Een roerige week voor de patiënt #WLZ #privacy #vrijeartsenkeuze

DSC_0057[1]

Het was een roerige week, voor iedereen die iets met de zorg te maken heeft. Voor de zorgprofessionals, maar het meest nog voor patiënten. Zij/wij zijn in deze helaas het lijdend voorwerp. Eigenlijk zouden patiënten leidend voorwerp moeten zijn….maar het lijkt nog een lange weg te gaan voordat dit echt zo is.

Allereerst is er donderdag een akkoord bereikt over de WLZ (wet langdurige zorg). Inhoudelijk wil ik die nu niet gaan bespreken. Trouwens…hoe de WLZ exact uitgevoerd gaat worden is ook nog niet bekend. De gemeentes krijgen een belangrijke rol in het geheel, dat is wel duidelijk. De toekomst zal ons leren of er grote verschillen zullen zijn in de uitvoering tussen de verschillende gemeentes.
Het streven is nog steeds om deze nieuwe wet op 1 jan 2015 in te laten gaan. De voornaamste redenen om hier zo’n vaart achter te zetten? Hoe eerder deze wet ingaat, hoe eerder de uitgaven kunnen worden beperkt. Een andere reden die steeds wordt genoemd: om een einde te maken aan de onzekerheid voor “de mensen”. Of er echt een einde aan de onzekerheid voor mensen komt? Ik betwijfel dat ten zeerste. De plannen zijn nog niet uitgewerkt. Voor veel mensen is het nog steeds onduidelijk wie straks welke zorg kan bieden en of dit ook (gedeeltelijk) vergoed gaat worden. Zoals ik al in een eerder blog schreef: als de WLZ bijvoorbeeld een jaar zou worden uitgesteld, zou er in ieder geval nog een jaar zorg worden geleverd volgens de huidige regels. Dat biedt veel meer duidelijkheid en zekerheid.

Rond dit akkoord was er ook nog tumult over de “vrije artsenkeuze”.
Schippers heeft het plan om artikel 13 van de Zorgverzekeringswet zo aan te passen dat zorgverzekeraars alleen nog behandelingen vergoeden in ziekenhuizen waarmee zij een contract hebben gesloten. Het geld dat dit oplevert zou onder meer de bezuinigingen op de langdurige zorg moeten “verzachten”.
Oh ja…en er komt geen extra geld voor de zorg in de nieuwste plannen. Er wordt gewoon iets minder bezuinigd nl 3,2 miljard ipv 3,4 miljard…

Het was een roerige week…..Deze week ook veel alarmerende berichten over het onzorgvuldig omgaan met data van patiënten. Ik schrijf hier VAN patiënten. Ik kan beter zeggen OVER patiënten. Nog steeds hebben patiënten nauwelijks zeggenschap over eigen data.
Een week of 6 geleden was er een korte discussie op twitter tussen een aantal patiënten en (zorg) professionals. Het ging met name over de communicatie met artsen via e-mail. Voor de patiënten(en of mantelzorgers) die deelnamen aan deze discussie bleek e-mail op dit moment de beste manier om eigen data (bijvoorbeeld laboratoriumuitslagen) en evt overleg over het te volgen beleid bij een specialist op te vragen. Via e-mail zijn de meeste artsen voor deze patiënten het snelst te bereiken. De patiënten waren allen unaniem over de privacy: dat was voor hen in dit geval van ondergeschikt belang.
De (zorg) professionals waren echter ook vrijwel unaniem: het was niet veilig om via e-mail data en evt beleid te versturen. Kans dat de privacy van de patiënt daarbij wordt geschonden. Eén van de zorgprofessionals zei: “een arts zou wel gek zijn om dit alleen maar te doen omdat de patiënt dit wil(…). Het mag wettelijk niet eens”. De discussie liep ook snel ten eind.
Het is eigenlijk heel vreemd: het gaat om de data van/over de patiënt, maar de patiënt kan er zelf alleen met heel veel moeite over beschikken. En het gaat niet alleen over de data. Ook het stellen van een korte, maar soms enorm verhelderende vraag gaat veel sneller en makkelijker via e-mail. Soms is een (telefonisch) gesprek zinvol, ter aanvulling.

Goed…even terug naar deze roerige week. Terwijl sommige (zorg) professionals zich dus druk maakten over de privacy van patiënten bij het versturen van (onbeveiligde?) e-mails, blijkt er al heel veel mis te zijn met de privacy van data van patiënten.
Allereerst blijkt de ict-beveiliging bij de NZa (Nederlandse ZorgAutoriteit) een aantal lekken te bevatten. Gegevens van oa patiënten waren voor alle medewerkers van de NZa in te zien. *1 

Afgelopen vrijdag was het weer raak. Deze keer een reportage op Zembla. *2
 Eigenlijk moet je de hele rapportage bekijken om te horen waar m.n. de privacy van patiënten in de GGZ wordt geschonden. Een van de talloze conclusies: ‘Het CBS is in staat om de identiteit achter de gepseudonomiseerde gegevens te herleiden’ aldus het CBS. Medewerkers mogen dat niet, maar kunnen dit wel!

En wij ons maar druk maken over onze privacy. Ja ja..het was een roerige week.
Wat opvallend was bij al deze commotie? Veel artsen en andere zorgprofessionals reageerde op de plannen, uitlatingen en alle lekken. Maar de individuele patiënten reageerde nauwelijks, een beetje timide. Ikzelf inclusief.
Namens de patiënten reageerde de NPCF wel op “het artikel 13 tumult”. Tenminste…in tweede instantie. Eerst werd nog verwezen naar een brief aan de Vaste kamercommissie van VWS van 13 februari 2013. *3
Later die dag reageerde de NPCF toch wel duidelijk bij Eén Vandaag. *4

Het was een roerige week. Er gebeurde zoveel mbt de zorg. Het was/is gewoon bijna niet meer te volgen. Ik denk dat dit ook de reden is waarom de individuele patiënt nauwelijks meer reageerde op alle commotie. Het doet mij/ons zeker wel wat. Eigenlijk heel veel. Maar het is bijna niet meer bij te houden. Vandaar ook dit rommelige blog.

Maar wacht maar even af. Geef ons even de tijd. Laat ons even bijkomen en nadenken over hetgeen er de afgelopen week is gezegd en gebeurd (ik merk al dat hier en daar de eerste reacties weer worden geplaatst). Vraag ons af en toe hoe het gaat. Hoe wij denken over de nieuwe plannen mbt WLZ. Vraag ons hoe wij over onze data willen kunnen beschikken. Vergeet ons niet uit te nodigen als spreker of deelnemer aan een congres. Over de toekomst van de zorg bijvoorbeeld.
Laat ons gewoon meedenken en praten. Stop met het praten òver de patiënt! Laat de patiënt aan het woord. Laten we vervolgens ook samen in gesprek gaan!
Misschien dat in de toekomst de patiënt dan leidend kan zijn!

*1. http://www.nrc.nl/nieuws/2014/04/10/interne-wanorde-bij-zorgautoriteit-medische-gegevens-onveilig-klokkenluider-genegeerd/

*2. http://www.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1411586

*3. http://www.npcf.nl/index.php?option=com_aiportfolio&view=article&Itemid=2&id=75:Zorgverzekering%20&standpunten=23&year=2013&standpunt=4973

*4. http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/50723/keuzevrijheid_pati_nt_neemt_af

NPCF = Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie

Advertenties