Hoomswiethoom #Kerst

DSC_0365
Maandagmiddag 15 uur: telefoontje van de secretaresse van een arts. Of ik de volgende dag (kerstmiddag-de dag voor kerstmis) toch nog even naar de poli kan komen voor een spoedconsult. Dit keer bij een endocrinoloog (mooi woord voor Wordfeud 😉 ). Specialist nummer ?? die ik aan het rijtje kan toevoegen.
Na 3,5 week opname in het ziekenhuis ivm een gevaarlijk laag fosfaat, blijkt
het lastig om dit weer op een acceptabel niveau te krijgen. Het fosfaat daalt zelfs weer
en de artsen kunnen eigenlijk niets anders dan de dosering fosfaat in het infuus maar weer verder op te hogen. Inmiddels is de dosering 10x (!!) hoger dan ik tot dan toe altijd toevoegde. Ik vertrouw erop dat dit zonder controle punten thuis verantwoord is, maar soms voelt het wel eng. De eerste weken laat ik wekelijks bloedprikken, sinds deze week 1x per 14 dagen.
Na een soort second opinion in Nijmegen (waar ik ook al onder behandeling ben voor het goed afstellen van alle mineralen en in het infuus) wordt er wat uitgebreider bloed geprikt.
Het fosfaat is nu wel langzaam aan het stijgen met deze hoge dosering (mag ook wel….),maar nog steeds onder de “normaal” waarden. En eigenlijk weten de artsen niet zo goed waardoor dit niet sneller stijgt en soms zelfs weer even zakt.
Uit het uitgebreidere bloedonderzoek komen wat nieuwe afwijkende waardes naar boven, maar ook niet echt duidelijk. Uitgebreid overleg tussen de MDL artsen in Nijmegen en Arnhem.
Dan wordt er besloten om (met enige spoed) een endocrinoloog mee te laten kijken en vooral mee te laten denken. Maandagmorgen ben ik in het Rijnstate om bloed te laten prikken, ’s Middags word ik gebeld. De volgende dag (dinsdagmiddag) rijd ik richting Zevenaar.
Toch weer overvallen door dit alles. Daardoor ook weer enigszins gespannen. Het waait hard en er valt veel regen. Niet echt prettig rijden, maar het moet maar.
Zoonlief mocht bij zijn vriendinnetje spelen, dat geeft wel wat rust. Manlief is aan het werk, dat gaat ook zoveel mogelijk door.
Zevenaar blijkt toch iets verder rijden dan Arnhem, dus ben net op tijd (en moe). Uiteindelijk wacht ik ruim 40 minuten, maar daarna blijkt de arts alle tijd te hebben. Ze heeft deze afspraak zelfs laten plannen op haar vrije middag. Het gesprek duurt ruim een half uur. En het is een heel gepuzzel. Gelukkig zijn we het toch vrij snel eens dat het wel een lastig en ingewikkeld probleem is, maar dat dit best nog een paar dagen langer kan voortduren (in ieder geval zeker wat mij betreft). Als medicatie via tabletten wordt gegeven is de opname van de medicatie altijd wat dubieus met een shortbowel, maar gezien de feestdagen heeft dat nu toch even de voorkeur. We starten met tabletten. Als dit niet voldoende werkt, dan zal het via een infuus moeten. Omdat ik dit middel nog nooit eerder heb gehad, zal de eerste keer in het ziekenhuis moeten. Maar zover zijn we nog lang niet (en mogelijk kan het ook met een dagopname).
Ik ben erg opgelucht…..de deur naar een opname staat vaak op een kier.
De laatste weken ben ik zo enorm moe, dat kan ik u niet uitleggen. Dat blijkt dus ook één van de symptomen te zijn van een laag fosfaat, samen met spierzwakte. Verder heb ik ook enorm last van pijnlijke gewrichten. Maar dit alles is voor mij geen reden om de medicatie via een infuus toe te laten dienen. Dat kan dan altijd nog, na de feestdagen, als tabletten niet werken.
De arts gaat nog even verder studeren op een nieuwe (uitgebreide) laboratoirumaanvraag en zorgt dat recept naar apotheek wordt gefaxt (op advies van apotheek).
Ruim 3,5 uur na vertrek van huis kom ik bij de apotheek aan. Gesloten na 16 uur….
De is de eerste keer dat ik het recept laat faxen…..nu dus niet handig. Gelukkig is er nog iemand aan het werk op de poli en kan het recept naar de dienstdoende apotheek gefaxt worden. Deze is weliswaar aan de andere kant van de stad. Maar deze voorziening is er in ieder geval. Zodat ik dezelfde avond nog met nieuwe medicatie kan starten.
De stress van deze middag brengt mij weer terug naar de tijden dat ik wèl met de kerstdagen in het ziekenhuis lag. Ik vond het altijd hele emotionele dagen. Op de één of andere manier ben je op die dagen veel kwetsbaarder en ervaar je alles om je heen veel zwaarder. Zeker met een jong kind.
Ook de verjaardagen. Mn de verjaardagen van Zoonlief (nu 10) vond ik heel erg moeilijk. Zijn eerste verjaardag in groep 2 ben ik tijdens de opname een paar uur naar huis geweest om zijn “feestje” in de klas mee te kunnen maken. Infuus slangetje voor de antibiotica verstopt onder mijn kleding. We waren allemaal zo blij dat ik erbij aanwezig kon zijn. Alleen als ik de foto’s terug kijk van deze ochtend, kan ik mij er bijna niets van herinneren. Waarschijnlijk door de medicatie en vermoeidheid een vertroebelde blik. Maar ik was er wel!
Een ziekenhuisopname is nooit fijn. Maar tijdens sommige, speciale dagen is het extra moeilijk
Vandaag mocht ik weer lekker naar huis. Naar manlief, zoonlief èn de kerstboom.
#hoomswiethoom

Advertenties