Mondig? Graag! Als het kan.

wpid-20140809_122944.jpg Ik heb een beetje een spagaat-gevoel bij dit thema. En aangezien ik nog nooit een spagaat heb kunnen maken….  Ik wil graag als patiënt mijn stem laten horen, meedenken in bepaalde kwesties. Vind ook eigenlijk dat ik dat kan en dat het ook moet! Alleen willen en kunnen…steeds vaker botst dat. Bij mij en bij zoveel anderen.

Ik denk bijvoorbeeld nog vaak aan mijn onmacht die ik voelde als patiënt in het ziekenhuis. Met name als “de grote visite” aan bed kwam. Een belangrijk moment, omdat daar het beleid werd besproken. Maar ziet u de situatie eens voor u: Er staat een groep van +/- 10 personen aan bed: specialist, arts-ass, co-ass, (leerling) verpleegkundige, diëtiste. ’s Morgens om 8 uur, na meestal een slapeloze nacht. Je voelt je beroerd. En de groep STAAT letterlijk aan je bed. En jij ligt erin. Heb het te vaak meegemaakt dat ik maar wat stamelde. Regelmatig vroeg een arts: Hoe gaat het hier? Tegelijkertijd naar alle uitslagen kijkend. Want ja….meten is weten. Weg mondigheid. Ik hoopte dan altijd maar, dat er een verpleegkundige was die mijn stem kon zijn.

Een ander punt is een gesprek voeren met bijv je huisarts. Waarbij je op dat moment zo overvallen wordt door informatie of door een slechtnieuws-gesprek, dat je niets meer hoort. Je probeert alles op te slaan. Bij thuiskomst blijkt dat je de helft vergeten bent. Dat je beter een aantal dingen had kunnen opschrijven. Of iemand mee had moeten nemen. Weg mondigheid. Verder wees iemand mij er op, dat niet elke patiënt in staat is om alles goed te volgen, of om zijn mening kenbaar te maken. Bijvoorbeeld simpelweg omdat iemand laagopgeleid is. Of een enorme drempel ervaart in de hiërarchie patiënt-arts. Weg mondigheid.

Er zijn ook momenten waarbij het niet om persoonlijke kwesties gaat. Ik zie vaak een uitnodiging voor een symposium of congres over patiënten langskomen. Een goed voorbeeld (van de vele)  is het ‘Congres Chronische Zorg: Persoonsgerichte zorg en Eigen Regie, voor wie werkt het’  Op de sprekerslijst diverse vooraanstaande namen uit de gezondheidszorg.  Alleen de belangrijkste worden vergeten: de patiënten! Ik heb dit wel eens aangegeven. Soms wordt er dan gezegd: u bent van harte welkom deel te nemen als deelnemer! Natuurlijk, dat begrijp ik. Maar het gaat niet om mij persoonlijk, als deelnemer. Ten eerste is het voor veel patiënten/chronisch zieken onbetaalbaar. Het is geen uitzondering dat een symposium 300 euro kost! Ook dit heb ik wel eens aangegeven. En ja…wie A zegt moet dan schijnbaar ook B zeggen. Het is nl al een paar keer gebeurd dat ik dan uitgenodigd wordt als gast…en dit onbetaalbare bedrag niet hoef te betalen. Dan kom ik dus echt in die spagaat terecht. Ik vind dat ik dan eigenlijk moet deelnemen. Ik zou het ook heel graag willen. Maar het lukt vaak gewoon niet. De reis ernaar toe kost al zoveel energie, dat het aanwezig zijn nauwelijks lukt. Laat staan dat ik dan ook nog mijn mening kan laten horen. Weg mondigheid.

Het gaat mij eigenlijk vooral om iets duidelijk te maken: Als je een symposium organiseert over bijv Eigen Regie of over……, probeer dan ook een patiënt of mantelzorger uit te nodigen. Als spreker of als panellid. Er zijn zeker mensen te vinden die dit kunnen en willen doen. Soms wil ik een uitnodiging ook aannemen. Dan houd ik daar ruim van te voren rekening mee, wat betreft energie verdeling. Alleen dan altijd met de kanttekening dat ik helaas soms toch moet afzeggen. En dat is erg frustrerend! Weg mondigheid. Zorg dat de prijs voor een symposium betaalbaar is voor patiënten en mantelzorgers. Want als je iets wilt weten over patiënten, dan moet je die groep ook uitnodigen. Zij zijn van onschatbare waarde en kunnen u nog veel leren! Ik als patiënt wil ook graag geïnformeerd worden. Niet alleen over mijn eigen ziekte, maar juist over bepaalde overstijgende kwesties.  

De volgende quote raakte mij: ‘Hoewel patiënten mondiger en kritischer zijn, zijn zij ook vaak personen in nood, die behoefte hebben aan zorg en ondersteuning’, Bron: KNMG manifest medische professionaliteit (2007)

Klinkt misschien wat dramatisch, maar het raakt wel de kern. Ik ben blij dat ik door het schrijven van blogs toch mijn stem kan laten horen. Ik schrijf ze op de momenten dat ik mij fit genoeg voel. Zonder tijdsdruk. De enige druk die ik soms voel is dat ik mijzelf bloot geef. En daarin wil ik mijn directe omgeving niet teveel betrekken.

 

Naschrift: ik zie dat er (enkele weken na publicatie van dit blog) aan het programma/sprekerslijst van ‘Congres Chronische Zorg….’  is toegevoegd: reflectie door 2 ervaringsdeskundigen. Zouden ze dit blog dan toch gelezen hebben ;-)? #patientincluded

Advertenties