Een nieuwe rol voor de patiënt?!

DSC_1220 Langzaam verandert de positie van de patiënt (en/of mantelzorger) in het zorgproces. De patiënt wordt steeds meer als een volwaardige gesprekspartner gezien. Toch vergt dit nog de nodige aanpassingen en het loslaten van oude gewoontes, mythes en vooroordelen.

Dit proces is natuurlijk al een langere tijd aan de gang. Eén van de dingen waar deze verandering merkbaar was, is het moment dat bijvoorbeeld het verpleegkundig dossier bij de patiënt aan bed werd geschreven en in te zien is. Het betekende op dat moment dat verpleegkundigen zich nog meer bewust werden/moesten zijn van hetgeen er gerapporteerd wordt. “Onzin en/of overbodige rapportage” vallen dan nog meer op. Bijvoorbeeld: “Mevr. gaat haar gangetje en heeft weinig klachten.” Ik vond het altijd heel bijzonder als een verpleegkundige dit rapporteerde, zonder dat de verpleegkundige even de tijd had (genomen) om te vragen hoe het gaat. Andersom gebeurt gelukkig ook: rapportage schrijven samen met de patiënt aan bed. Zo hoort het natuurlijk gewoon, maar door de hoge werkdruk lijken verpleegkundigen daar nauwelijks aan toe te komen.

De eerste periode dat dit alles plaatsvond, zag je trouwens wel dat de mondelinge overdrachten weer langer werden. Want ja…als je denkt niet alles in het dossier te kunnen zetten, dan maar mondeling toelichten. Een stapje verder is inmiddels de overdracht bij/aan het bed. Het voordeel is dat de verpleegkundige de patiënt ook gelijk ziet. De patiënt kan eventueel aanvullen. Het zal bijvoorbeeld niet de eerste keer zijn dat de nachtdienst het idee heeft dat een patiënt goed heeft geslapen. Terwijl de patiënt het gevoel heeft (bijna)geen oog te hebben dicht gedaan. Het is nog best lastig en een uitdaging om deze overdracht vlot te laten verlopen. De patiënt wil misschien (uitgebreid) vertellen hoe het met hem/haar gaat. Terwijl de verpleegkundige een vlotte overdracht wil, waarbij eigenlijk alleen de dingen besproken moeten worden die niet duidelijk zijn na het lezen van het verpleegkundig dossier.

Op dit moment is in veel ziekenhuizen het verpleegkundig dossier ook digitaal gegaan. Dit betekent dat ik als patiënt nauwelijks inzage heb in het dossier. Er is wel recht op inzage (ook in het medisch dossier), maar praktisch stuit het wel op kleine problemen.

In de spreekkamer bij de arts, is er steeds meer ruimte voor dialoog. Patiënten bereiden zich steeds vaker voor door bijvoorbeeld informatie op internet te zoeken. Soms reikt de arts na het consult de informatie aan, wijst de patiënt zelf op bepaalde informatie op internet. Toch is het voor zowel arts als patiënt nog steeds zoeken naar wat wel en niet kan/lukt zie ook het blog Arts en patiënt beslissen samen, zijn we al zover? #shareddecisionmaking http://wp.me/p3EO4M-il

De laatste jaren is er ook een groeiende bewustwording dat patiënten thuis horen tussen de sprekers tijdens sommige congressen en symposia. Meer en meer raken organisatoren of sprekers overtuigd van het feit dat je niet alleen òver de patiënten moet praten. Er zijn genoeg patiënten die kunnen en willen spreken, #patiëntincluded. Toch gebeurt dit nog maar mondjesmaat. Bij navraag blijken organisatoren zich er wel enigszins van bewust te zijn. Alleen zit het programma vaak al te vol of is het te kort dag om nog patiënten toe te voegen als spreker. Tenminste, dat is hetgeen mij al meerdere keren is gemeld (ik vind het trouwens wel netjes dàt er in ieder geval een reactie wordt terug gemaild). Natuurlijk vergt het wat improvisatie om ruimte te maken in een programma, maar een kleine bijdrage kan al genoeg zijn. Het lijkt toch nog lastig om patiënten als gelijkwaardige sprekers te zien, expert door ervaring. Zij kunnen van zoveel toegevoegde waarde zijn! Bij congressen/symposia waar wel een patiënt als spreker is uitgenodigd, blijkt naderhand dikwijls dat dit een verrassende kijk en toevoeging is. Daarbij is het wel belangrijk dat een patiënt wat afstand kan doen van zijn eigen situatie, niet alleen verteld wat er zo moeilijk is aan het ziek-zijn. Proberen ook mee te denken in het onderwerp en wat dit voor patiënten in het algemeen betekent. Liefst me een positiefkritische noot, denkend in oplossingen.

Ik hoop en denk dat organisatoren de komende tijd steeds meer overtuigd zullen worden van het feit dat patiënten van toegevoegde waarde zijn als spreker. In ieder geval zijn er genoeg patiënten die dit zouden willen en kunnen!!! Wat mij trouwens ook opvalt, is dat er soms ook patiënten organisaties of federaties (bijv de NPCF) worden uitgenodigd om te spreken. Het gebeurt dan echter regelmatig dat de spreker/ het panellid een staflid is. Dus zelf geen patiënt. Dit hoeft niet altijd verkeerd te zijn, maar het zou goed zijn als er dan ook een “echte” patiënt wordt uitgenodigd! De duidelijke praktijk -en ervaringsverhalen worden anders gemist! Zonder een patiënt wordt het ook weer praten òver de patiënt!

Aanvulling:
In de gevallen dat een patiënt wel uitgenodigd wordt als spreker, is deze meestal de enige spreker die niet betaald wordt. Vaak wordt er wel voor een reis-en onkostenvergoeding gezorgd. Een enkele keer ook een kleine vergoeding, maar niet in verhouding tot het bedrag dat de overige sprekers dan ontvangen. Sommige patiënten hebben ook gewoon een baan, proberen in eigen onderhoud te voorzien. Een dag(deel) als spreker kost een patiënt ook tijd en energie.
Een patiënt zit dan met een spagaat-gevoel: wel spreken, zodat er in ieder geval ook een patiënt tussen de sprekers zit. Of niet op de uitnodiging in gaan. Een gemiste kans voor iedereen.

 

 

Advertenties