenlijk had ik nauwelijks klachten en slikte ook bijna geen medicijnen. Na een vakantie in Tunesië hervatte ik mijn werk op de kinderafdeling (verpleegkundige), waar op dat moment buikgriep heerste. Een dag later kreeg ik ook buikgriep. Dit had tot gevolg dat de milde chronische darmontsteking opeens heel hevig werd. Opname in het ziekenhuis. Infuus, medicijnen (waaronder ook medicinale klysma’s) en alleen wat heldere dranken (thee, beetje bouillon, ranja). Helaas hielp dit niets. Na zes weken bleek ik een dreigende buikvliesontsteking te hebben, werd acuut overgeplaatst naar het AMC (omdat daar op dat moment plek was. Ben daar nu niet meer onder behandeling). Een dag later werd ik geopereerd. Mijn hele dikke darm werd verwijderd en ik werd wakker met een stoma. Deze zou tijdelijk zijn (voor de kenner: er was ook een pouch aangelegd), maar na diverse complicaties en heroperaties werd dit een blijvend stoma. Voordat dit allemaal gebeurde was ik nog nooit ziek geweest (zover ik mij kan herinneren). Ben ooit 2 weken thuis geweest met een hersenschudding. Verder geen dag gemist van school of werk. Dat heb ik overigens daarna ruimschoots ingehaald. 
Eigenlijk vanaf dag 1 heb ik mijn stoma “geaccepteerd” en zo snel mogelijk zelf de verzorging aangeleerd en gedaan. Ik was nog jong en we waren nog geen 2 jaar getrouwd. Gelukkig heeft manlief mij altijd gesteund. Daar ben ik hem heel dankbaar voor, je hoort ook wel eens hele andere verhalen 
Het klinkt misschien een beetje vreemd, maar het duurde nog wel een jaar of 3-4 voor het ècht tot mij door drong dat ik een stoma had die ook blijvend was. Het was net of ik het toen pas echt besefte.
Op dit moment merk ik dat het hebben van een stoma voor mij een veel minder groot probleem is dan het feit dat ik nu ook een “short bowel” heb. (zie ook Wie ben ik? En waarom deze blogs? http://wp.me/P3EO4M-1) De consequenties daarvan zijn voor mij veel groter. Evenals het feit dat ik heel plotseling (chronisch) ziek ben geworden.

Zoonlief weet ook eigenlijk niet beter. Ik weet nog dat hij een paar jaar geleden zei: “Ik dacht altijd dat alle moeders een stoma hadden.” De eerste jaren nam ik hem vaak mee om te douchen. Daardoor is hij er gewoon mee opgegroeid en weet hij eigenlijk niet beter. Alleen als ik mijn stoma verzorg sluit ik hem bewust buiten. Voor een kind (soms ook voor volwassenen) kan dit er nl best wel eng uitzien. En ik vind het niet nodig om dit “op te zoeken”.

Veel mensen weten trouwens niet dat een stoma niet ‘het zakje op de buik’ is. Dit is alleen een hulpmiddel. Een opvangzakje zeg maar. Als het goed is aangebracht afgesloten voor geurtjes. Je ziet soms wel een bolling onder kleding zitten en soms hoor je wat “gepruttel”. Het stoma zelf is een stuk darm dat naar buiten is gehaald en daarna vastgehecht op de buik. Het ziet er rood en een beetje glibberig uit. Van het stoma zelf voel je helemaal niets. Wel als er bijvoorbeeld een huidbeschadiging zit. Als daar dunne ontlasting (of urine, afhankelijk van soort stoma) op komt kan dit soms heel pijnlijk zijn. Ik vergelijk dit wel eens met een schaafwond waar je jodium (met alcohol) op doet….

Er zijn overigens verschillende soorten stoma’s: op de dunne darm (ileostoma), dikke darm (colostoma) en voor de urine (urostoma). Er bestaan ook zogenaamde continent stoma’s, maar die laat ik maar even buiten beschouwing. Er is trouwens nog veel meer over uit te leggen, maar voor de theoretische info kun je prima googlen.
Ik wilde in dit blog vooral een klein beetje niet-theoretische informatie geven.
Gewoon, omdat ik denk dat ervaringen van mensen veel meer zeggen en kunnen betekenen dan de theorie (en allerlei vakjargon). Er valt nog veel meer te vertellen over werk, vakantie, eten/drinken, zwangerschap enz enz. Denk dat ik dat maar bewaar van een ander blog. Tenminste….als dit blog gelezen en gewaardeerd wordt 😉

lees ook dit blog van Mirella:

http://mirelvertelt.blogspot.nl/2016/06/zelfstandigheid-maakt-pure-liefde-zoet.html?spref=tw

Advertenties