2014 #Patientincluded?!

DSC_0375

Einde van het jaar. Het moment dat veel mensen terugkijken, naar wat het oude jaar bracht. Soms mooie, soms verdrietige of moeilijke gebeurtenissen. Zelf kijk ik liever vooruit of een combinatie van allebei. Ik zou ook kunnen proberen een blog te schrijven over oorlog, honger, verlies of verdriet. Maar dat kan ik helemaal niet. Of misschien wil ik dat niet.

Ik heb 1 onderwerp van het afgelopen jaar waar ik het komende jaar nog veel meer aandacht voor wil vragen. Patiëntenparticipatie. Het woord zelf heb ik niet bedacht (gelukkig). Het gaat mij vooral om de praktische betekenis ervan. #Patientincluded Van patiënt centraal naar patiënt als partner, dat is waar de laatste jaren naar gestreefd wordt. Toch zie ik nog steeds dat dit vooral geroepen wordt, maar dat het in de praktijk nog wel eens “vergeten” wordt. Bewust of onbewust.

Steeds vaker vraag ik via een tweet of mail of er bij een congres, symposium, onderzoek, lezing enz. enz. ook patiënten (ervaringsdeskundigen) worden uitgenodigd. Dan niet alleen als toehoorder, maar ook als spreker of panellid. Niet praten over, maar praten met of luisteren naar! Ik was letterlijk geschokt toen ik iets las over een congres “Trots op Patiëntenparticipatie”…….zonder een patiënt tussen de sprekers! Als reactie op de vraag waarom er geen patiënten spraken: “we zijn uiteindelijk allemaal patiënten, don’t overdo it!”  Right 😦

Een aantal weken later las ik dit blog: “We are all patients.” No, you’re not. http://t.co/gPNXjvBXFb via @HeartSisters . Het beschreef exact wat ik op dat moment  dacht! Wat wel “mooi” was: mijn vraag-tweet werd als eerste getoond, bij de start van het congres. Als een soort bekentenis. Behalve dit “excuus”,  kreeg ik ook diverse andere opmerkingen op mails en tweets als ik vroeg of er nog een ervaringsdeskundige kon worden toegevoegd aan bijv. een panel.

Nee, omdat

  • we zijn uiteindelijk allemaal patiënt
  • het programma al vol zit
  • de tijd is te kort om het programma nog om te gooien
  • Je kunt niet meedoen aan de lezingen. Hoewel we het daar wel over gehad hebben: vanwege je aandoening kan ik je bij dergelijke events niet inplannen, omdat ik dan niet zeker kan zijn dat je kunt. Deze laatste afwijzing was voor mij een slag in mijn gezicht! Het was in dit geval makkelijker (?) om mantelzorgers te vragen. Mijn kritische noot: ook die kunnen niet altijd. En zorg in ieder geval dat er ook patiënten meedoen!!! Mantelzorgers (onontbeerlijk voor de zorg) en patiënten kunnen dingen anders ervaren. Het geeft ook een vertekend beeld als het bijvoorbeeld om onderzoeken gaat. Alleen de relatief “fitte” patiënten doen mee.
  • er zijn nog te weinig aanmeldingen voor het congres. Eerst moet er voldoende financiële dekking zijn.
  • ook een discussiepunt: alle sprekers krijgen een forse vergoeding. Een mogelijke ervaringsdeskundige hooguit reiskostenvergoeding

Wat mij ook opvalt, is dat er àls er patiënten worden uitgenodigd, dit vaak dezelfde mensen zijn die komen spreken of mee discussiëren. En er zijn echt alleen al tienduizenden chronisch zieken….Niet elke patiënt zal kunnen, willen of durven mee doen. En ook patiënten hebben bepaalde “excuses”:

  • misschien ben ik wel ziek of te moe op die dag (….)
  • ik durf dat niet tussen al die professionals. Zij weten veel meer dan ik
  • mijn mening is niet wetenschappelijk bewezen. Misschien zeg ik iets dat helemaal niet klopt.

Ook betekent mijn oproep voor patiëntenparticipatie niet altijd dat ik mijzelf daarmee wil uitnodigen om te spreken. Ik heb helaas kort geleden nog een uitnodiging moeten weigeren, omdat ik toen niet fit was. Maar dan heb ik in ieder geval zelf “nee” kunnen zeggen. Uiteindelijk de organisatie doorverwezen naar iemand anders (via twitter). Hierdoor kon de organisatie op het laatste moment toch nog een ervaringsdeskundige aan het panel toevoegen.

En ik noem het toch nog een keer: de kosten van diverse congressen zijn voor patiënten niet op de brengen. Ik vraag mij soms ook af of dit voor werknemers of door de werkgevers wel te doen is….

Maar…ik zie toch de laatste maanden al een kleine omwenteling. Steeds vaker is er ruimte gecreëerd om een patiënt ook het woord te laten voeren! Dan staan er tussen allerlei namen van hoogleraren en andere deskundigen de namen van Ervaringsdeskundigen! En eigenlijk moet dat gewoon de standaard worden! Natuurlijk is niet elk symposium enz. daarvoor geschikt. Maar probeer bij het organiseren de patiënt niet als sluitpost te zien. Maar als uitgangspunt. Als partner!

Ik hoop en verwacht voor 2014 meer Patiëntenparticipatie, Patientincluded!

En verder (veel belangrijker) hoop en wens ik voor iedereen een gezond of anders een stabiel 2014. Voor uzelf en uw dierbaren.

Naschrift: bij ZonMw is een (gratis) publicatie te bestellen “Een 10 voor patiëntenparticipatie”. Een aanrader voor zowel patiënten als professionals.  Samengesteld nav een vier jaar durend programma Patiëntenparticipatie. Gesteund door oa het VSB-fonds en het ministerie van VWS. Budget: 2,7 miljoen (…!). De publicatie zelf ziet er erg mooi uit en zal ook wel het nodige gekost hebben. Er is ook een website te raadplegen: participatiekompas.nl. Via deze link kunt u de publicatie bestellen of downloaden: ZonMw publicatie: Een 10 voor patiëntenparticipatie  http://t.co/yvE4iqtOzA

Advertenties