Ziek zijn is grensverleggend.

DSC_0251

Kort geleden was het bericht of eigenlijk de opmerking/vraag in het nieuws:
Gaat de verzekering straks bepalen of een patiënt recht heeft op een dure behandeling van duizenden euro’s? het ging hier met name over de behandelingen die niet tot genezing zullen leiden en “slechts (…)” levensverlengend zullen zijn voor enkele maanden of weken. Het recht gaat hier dan om het feit of een verzekering dit dan (volledig) moet vergoeden. Als de verzekering het niet wil betalen, wil je dat dan nog zelf betalen? Hetgeen een grote aanslag zal zijn op bijvoorbeeld je spaargeld.
Ik vind het best een lastige vraag. Je eerste reactie is: natuurlijk moet de verzekering dat betalen! Maar er zit natuurlijk meer achter dit probleem: een (aanvullende) behandeling geeft geen garantie op een langer leven. Hoe zal je leven er tijdens en na die behandeling uitzien? Wordt je door die behandeling erg ziek in de zin van bijvoorbeeld misselijk, overgeven of psychische klachten. Meer pijn? Kies je er dan toch voor om de laatste periode van je leven zonder een aanvullende behandeling af te sluiten? Vooral als die “extra tijd” zou betekenen dat je bijvoorbeeld nog de geboorte van je eerste kleinkind kunt meemaken. Niet alleen voor jou als patiënt een hele mooie ervaring. Maar ook voor je zoon of dochter, die daar toch een blijvende herinnering aan zal hebben. Of kun je nog net meemaken dat je zoon of dochter zijn/ haar eindexamen haalt. Of….er zijn zoveel grote en kleine momenten die een mooie herinnering kunnen zijn als je er nog bij mag zijn. Maar waar ligt de grens? Moet dit echt ten kostte van alles? Niet alleen het ondergaan van die behandeling, maar dus ook eventuele hoge kosten. En wat is nog acceptabel? 10.000 euro of een ton? Hoe veel langer heb je dan nog (kwantiteit) en hoe voel je je dan (kwaliteit)?

De vragen omtrent vergoeding van medicatie speelt ook op andere gebieden. Denk bijvoorbeeld aan Ritalin (regelmatig voorgeschreven bij ADHD). Of bepaalde medicatie bij bijvoorbeeld MS (of rheuma of…) Dit geneest MS niet, maar kan de ziekte vertragen of soms stabiliseren. Sommige nieuwe medicatie wordt niet of gedeeltelijk vergoed. Als deze medicatie niet vergoed wordt, kan dit dus betekenen dat de patiënt dit zelf moet betalen. Of de patiënt kan/wil dit niet en kan dus de medicatie niet gebruiken. Het gevolg kan zijn dat een patiënt daardoor (eerder) bijvoorbeeld gebruik zal moeten maken van een scootmobiel of elektrische rolstoel. Maar die stap is ook erg groot voor een patiënt. Ook weer een moeilijke keuze dus! Betaal ik toch zelf die medicatie, waardoor ik geen geld heb voor andere dingen? Of doe ik dat niet en is de kans op verslechtering van de MS groter? Wanneer maak ik dan de keuze om gebruik te gaan maken van een (elektrische) rolstoel? Want er is ook een keuze om dat niet te doen. Daardoor veel thuis te moeten zitten. Of slechts hele kleine afstanden te kunnen afleggen.
En als de verzekering wel vergoed, gaat dan de premie omhoog? En gaat de premie dan voor iedereen omhoog?

Zelf maak ik als chronisch zieke ook steeds momenten mee van keuzes maken en grenzen verleggen. Vaak zijn dit relatief kleinere keuzes. Gelukkig weet geen mens van te voren wat hij/zij zal (moeten) meemaken. Dat maakt het soms juist ook weer lastig, omdat je niet altijd de gevolgen kunt overzien van bepaalde keuzes. Soms heb je ook het gevoel dat je niet echt een keuze hebt. Natuurlijk kun je altijd kiezen om niets te doen….
Concreet kan ik wel een aantal momenten/voorbeelden vertellen van keuzes maken, waarbij je ook steeds je grenzen verlegt. Maar dan niet op een manier zoals bijvoorbeeld sporters dat doen 😉
In de periode dat duidelijk werd dat ik toch echt klachten had die bij een short-bowl horen, bleek vooral het tekort aan zout (Natrium) een groot probleem. Op een gegeven moment slikte ik 20-25 zoutcapsules per 24 uur. Helaas voorkwam ik daarmee niet een zeer frequente opname in het ziekenhuis ivm dreigende uitdroging. Dus werd besloten dat ik ORS nodig had. En dan niet af en toe een glaasje, maar 1200 cc per 24 uur. Ik kan u zeggen dat dit voor een paar dagen wel te doen is, maar voor een langdurige periode wordt dit toch lastig. Dus moest het via een sonde toegediend worden. Elke avond bracht ik bij mijzelf een voedingssonde in, die ik ’s morgens weer verwijderde. Ik had er toen ook voor kunnen kiezen om de sonde overdag te laten zitten, maar dat wilde ik niet (eigen keuze). Al vrij snel (na ongeveer een week) opperde de arts dat een PEG-sonde (een slang via de huid rechtstreeks in de maag) misschien een betere oplossing zou zijn. Ik weet nog dat ik direct enigszins verontwaardigd reageerde: nee, dat wilde ik niet, zo’n slang voor lange tijd in mijn buik. Een maand of 3 later was mijn mening toch veranderd. Ik had mijn keuze bijgesteld en een grens verlegd. Het steeds inbrengen van de sonde was toch belastend en veroorzaakte irritatie in de keel enz.
Na verloop van tijd bleek de ORS ook niet voldoende te zijn. Ik lag steeds vaker in het ziekenhuis om via een infuus Natrium en mineralen aan te vullen. Dus kwam het moment daar om toch de stap te nemen naar een infuus thuis. Opnieuw een moeilijke keuze. Weer een bepaalde grens die ik ging verleggen. Maar eigenlijk is de keuze dan ook beperkt en daardoor makkelijker. Niets doen betekent steeds opname in het ziekenhuis. En gelukkig bestaat deze keuze/mogelijkheid tegenwoordig…..
Zo zijn er steeds momenten van keuzes en grenzen opschuiven. Als ik bepaalde medicatie zou starten, betekent dat ook kans op bijwerkingen. Wegen die op tegen de werking? En als ik die zelf moet betalen (of een deel ervan) is mij dat dan waard? Want geld voor medicatie, betekent misschien geen geld om bijvoorbeeld een uitstapje te maken of een onvergetelijke (…) vakantie te boeken. Dan bedoel ik dat niet eens voor mijzelf, maar ook voor de rest van het gezin.
Als ik en wij allemaal alle zorg en medicatie gebruiken die beschikbaar is en wel vergoed wordt, hoe zit het dan met de hoogte van de eigen bijdrage en het eigen risico?
Soms zeggen mensen ook wel eens dat ze niet zouden weten of ze ook wel zo zouden kunnen blijven doorgaan en nog redelijk positief alles zouden kunnen beleven en blijven ondergaan. Maar dat is ook iets dat van te voren moeilijk is om te bedenken. Als dingen jou overkomen en je staat ervoor, dan kun je soms/vaak meer dan je denkt! Niets doen is natuurlijk ook een keuze. In sommige gevallen ook of juist heel sterk en dapper!!

Wat vandaag als grens wordt gezien, kan morgen of volgend jaar weer opschuiven door nieuwe ontdekkingen of bijvoorbeeld omdat de kosten van medicatie verlagen.Of omdat dus je eigen inzicht of situatie verandert.
Grenzen zijn er om gesteld te worden. Maar ook om te verleggen en soms om ze te overschrijden….

Wie bepaalt eigenlijk de grens aan een behandeling? De patiënt, de arts, de verzekering of de regering (die namens de samenleving spreekt)?

Lees ook dit artikel in de Volkskrant: Mag je een financiële grens trekken bij bestrijding van kanker? – Wetenschap & Gezondheid – VK http://t.co/BszWgON403 14-12-13

Aanvulling 17-8-14: http://www.nursing.nl/Verzorgenden/Achtergrond/2014/8/EenVandaag-welke-prijs-betaal-je-voor-een-mensenleven-1578180W/
NB: ik heb deze uitzending zelf (nog) niet bekeken.

Advertenties