Hoe voelt dat dan? #chronischmoe


DSC_0420

Mijn vorig blog was een soort van “poëtisch” blog: Moe http://wp.me/s3EO4M-moe

Ik kreeg hier best veel reacties op. Voor een deel door mensen die dit herkennen. Anderen vonden het toch weer een eye-opener. Bij sommige mensen roept het ook vragen op.

(Chronische) vermoeidheid komt bij veel chronisch zieken voor. Denk aan mensen met MS, reuma, Ziekte van Lyme, nierziektes, ME, enz enz. Ook mensen die kanker hebben gehad. Met name degenen die chemotherapie en/of radiotherapie (bestralingen) hebben ondergaan, herkennen dit.

De laatste jaren is er wel iets meer aandacht voor (chronische) vermoeidheid, maar soms wordt het toch nog onderschat. Inmiddels zijn er voor chronisch zieken revalidatie programma’s opgesteld, waarbij soms ook gedragstherapie wordt ingezet. Sommige mensen hebben hier baat bij.

Het is wel lastig uit te leggen wat voor een soort moeheid dit is, want ja…iedereen is toch wel eens moe? Ik zal het proberen een beetje uit te leggen, zoals ik het ervaar. Maar het is slechts een poging daartoe.

In de begin periode van mijn ziekte, had ik nog nauwelijks last van deze vermoeidheid. Ik kan mij nog wel herinneren dat ik bijvoorbeeld na een dag hard werken soms moe maar voldaan thuiskwam. Of na een avondje sporten. Maar dat was echt een heel ander soort vermoeidheid. Vooral ook door het gevoel dat ik daadwerkelijk iets gedaan had, waardoor de vermoeidheid te verklaren was. En ik herstelde dan ook snel. Na een nachtje goed slapen (eh…goed slapen…daar noem je wat) was die vermoeidheid ook grotendeels weer verdwenen. Dit in tegenstelling tot wat ik nu ervaar. Nu ervaar ik een continu zwaar, vermoeid gevoel. Dat niet verdwijnt door wat dan ook en vaak alles overheersend is.

In mijn geval heeft het grotendeels een fysieke, fysiologische oorzaak. Zoals veel lezers van mijn blogs inmiddels weten, heb ik het Short Bowel Syndrome. In mijn geval betekent dit dat ik nog maar 1-1,5 meter dunne darm heb (geen dikke darm). En een stoma op mijn dunne darm, een ileostoma. Ik heb daarbij ook nog een zogenaamd high-output stoma. Dat betekent dat ik eigenlijk continu dunne tot waterdunne ontlasting heb. Ik weet dat sommige mensen dit niet zo’n fijn onderwerp vinden, maar het is nodig om dit uit te leggen. U heeft vast wel eens iets gegeten of een keer een virusje opgelopen, waardoor u diarree kreeg. Als dat 1-2 weken duurt, voelt u zich langzaamaan steeds slapper…en uiteindelijk ook erg moe (Over andere symptomen wil ik het hier niet hebben;-) ). Dat gevoel dus, zo ongeveer…denk ik. Dit komt mede doordat u dan veel zouten, vitamines en mineralen verliest. Dat is dus wat er bij mij ook gebeurt. Nu wordt dit de laatste jaren aangevuld, omdat ik ’s nachts aan een infuus lig met NaCl (“keukenzout”), mineralen en veel vocht dus. Toch blijkt steeds weer dat dit een wankel evenwicht is en dat er steeds tekorten blijken te zijn.

Ongemerkt gebeurt het bijvoorbeeld dat de stomaproductie (zeg maar de diarree) toeneemt. Door tekorten van al die stoffen ontstaat dan uiteindelijk (onder andere!!) het gevoel van continue vermoeidheid. Probeert u zich nog maar eens voor te stellen hoe u zich voelt na een paar dagen diarree. Pijn is daarbij een factor die dit gevoel alleen maar versterkt. In mijn geval is die diarree dus al heel lang aanwezig. Ik slik allerlei medicijnen om dit tegen te gaan. Maar met name het laatste half jaar lijkt het of deze medicijnen niet zoveel meer doen. Sinds mijn laatste ziekenhuisopname is de stomaproductie (de diarree dus) nauwelijks onder de 3 liter per 24 uur geweest (vaak meer)! En dat dus dag in dag uit, week in week uit 24/7/365

De vermoeidheid is een allesoverheersend gevoel, waar ik mij ook steeds tegen probeer te verzetten. Aan de andere kant heb ik geleerd dat dit niet altijd goed is. Soms is het nodig om hier aan toe te geven. Inmiddels heb ik ook mijn dagindeling en leefritme aan moeten passen.

Dit blog schrijf ik dus niet om eens lekker te kunnen klagen, in tegendeel. Ik hoop dat u door het lezen van dit blog voelt en weet dat dit een ander soort vermoeidheid is dan na bijvoorbeeld een dag hard werken. Echter…ook dan kun je heel erg moe zijn!

Ik kan natuurlijk alleen voor mijzelf spreken, iedereen zal het mogelijk anders ervaren. Ook is de oorzaak van chronische vermoeidheid bij allerlei ziektes divers en verschillend.

Het “poëtisch” blog ……eindigde ik met Carpe Diem. Dat ga ik nu ook doen. Want dat is wat ik in ieder geval nog wèl kan: de dag plukken! De basis hiervoor is ons gezin, ons thuis. Daarbij is het contact met de buitenwereld (in welke vorm dan ook, maar vooral de contacten die positieve energie geven) heel erg belangrijk.

Dus ook nu: Carpe Diem!

Advertenties