Waar is hier het kleinste kamertje?

DSC_0997

Op het moment dat hij het plein op liep scande hij de omgeving al af op toiletten. Dat deed hij bijna automatisch als hij ergens naar toe ging. Voor het geval dat….. Vier jaar geleden was hij voor het eerst echt ziek geworden. Een buikgriepje…dacht ie.

Hij was net terug van een heerlijke vakantie naar de Canarische Eilanden.  Zon,zee strand. En heerlijk eten. De laatste dagen van zijn vakantie voelde hij zich al niet zo lekker. Het eten smaakte hem niet. Beetje vaag misselijk, diarree. Een beetje gênant vond ie het ook wel, dus had het maar niet aan zijn vriendin vertelt.

Gelukkig had hij zelf een doosje diarreeremmers meegenomen. Daardoor had hij het net vol kunnen houden tijdens de terug vlucht. En hij was moe, doodmoe. Eigenlijk al een hele poos, maar dat realiseerde hij zich later pas.

Vijf dagen na de vakantie zag hij steeds wat helder bloed bij zijn ontlasting. Dat werd steeds meer. Inmiddels had hij ook vrijwel de hele dag diarree. Hij viel in 2 weken tijd 8 kilo af. Zijn vriendin begon het natuurlijk ook op te vallen.

Op een ochtend werd hij wakker met extreme buikpijn. Hij had eigenlijk al die weken ook al wat buikpijn gehad, maar met wat paracetamol kwam hij de dagen wel door. Op die bewuste dag kon hij bijna niet uit zijn bed komen. Hij schreeuwde het uit van de pijn. Dat was het moment dat zijn vriendin de huisarts had gebeld.

Hij belandde in het ziekenhuis, kreeg allerlei onderzoeken (waaronder een scopie) en kreeg dezelfde dag nog een voorlopige diagnose: U heeft de ziekte van Crohn of colitis ulcorosa. Hij had de arts schijnbaar nogal beduusd en vragend aangekeken, want zij begon direct het een en ander uit te leggen. Hij kreeg een folder van de MLDS (Maag Lever Darm Stichting), met daarin een link naar de website http://www.MLDS.nl . Daarna nog meer uitleg van de verpleegkundige. De arts had hem gezegd dat hij niet veel langer had moeten doormodderen met deze klachten. Anders had hij een darmperforatie kunnen krijgen. De gevolgen waren dan niet te overzien geweest….

Nu, 4 jaar later was hij expert geworden op dit onderwerp. Uiteindelijk bleek hij de Ziekte van Crohn te hebben. Hij had een week in het ziekenhuis gelegen, in totaal 6 weken sondevoeding gehad. Nog steeds moest hij opletten met wat hij at.

Vorig jaar had hij wederom een slecht periode(zoals hij dat zelf noemde) gehad. Wederom 6 weken sondevoeding. Verder had hij een reeks aan medicijnen. Hij lag regelmatig een halve dag aan het infuus met medicatie in het ziekenhuis. Af en toe kreeg hij (medicinale) klysma’s. En natuurlijk regelmatig een scopie.

Nog steeds vond hij het vervelend en gênant om over zijn ziekte te praten. Want ja….poep, obstipatie en diarree waren nou niet echt hippe gespreksonderwerpen. Soms dacht hij er weinig aan. Maar het vervelende van Crohn was, dat het zo wisselend was. Steeds lag er iets dreigends op de loer. Hij kon maanden nauwelijks klachten hebben, waardoor hij de neiging had om zijn medicatie te vergeten. Of hij had weken met veel buikpijn, ernstige vermoeidheid en veel diarree of juist verstoppingen. Zijn grootste angst was dat hij fistels zou krijgen. Gelukkig was hem dat tot nu toe nog bespaard gebleven.

Sinds hij Crohn had keek hij dus altijd waar de toiletten waren. Of ze er überhaupt wel waren. Vandaag zou het met de trein naar een voorstelling gaan in een andere stad. Op het laatste moment was hij er achter gekomen dat er geen toiletten waren in die trein. Hij durfde het niet aan om te reizen zonder een toilet in de buurt.

Belachelijk toch, een trein zonder toilet?! Dat was eigenlijk een van de basis behoeftes (…) voor een mens. Die voorstelling ging hij dus niet zien. En het was nog wel een voorstelling over “het kleinste kamertje” van de MLDS…;-)

Advertenties