Zelf doen! #vrijheid #Ehealth

Exif_JPEG_PICTURESinds een jaar of 3 moet ik dagelijks bloedverdunners slikken. Daarbij is het belangrijk dat mijn bloed niet te dun (verhoogde kans op bloedingen) of te dik is (verhoogde kans op een stolsel).

Kort geleden ben ik nog bij een zogenaamde stollingsarts geweest voor een uitgebreide evaluatie. Zijn conclusie (eigenlijk een bevestiging van hetgeen ik al wist): vanaf nu “levenslang” slikken van deze medicatie. We hebben nog andere opties besproken, zoals de nieuwe generatie anti-stollingsmedicatie. Maar die vonden we allebei niet geschikt voor mijn situatie. Grootste nadeel is dat je de bloedverdunnende werking niet zomaar kunt “couperen”, zeg maar stoppen. In geval van nood kan dit heel vervelend worden (…), maar ook voor minder acute ingrepen kan het lastig zijn om dit goed in te stellen.

De laatste jaren is er veel veranderd wat betreft de Trombosedienst in Nederland. Hoe een en ander geregeld is en wat de mogelijkheden zijn is echter wel heel verschillend per ziekenhuis. Gelukkig stimuleert het ziekenhuis in mijn woonplaats de zelfzorg bij patiënten zoveel mogelijk.

Wat is er veranderd, wat zijn de voordelen?:

– ik kan zelf mijn INR bepalen.

De INR geeft aan hoe dik (lage INR) of dun (hoge INR) mijn bloed is.

Hiervoor heb ik slechts 1 (grote) druppel bloed uit mijn vinger nodig. Deze druppel gaat op een strip en daarna in een handzaam apparaatje, de Coagu-check. Er zijn verschillende meetapparaatjes  in omloop. Ze zijn klein, handig en eenvoudig in gebruik.

Omdat ik zelf prik, hoef ik niet meer ’s morgens naar de prikpost (meestal tussen 8 en 9).Geen wachttijden en ik kan ook zelf (binnen bepaalde marges) dag en tijdstip bepalen. Ideaal!

– als ik de INR heb bepaald kan ik deze invoeren in een speciaal softwareprogramma via internet (E-health!!).

Hier moet ik een aantal dingen invullen. Bijv. of er nog iets aan mijn medicatie is veranderd en of ik bijv. een ingreep moet ondergaan. Daarna kan ik zelf mijn dosering voor de komende 2 weken (als er niets bijzonders is) bepalen. Hierbij geeft de software een doseeradvies, waar ik zelf nog in kan wijzigen.

Patiënten die bij de prikpost laten prikken, moeten eind van de dag telefonisch bereikbaar zijn. De trombosedienst geeft dan de dosering voor die dag door. De volgende dag krijg je dan een kaartje in de bus met de dosering voor de komende weken. Voor een aantal patiënten zou dit deel ook via de mail kunnen (naar mijn idee). maar er is nog altijd een groep patiënten die hier moeite mee heeft. Op zich was dit jarenlang een goed georganiseerde dienst voor veel patiënten! En nog steeds is er een groep patiënten die dankbaar gebruikt maakt van deze service. 

Sommige ziekenhuizen laten nu wel de patiënten hun INR zelf prikken, maar bieden geen softwareprogramma via internet aan waar de patiënt de dosering kan aangeven. Dit heeft alles te maken met kosten, minder werk voor laboranten en een strijd die er nog woedt tussen de landelijke Trombosedienst en commerciële diensten. Gelukkig zijn steeds meer ziekenhuizen ervan overtuigd, dat het niet meer van deze tijd is om doseringen via de post te versturen.

De commerciële diensten bieden uitleg en cursus veelal digitaal aan. Nadeel: nadat de patiënt de cursus heeft gevolgd, is er geen of nauwelijks controle meer. Als ik mijn dosering aangeef via de software op internet (digitaallogboek) komt er een bericht binnen bij de trombosedienst van het ziekenhuis. Bij afwijkende waarde ( te hoog of te laag) wordt mijn voorgestelde dosering altijd gecontroleerd. Soms krijg ik een mail terug met een ander doseringsadvies of andere prikdatum. Dit is dan meestal na overleg met de trombosearts. Deze (noodzakelijke!) service wordt niet of nauwelijks geboden door de commerciële bedrijven.

Voordat ik zelf mocht prikken en doseren heb ik een verplichte scholing gevolgd in het ziekenhuis. Eerste een algemene informatie avond, daarna nog een specifieke informatiebijeenkomst en daarna nog 2x een oefenochtend. Deze scholing was voor iedereen gelijk. Op zich logisch, omdat het waarschijnlijk te duur werd om dit op maat aan te bieden. Maar…de cursisten waren erg divers. Ik was op dat moment de jongste en beschik over redelijk wat computervaardigheden. Aan de andere kant ook veel 70+ ers, waarbij niet iedereen veel computervaardigheden bezat (ik weet het, leeftijd zegt daarbij niet alles 😉 ).Op zich al heel goed en dapper om deze stap te nemen. Maar het zou fijner zijn om 2 soorten scholing aan te bieden: een korte, van 1 ochtend en de langere in 2-3 sessies. Op dit moment bieden ook steeds meer  ziekenhuizen de mogelijkheid om de scholing grotendeels digitaal te volgen, E-health zoals het bedoeld is!!!

Na het volgen van deze cursus is er wel een verplichte halfjaarlijkse controle, maar daar wil ik in een volgend blog uitgebreider op in gaan.

De mogelijkheid om thuis te prikken en te doseren heeft mij een groot gevoel van vrijheid en onafhankelijkheid gegeven! Ook als ik eens op vakantie ben (of zoals een andere cursist die veel in het buitenland was voor zaken), kan deze zorg gewoon en makkelijk doorgaan.

Ik ben erg blij dat deze mogelijkheid er nu is!

Ik weet dat dit niet door elk ziekenhuis wordt aangeboden. Er woedt (zoals gezegd) een (commerciële) strijd tussen de landelijke trombosedienst en commerciële bedrijven. Het zou goed en nodig zijn de strijdbijl te begraven en te kijken naar wat de patiënt nodig heeft!

Op meer gebieden zijn er ontwikkelingen die het leven van een patiënt aangenamer kunnen maken (bijv. een draagbare nierdialyse, glucose meter en insulinepompje in één enz.), maar die om bepaalde redenen worden tegengehouden. Het is soms ook lastig om te bepalen of kosten/baten wel in verhouding zijn en blijven.

Uiteindelijk gun ik dit echter zoveel mogelijk patiënten (mits de patiënt hier ook zelf toe in staat is) de vrijheid en onafhankelijkheid in zijn zorg!

INR: http://nl.wikipedia.org/wiki/International_Normalized_Ratio

aanvulling: op de prikpost wordt het bloed vrijwel altijd nog afgenomen uit de arm (niet de vinger). Dit heeft diverse redenen, die ik nu niet ga behandelen. Dit is wel vervelender  voor veel patiënten!

Advertenties