Eigen Regie.

DSC_0085

 

Al jaren ben ik een groot voorstander van Eigen Regie in de zorg. Maar hoe graag ik ook in mijn eigen leven zelf de Regie wil voeren, soms lukt dat gewoon niet.

Mijn Eigen Regie begint elke ochtend. Gelukkig ben ik nog steeds in staat om mijn ADL (zeg maar:wassen en aankleden en de rest…) zelf te doen. Dus ik kan zelf bepalen wanneer en wat ik dat dan doe op een dag.

Op sommige dagen prik ik zelf mijn INR (ivm bloedverdunners). En kan dan zelf de dosering bepalen. Via E-health kijkt een ats of verpleegkundige mee. Zij kunnen zo nodig de dosering bijstellen.

Vrijwel elke dag maak ik zelf een infuuszak klaar en voeg daar mineralen en vitamines aan toe. De dosering is vastgesteld door de arts. Maar ik kan daarvan afwijkingen als ik denk dat dat nodig is. Daarna prik ik zelf mijn shunt aan in mijn rechter bovenarm. Dat is niet altijd even makkelijk. En soms lukt het echt niet.  In “nood” gevallen kan ik hiervoor een verpleegkundige van de technische thuiszorg bellen. Alleen, dan moet ik dit wel het liefst 24 uur van te voren aanvragen. Dan moet ik de Regie even uit handen geven. Want zij bepalen dan (in overleg) wanneer zij langskomen.

Ik kan zelf bepalen hoe snel ik het infuus laat inlopen. Ben wel gebonden aan een minimale  inlooptijd.  Maar als ik het infuus wat later wil afkoppelen bijv omdat ik wil uitslapen, dan kan dat.

Verder “smokkel” ik ook wel eens een dagje met het infuus. Bijv als ik een keertje laat thuis kom (gebeurt niet vaak) of gewoon een baaldag heb. Ip mag ik 1x per week infuus overslaan, dus dat hoeft geen probleem te zijn.

1x per week doe ik al mijn medicijnen in bakjes voor de hele week. Kost even tijd, maar dat maakt het voor de rest van de week makkelijker.

Regelmatig bestel ik mijn medicijnen, infuusartikelen, stomaspullen enz enz. Ik merk wel dat ik hier wekelijks mee bezig ben. Maar nog steeds Eigen Regie.

De contoles bij artsen enz kan ik bij enkele artsen zelf online inplannen.

Verder kan ik soms snel via e-mail overleggen met een verpleegkundige of de MDL-arts. Dit is echt een hele verbetering. Bij acute problemen word ik vaak direct teruggebeld. Niet met alle artsen heb ik deze afspraak. Het is echt vaak onmogelijk om hen dan te bereiken!

Wat ik echter het lastigst vind in dit hele verhaal, is het gebrek aan energie. Een patiënt van deze tijd wordt geacht mondig te zijn en voor zichzelf op te komen. Het liefst alles zelf te regelen. En geen zorg van anderen in te schakelen. Alleen mantelzorg kan nog net. Maar niet iedereen heeft in zijn omgeving iemand die dit wil en kan. Ook is het voor mij als zorgvrager moeilijk om die hulp te vragen. Vooral omdat de mantelzorger ook al belast is met heel veel andere, vaak huishoudelijke taken. Of bijv het regelen van vervoer of contacten met anderen. Want steeds komt het gebrek aan energie dan om de hoek kijken.

Ik ben best mondig en kan best voor mijzelf opkomen. Maar ik ben ook heel vaak moe. En al blij als ik gewoon de Regie kan houden over alle dingen die ik zo in een week tegen kom.

Ik zou heel graag wat vaker aan een discussie meewillen doen of bijv iets willen schrijven over Eigen Regie. Voor veel mensen is dat moeilijk te begrijpen. Want je kan en doet toch alles zelf? Dat wil je toch ook? Ja, inderdaad. Dat wil ik heel graag. Maar vaak gaat het ten kosten van andere dingen. Bijvoorbeeld gewoon een spelletje doen met mijn zoon. Geen energie voor. Of een keer ’s avonds op visite gaan bij vrienden. Geen energie meer voor. Dus als ik in de media dan weer iets hoor over Eigen Regie, dan zou ik veel vaker mijn stem willen laten horen. En met mij (denk ik) heel veel andere Chronisch Zieken.

Zo….ik heb dit toch maar ff gezegd. En nu ga ik weer uitrusten en kruip ik weer stil terug in mijn eigen huis. Maar weet wel dat Chronisch Zieken ook graag hun mening willen laten horen. En anders hopen wij dat anderen dat voor ons willen doen!

28/6/14  Nu ik dit blog terug lees, merk ik dat ik in het afgelopen jaar steeds meer heb ingeleverd. Eigenlijk lukt het mij nu alleen ’s middags af en toe om iets af te spreken of in te plannen. Ik probeer er zoveel mogelijk te zijn voor zoonlief (letterlijk en figuurlijk) als hij uit school komt.

Dankzij Social Media hou ik nog contact met de buitenwereld.

 

 

 

 

Advertenties